Dostrzec problem. XVIII OTM na horyzoncie

Według różnych szacunków w Polsce żyje 2200-2300 osób z mukowiscydozą. Chorobą rzadką, genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną. Nie daje ona zewnętrznych objawów, a jednocześnie powoduje duże ograniczenia. Nadmierna produkcja i zagęszczenie śluzu w organizmie niekorzystnie wpływa na wszystkie narządy mające gruczoły śluzowe. To przekłada się m.in. na trudności z oddychaniem czy problemy z trawieniem pokarmów. Te ostatnie wynikają z zaburzeń procesu wydzielania enzymów przez trzustkę

– Najtrudniejsze w tej chorobie jest to, że możemy się o niej dowiedzieć dopiero po narodzinach dziecka. Wcześniej nie jesteśmy w stanie zrobić badań, jak ma to miejsce w przypadku innych schorzeń. Często stereotypowo podchodzimy do tej problematyki, na zasadzie nas to nie dotyczy, u nas w rodzinie tego nie było itp. – mówi Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Dodaje, że według danych europejskich co 25. osoba jest nosicielem mukowiscydozy, a polskich – co 33. Jeśli przeliczymy to na populację naszego kraju, uzyskamy miasto liczące ponad milion mieszkańców.

Czas na edukację

#NIEWIDAĆPRAWDA – to hasło tegorocznej edycji OTM. Jest zbliżone do sloganu z ubiegłego roku, kiedy różnym działaniom towarzyszyło „#NIE WIDAĆ PRAWDA?”. – Nadal chcemy przekazywać informacje o trudnościach życia tej relatywnie nielicznej grupy chorych. Ona nie jest w kręgu zainteresowania społecznego, a tym bardziej politycznego. Najważniejsze byłoby, jeśli udałoby się zmienić systemowo – podkreśla Paweł Wójtowicz.

W poprzednich latach Fundacja zlecała badania dotyczące poziomu wiedzy na temat mukowiscydozy w Polsce. Ich wyniki były publikowane przed rozpoczęciem OTM. W tym roku nastąpi to po zakończeniu kampanii społecznej, ale dokładny termin nie został jeszcze ustalony.

W nadchodzących dniach MATIO położy nacisk na edukację dzieci i młodzieży. Zaplanowano ponad 140 działań w przedszkolach, szkołach i bibliotekach. – Placówki piszą do nas, żebyśmy przysłali materiały, prezentacje. Zaskoczyło nas to, ale bardzo się cieszymy. Najlepiej z informacją trafić do domu przez dziecko. To jest coś, co nie udaje się Ministerstwu Zdrowia czy innym resortom, które tworzą różne kampanie społeczne – opisuje Paweł Wójtowicz.

Tydzień z atrakcjami

25 lutego będzie można zapisać się na badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MEDGEN. 30 pierwszych osób skorzysta bezpłatnie z oferty, dla kolejnych pięćdziesięciu przygotowano promocyjne warunki (specjalna cena – 135 zł).
– Od lat ta propozycja cieszy się bardzo dużym zainteresowaniem. Pula miejsc wyczerpuje się bardzo szybko, niekiedy nawet w niespełna godzinę od uruchomienia zapisów – mówi Paweł Wójtowicz.

25-28 lutego będzie można skorzystać z konsultacji telefonicznych. Porad udzielą eksperci Centrum Medyczne Karpacz.
Sporo wydarzeń odbędzie się w Krakowie. Od 25 lutego do 3 marca w mieście ma kursować specjalny, bezpłatny tramwaj. Wśród podróżnych prowadzona będzie kwesta na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Ona też zostanie zorganizowana w MDK im. Janusza Korczaka, gdzie 27 lutego zespół EDEN wystąpi dla krakowskich szkół podstawowych i liceów. Z kolei studenci Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji wezmą udział w spotkaniu warsztatowym.

Dodatkową atrakcją w stolicy Małopolski będzie akcja edukacyjna, która zostanie zorganizowana 2-3 marca w Galerii Bronowice we współpracy z IFMSA Poland. Przewidziane są m.in. bezpłatne badania profilaktyczne.

– Nowością w ramach OTM jest cykl bali charytatywnych. To inicjatywa z organizacjami, które przyłączają się do nas. Fundacja Mukohelp zrobiła taką imprezę 9 lutego w Jarosławiu. Fundacja Podaruj Oddech zorganizuje takie wydarzenie 1 marca w Sosnowcu, a dzień później w Krakowie – informuje Paweł Wójtowicz.

Problematyka chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, zostanie poruszona podczas spotkania z rodzicami. Dojdzie do niego 25 lutego w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach. Z kolei 1 marca w Bibliotece Uniwersytetu Gdańskiego odbędzie się konferencja naukowa „Codzienność z mukowiscydozą – wiedza praktyczna”. Dzień później przewidziana jest akcja „Aktywni z rodziną M” w Gdyni. Te dwa wydarzenia zostaną zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku.

2 marca na plażę w Węgorzynie powinni przybyć miłośnicy morsowania. Tam też odbędzie się m.in. akcja edukacja na rzecz chorych na mukowiscydozę, zaplanowane jest też ognisko.

W ramach OTM zostanie ustanowione stypendium im. Stanisława Sitko. Grupą docelową są studenci i ludzie zawodowo związani z medycyną.

Zapisy na badania genetyczne
Od 25 lutego do wyczerpania miejsc, telefon kontaktowy: (+48) 501 377 102, hasło: Fundacja MATIO

Konsultacje telefoniczne dla osób chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzin
25-27 lutego w godzinach 14-15 – lek. med. Adam Słowikowski, telefon kontaktowy: (+48) 883 358 111
26 lutego w godzinach 10-15 – lek. med. Ewa Pomarańska, telefon kontaktowy: (+48) 883 358 122
28 lutego w godzinach 9-11 – prof. nadz. dr hab. med. Tadeusz Latoś, telefon kontaktowy: (+48) 883 358 200

Tekst i fot. Marcin Gazda
Data publikacji: 23.02.2019 r.