Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w konsultacjach

11 czerwca odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie, było ono poświęcone chorobom rzadkim. Uczestniczył w nim wiceminister zdrowia Zbigniew Król.

Wypracowano projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który został przekazany do konsultacji publicznej. Obejmuje on cztery obszary: rozpoznanie i leczenie; akceptacja i wsparcie; rehabilitacja oraz edukacja, nauka, informacja i świadomość społeczna.

Kluczową rolę pełnić mają krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, wskazane przez ministra zdrowia. Ich zadaniem będzie m.in. ostateczne ustalenie diagnozy; opracowanie planu postępowania medycznego; koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia; wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności; wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki NPCR; powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania osoby z chorobą rzadką lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką; prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.

Najważniejszym założeniem planu jest zapewnienie kompleksowego, zintegrowanego podejścia do chorób rzadkich, nie tylko w sferze medycznej, ale także prawnej i socjalnej oraz zagwarantowanie ciągłości opieki nad chorymi powyżej 18 lat.

Za chorobę rzadką uważa, że takie schorzenie, które występuje u nie więcej niż pięciu na 10 tys. osób. Występują rzadko ale rozpoznano już prawie 7 tys. chorób, dlatego łącznie dotyczy dość dużej liczby osób. Przeważnie są to choroby genetyczne, które mają przewlekły i ciężki przebieg.

tuk, fot. pixabay.com
Data publikacji: 12.06.2019 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również