Data dodania: 21.09.2017

Jest projekt planu dla chorób rzadkich na najbliższe lata

W Ministerstwie Zdrowia przygotowano projekt dokumentu "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019", który ma całościowo uregulować wsparcie dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin – poinformowało MZ w odpowiedzi na pismo RPO.

Rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar zwrócił się do ministra Konstantego Radziwiłła z pytaniem dot. stanu prac nad planem i szans na jego wdrożenie. Według RPO spójna, kompleksowa strategia państwa na rzecz chorób rzadkich mogłaby przyczynić się do zwiększenia poczucia bezpieczeństwa chorych i ich rodzin.

Za choroby rzadkie uznaje się te, które występują jedynie u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Najczęściej chorują dzieci, stanowią one aż 75 proc. wszystkich pacjentów z tymi schorzeniami.

Na potrzebę przyjęcia Narodowego Planu dla chorób rzadkich wskazała m.in. Rada Unii Europejskiej w zaleceniu z czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Unia zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie odpowiednich działań. W Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych prób nie został dotąd jeszcze przyjęty.

W odpowiedzi MZ dla RPO – opublikowanej na stronie rzecznika - resort przekazał, że w ministerstwie został przygotowany projekt dokumentu "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019".

"Realizacja zaplanowanych działań ułatwi dostęp do kompetentnej i kompleksowej opieki medycznej, zwłaszcza w ośrodkach dysponujących odpowiednim doświadczeniem oraz możliwościami diagnostycznymi i terapeutycznymi" – oceniono w piśmie MZ.

W ramach planu została wypracowana lista koniecznych do przeprowadzenia działań wraz ze sposobem i harmonogramem ich realizacji, jak m.in. wzmocnienie kształcenia studentów, aktualizowanie wiedzy wśród personelu medycznego, a także zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat chorób rzadkich.

Resort ocenił, że realizacja tych zadań wymagała będzie zaangażowania i współpracy Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a także utworzonej w przyszłości Agencji ds. Jakości w Ochronie Zdrowia i Bezpieczeństwa Pacjentów oraz przyszłego instytutu naukowo - badawczego w dziedzinie medycyny rodzinnej.

"Aktualnie projekt planu został skierowany do konsultacji wewnętrznych w Ministerstwie Zdrowia" – poinformowało MZ. (PAP)

Katarzyna Lechowicz-Dyl
Data publikacji: 21.09.2017 r.


Projekt pn. Opracowywanie i wydawanie czasopisma i portalu „Nowe Nasze Sprawy” – Magazyn Informacyjny Osób Niepełnosprawnych, realizowany w okresie 01.04.2017 r.-31.12.2017 r. jest współfinansowany ze środków PFRON.