Data dodania: 07.02.2018

Międzynarodowy Kongres SMA w Krakowie

W terminie 25–27 stycznia w Krakowie odbył się Międzynarodowy Kongres SMA, pierwsze tego typu wydarzenie w skali świata, dotyczące wszelkich zagadnień związanych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jego organizatorami byli SMA Europe i Fundacja SMA.

Do Auditorium Maximum Uniwersytetu Jagiellońskiego przyjechało ponad 450 osób z całego świata – lekarze, naukowcy, fizjoterapeuci, przedstawiciele firm farmaceutycznych i członkowie kilkunastu organizacji pacjenckich.

Kongres uroczyście otworzyli: prof. Marcin Czech, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia oraz - za pośrednictwem nagrania wideo - Marek Plura, poseł do Parlamentu Europejskiego, chorujący na SMA.

Następnie dr Maria Jędrzejowska z Polskiej Akademii Nauk zaprezentowała gościom historię badań nad SMA w Polsce. Minister Marcin Czech z kolei zwięźle omówił wyzwania stojące przed systemem refundacji leków na choroby rzadkie w Polsce.

Wykład wieczoru, pod znamiennym tytułem „Where have we come, where do we go” („Ile przeszliśmy, dokąd zmierzamy”), podsumowujący dotychczasowe badania rdzeniowego zaniku mięśni, wygłosił prof. Arthur Burghes, słynny brytyjsko-amerykański naukowiec, którego odkrycia przyczyniły się do opracowania większości współczesnych terapii na SMA.

W trakcie Kongresu odbyło się siedem sesji plenarnych poświęconych zagadnieniom związanym m.in. z diagnozowaniem i terapią osób chorych na SMA.

Miały też miejsce warsztaty naukowe. Prof. Enrico Bertini z Rzymu poprowadził warsztaty dotyczące wczesnej diagnostyki dzieci w kierunku SMA. Uczestnicy zgodzili się, że w obecnej sytuacji badania przesiewowe noworodków są niezmiernie ważne, gdyż wczesne podanie leków może zupełnie wyeliminować objawy choroby. Prof. Hans Lochmuller z Newcastle z kolei poprowadził warsztaty na temat rejestrów pacjentów z SMA i toczących się prac nad jednolitym rejestrem europejskim.

Sesjom plenarnym towarzyszyły sympozja zorganizowane przez firmy farmaceutyczne Avexis, Biogen oraz Novartis – platynowych sponsorów Kongresu – w czasie których przedstawiano szerokie spektrum badań nad potencjalnymi terapiami na SMA.

Ponadto odbyły się dwie sesje posterowe. Posterów wpłynęło na Kongres ponad 100, a wybranych do zaprezentowania zostało ponad 80. Ich tematyka była bardzo różnorodna – od badań podstawowych poprzez cząstkowe wyniki prac nad nowymi terapiami, standardy opieki, punkt widzenia chorych i badania socjologiczne do efektów leczenia nusinersenem.

Kongres podsumował profesor Francesco Muntoni z Londynu. Podkreślał, jak wielki postęp nastąpił w ostatnich kilku latach odnośnie rozumienia i leczenia choroby SMA. Jak mówił, jeszcze dwadzieścia lat temu nikt nie spodziewał się tak wielkich osiągnięć w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Oczywiście chorzy oczekują dalszego postępu, dlatego pocieszające jest, że cała armia naukowców nieustannie pracuje nad lepszym zrozumieniem wszystkich najdrobniejszych niuansów choroby i wykorzystaniem ich w leczeniu.

Kongres spotkał się z bardzo pozytywnym przyjęciem uczestników z całego świata. Chwalono wysoki poziom naukowy, światowej klasy organizację, świetne jedzenie i dobrą atmosferę. Goście byli zachwyceni Krakowem, a w pamięć zapadła szczególnie wycieczka do kopalni soli w Wieliczce połączona z uroczystą kolacją, serwowaną 160 metrów pod ziemią, przy dźwiękach słowiańskiej muzyki etnicznej.

Oprac. SzymSza

Data publikacji: 07.02.2018 r.


Projekt pn. Opracowywanie i wydawanie czasopisma i portalu „Nowe Nasze Sprawy” – Magazyn Informacyjny Osób Niepełnosprawnych, realizowany w okresie 01.04.2017 r.-31.12.2017 r. jest współfinansowany ze środków PFRON.