Data dodania: 19.05.2018

„Rzadkie choroby – wartość dodana współpracy europejskiej"

Pod takim tytułem w biurze Parlamentu Europejskiego w Warszawie zorganizowano seminarium podkreślające pomoc europejskich sieci referencyjnych w leczeniu chorób rzadkich.

O chorobie rzadkiej mówi się wtedy gdy dane schorzenie występuje u 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Zalicza się do nich m.in. mukopolisacharydozę (choroba przemiany materii), leukodystrofię (zwyrodnieniowy proces demielinizacyjny spowodowany zaburzeniami metabolicznymi), chorobę Fabry'ego (wywołana brakiem enzymu niezbędnego w procesie usuwania z organizmu glikosfingolipidów),czy rdzeniowy zanik mięśni SMA, na który choruje europoseł Marek Plura.

Choroby te występują rzadko, ale jest ich tak dużo, że obejmują znaczną część populacji. Szacuje się, że w Polsce może być od 2 do 2,5 mln pacjentów z chorobami rzadkimi, a w Europie od 27 do 36 mln Europejczyków.

Relatywnie niewielka liczba chorych dotkniętych daną chorobą uniemożliwia stworzenie placówek specjalistycznych, czy prowadzenia badań. Według europosła Marka Plury w tym kontekście ogromnego znaczenia nabiera współpraca międzynarodowa podejmowana na szczeblu Unii Europejskiej.

Jednym z rozwiązań są działające od 1 marca 2017 r. europejskie sieci referencyjne. Są to wirtualne platformy współpracy transgranicznej między specjalistami, zajmującymi się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich. Obecnie w 24 europejskich sieciach referencyjnych funkcjonuje ponad 900 wyspecjalizowanych zespołów opieki medycznej, działających w ponad 300 szpitalach w 25 państwach UE i Norwegii.

- Sieci referencyjne mają zatem służyć konsultacją i pomocą, jak też przekazywaniem informacji o dostępnych terapiach oraz lekach, nad którymi dopiero prowadzone są badania – powiedział europoseł, który sam choruje na SMA.

Leczenia chorób rzadkich wymaga specjalistycznych, kosztownych leków, które nie we wszystkich krajach są refundowane, np. roczna kuracja rdzeniowego zaniku mięśni wynosi 0,5 mln euro. Dlatego prowadzone są starania, żeby były powszechnie dostępne.

Na poziomie krajowym niemożliwe jest utworzenie placówek specjalistycznych. Chorzy i ich rodziny odczuwają ogromne trudności w leczeniu schorzeń rzadkich już na etapie diagnozowania, a potem również z powodu niskiej jakości opieki medycznej. Dlatego potrzebne jest wprowadzenie w Polsce krajowej strategii nad chorymi z chorobami rzadkimi.

Komisja Europejska przyznała chorobom rzadkim szczególny status i zaleciła krajom członkowskim utworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który powinien poprawić ich wykrywanie i leczenie.

Były wiceminister zdrowia (był nim do marca 2018 r.) Marek Tombarkiewicz na konferencji z okazji obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich zapowiedział, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w Polsce powinien zostać zatwierdzony do końca 2018 r.

kat, fot. pixabay.com

Data publikacji: 19.05.2018 r.


Projekt pn. Opracowywanie i wydawanie czasopisma i portalu „Nowe Nasze Sprawy” – Magazyn Informacyjny Osób Niepełnosprawnych, realizowany w okresie 01.04.2017 r.-31.12.2017 r. jest współfinansowany ze środków PFRON.