Data dodania: 19.12.2018

Pacjenci apelują o refundację oczekiwanych terapii SM

Już wkrótce chorzy na stwardnienie rozsiane mogą otrzymać dostęp do nowych terapii. Do ministra zdrowia trafiły wnioski o poszerzenie listy leków refundowanych o nowe innowacyjne leki. Wielu pacjentów z nadzieją patrzy na możliwość otrzymania dostępu do szerszej gamy terapii. Takimi pacjentami są Klara i Daniel, bohaterowie filmu przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Więcej terapii – większe korzyści

O jak najszerszy dostęp do innowacyjnych terapii zgodnie apelują od lat lekarze i organizacje pacjentów. W Polsce istnieje możliwość korzystania z najnowocześniejszych rozwiązań w leczeniu SM, ograniczone są jednak kryteria refundowania ich z budżetu NFZ. Ich rozszerzenie mogłoby przynieść poprawę jakości życia wielu pacjentów. Obecnie z blisko 45 tys. chorych na SM leczenie w ramach pierwszej linii przyjmuje 12 716 chorych, a ramach drugiej tylko 1 121 chorych. Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy jest ograniczona liczba terapii. Jeśli decyzja Ministerstwa Zdrowia będzie pozytywna liczba dostępnych leków w ramach drugiej linii wzrośnie z dwóch do pięciu. To prawdziwy przełom.

- Parę lat temu w pierwszej linii leczenia dostępne były tylko trzy preparaty. Człowiek miał tę świadomość, że zaraz te wszystkie opcje wypróbuje i co dalej? Teraz jestem w lekach drugiej linii, który działa, ale ten wachlarz nie jest znowu taki szeroki, niestety. Więc jak się wykorzysta te opcje, to co dalej? – mówi Klara, która choruje od siedmiu lat na stwardnienie rozsiane

Poznaj historię pacjentów – zobacz film
Rozpoczęcie każdej terapii w ramach programów lekowych zależy m.in. od częstości występowania rzutów i postępowania stopnia niepełnosprawności. Pacjenci, u których choroba nie przyjmuje formy agresywnej, a stopień niepełnosprawności nie postępuje szybko mają możliwość korzystania z szerokiego wachlarza substancji leczniczych w ramach tzw. pierwszej linii. Ci z cięższą, szybciej postępującą postacią lub u których leczenie preparatami pierwsze linii nie przyniosło oczekiwanych rezultatów mają znacząco zawężony katalog świadczeń w ramach drugiej linii jedynie do fingolimodu i natalizumabu. Ograniczenie refundacji powoduje, że każda dodatkowa opcja terapeutyczna to duża wartość dla pacjenta. Gdy stosowany lek nie przynosi pożądanych rezultatów lub działania niepożądane są zbyt dotkliwe, alternatywna terapia może uchronić pacjenta przed niepełnosprawnością.

Skuteczne i bezpieczne leczenie

Dla wielu chorych obecny wachlarz leków jest ograniczony także przez potencjalne skutki uboczne leków. Takim pacjentem jest Daniel, zmagający się z SM od sześciu lat.

- Ze stosowania natalizumabu jestem wyłączony przez wirus JC. Wiadomo, że choroba postępuje cały czas. Dostałem jeden lek, z drugiego jestem wyłączony. Kolejne terapie dają mi możliwość dalszego leczenia i dalszego bycia aktywnym na rynku pracy i w życiu codziennym. – mówi Daniel. Wirus JC (nazywany tak od inicjałów pacjenta, u którego go wykryto po raz pierwszy - Johna Cunnighama) jest powszechnie występującym wirusem, który według obecnych badań jest nieszkodliwy dla zdrowych ludzi. Występuje on nawet u 70-90 proc. populacji. Jednak w połączeniu z niektórymi lekami może wywołać postępującą leukoencefalopatię wieloogniskową – groźną dla życia pacjenta chorobę mózgu.

Wygoda przyjmowania

Dla wielu pacjentów regularnie przyjmowanie leków może stanowić problem czy to z powodu wykonywanego zawodu, zwyczajnego roztargnienia czy odległości od ośrodka, w którym mogą być leczeni.

- Teraz przyjmuję lek raz w miesiącu i spędzam w szpitalu pół dnia, a po kroplówce wracam do domu. Ja mam blisko więc zajmuje mi to tylko jeden dzień. – mówi Klara. - Większy problem mają osoby, które muszą dojeżdżać z daleka, a to się zdarza, wiem, rozmawiamy pod kroplówką. Dla Klary rzadsze przyjmowanie leków oznacza także większy komfort życia.

- Jeżeli kroplówka to im rzadziej tym lepiej. Dzięki temu oszczędzam żyły i czas oraz jeszcze rzadziej muszę myśleć o chorobie. Każda wizyta w szpitalu przypomina mi o chorobie, jednak pomiędzy wizytami jest całkiem nieźle. Miewam słabsze dni, ale mogę sobie dość zwyczajnie funkcjonować. – podsumowuje.

Rozszerzenie listy dostępnych preparatów to szansa na skuteczne leczenie dla tysięcy chorych na SM w Polsce. Dzięki odpowiedniemu leczeniu będą oni mogli nadal aktywnie uczestniczyć w życiu rodzinnym, zawodowym i społecznym. Zachęcamy do obejrzenia filmu, by lepiej poznać historię walczących ze stwardnieniem rozsianym Klary i Daniela.

Info: PTSR
Data publikacji: 19.12.2018 r.


Projekt pn. Opracowywanie i wydawanie czasopisma i portalu „Nowe Nasze Sprawy” – Magazyn Informacyjny Osób Niepełnosprawnych, realizowany w okresie 01.04.2017 r.-31.12.2017 r. jest współfinansowany ze środków PFRON.