W niedzielę, 28 lutego, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym dniu, wspólnie z prezydentem Wrocławia, zapraszamy Państwa do otwartego przez Fundację „Potrafię Pomóc” pierwszego w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, które w lutym przyjęło pierwszych pacjentów.
W czasie konferencji prasowej opowiemy o życiu z chorobą rzadką – o diagnostyce, leczeniu, terapii – i oprowadzimy po Centrum. Będzie też okazja, by porozmawiać z osobami, które na co dzień borykają się z chorobą rzadką i obejrzeć fragment stosowanej m.in. u pacjentów z chorobami rzadkimi terapii SI.
Czas i miejsce konferencji prasowej
Niedziela, 28.02.2021, godzina 11.00
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, ul. Horbaczewskiego 24, Wrocław
Uczestnicy konferencji prasowej
Prezydent Wrocławia Jacek Sutryk
Adam Komar – prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”
prof. dr hab. Robert Śmigiel – koordynator ds. medycznych Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego
dr Dominika Zawadzka – koordynator ds. terapeutycznych Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego
Goście specjalni konferencji
Agata Roczniak – ambasadorka Wrocławskiej Szkoły Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami
Michał Piechel – społeczny doradca prezydenta miasta ds. osób z niepełnosprawnościami
Rodzina śp. Bartłomieja Skrzyńskiego
Ryszard Kuczyński – przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
W czasie konferencji będą też Państwo mogli poznać inne działania, które podejmuje Wrocław, by zwiększyć świadomość o rzadkich chorobach. W Dniu Chorób Rzadkich w stolicy Dolnego Śląska kolorami symbolizującymi choroby rzadkie – czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłysną znane wrocławskie budynki (w tym: Hala Stulecia, Stadion Miejski, Opera Wrocławska).
Już teraz informacje na temat chorób rzadkich znaleźć można między innymi na ekranach wrocławskiego MPK, na biletomatach, kasownikach, w Centrach Obsługi Mieszkańca.
Fundacja „Potrafię Pomóc” we współpracy z MPK i Urzędem Miejskim przygotowała też nową odsłonę kampanii społecznej „To nie jest bajka” o zespole Pradera-Williego, chorobie wiecznego głodu. Spoty można oglądać na ekranach wrocławskich autobusów i tramwajów. Wspólnie z wrocławskim magistratem zachęcamy też wrocławian, by 28 lutego, w dowód solidarności z chorymi wybrali ubrania w kolorach kampanii oraz do używania w mediach społecznościowych hasztagu #RareDiseasesDay.
Info: Fundacja „Potrafię Pomóc”, fot. Grzegorz Rajter / Urząd Miasta Wrocław
Data publikacji: 26.02.2021 r.
