Grupa chorych na parkinsona bez skutecznej terapii
Niewielka grupa pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona nie może być w Polsce skutecznie leczona ze względu na brak refundacji optymalnych dla nich terapii – ocenili w rozmowie z PAP neurolodzy. Dlatego chorzy ci są zdani zupełnie na pomoc innych osób.
„Bez dostępu do skutecznych terapii pacjenci ci nie mają praktycznie żadnej możliwości funkcjonowania poza domem i łóżkiem. Opiekują się nimi często współmałżonkowie, którzy przeważnie sami są w starszym wieku. A gdy mąż czy żona nie może podołać opiece lub umrze, chorzy są przenoszeni do domów opieki społecznej albo zdani są na łaskę i niełaskę dzieci. To są często bardzo dramatyczne sytuacje” – powiedziała w rozmowie z PAP neurolog dr Magdalena Boczarska-Jedynak z Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Tymczasem dzięki odpowiedniej terapii mogliby samodzielnie funkcjonować, zaznaczyła.
Chodzi tu o grupę pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona, u których doustne leki, takie jak lewodopa (powstaje z niej dopamina, tj. neuroprzekaźnik, którego niedobory w mózgu są typowe dla choroby Parkinsona), nie dają już pożądanego efektu.
„U tych chorych – niezależnie od tego, czy są leczeni jednym, dwoma czy trzema lekami doustnymi – w ciągu dnia nawet po kilkanaście razy występują gwałtowne zmiany stanu: bądź stany wyłączenia (tzw. stany off), kiedy leki nie działają, bądź włączenia (stany on), gdy zadziałają” – powiedział PAP prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.
W pierwszym przypadku pacjent nieruchomieje, sztywnieją mu mięśnie, nie jest w stanie nawet wstać z krzesła, poruszać się po mieszkaniu i wykonywać podstawowych czynności. W stanach włączenia objawy choroby Parkinsona są mniej nasilone – pacjent może się poruszać, jest sprawniejszy. „Problemem jest jednak to, że często równocześnie występują wtedy bardzo nasilone ruchy mimowolne, nazywane dyskinezami. Są to uciążliwe i zwracające uwagę otoczenia ruchy przypominające pląsanie. To również utrudnia chorym normalne funkcjonowanie” – tłumaczył Bogucki.
W rozmowie z PAP neurolodzy zaznaczyli, że u tych chorych – których w Polsce jest kilkuset – powinno się zastosować jedną z trzech metod terapii: głęboką stymulację mózgu (DBS), która polega na wszczepianiu elektrod do odpowiednich struktur mózgu, bądź jedną z dwóch terapii infuzyjnych – tj. podawaną dojelitowo przy pomocy pompy lewodopę lub podawaną przez pompę podskórnie apomorfinę.
Specjaliści zwrócili uwagę, że obecnie jedyną metodą refundowaną tym chorym przez Narodowy Fundusz Zdrowia jest głęboka stymulacja mózgu.
„Niestety, u połowy pacjentów (mniej niż 200 chorych), którzy kwalifikują się do leczenia głęboką stymulacją mózgu istnieją jednocześnie przeciwwskazania do jej zastosowania” – podkreślił Bogucki.
Dla nich zastosowanie pompy z lewodopą lub apomorfiną jest jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia, ocenili neurolodzy. Jednak z powodu wysokich kosztów leków stosowanych w terapiach infuzyjnych chorzy nie są w stanie sami finansować sobie tego leczenia. Koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną wynosi ok. 50 tys. zł, a miesięczny koszt leczenia pompą z lewodopą ok. 13-14 tys. zł.
Jak zaznaczył Bogucki, dzięki tym metodom pacjent w znacznym stopniu odzyskuje w ciągu dnia sprawność ruchową i może funkcjonować sam, a z drugiej strony udaje się zmniejszyć u niego liczbę i nasilenie ruchów mimowolnych.
Neurolodzy zwrócili uwagę, że chociaż na chorobę Parkinsona najczęściej zapadają osoby po 65. roku życia, to coraz częściej chorują też ludzie młodzi.
„Jest wielu pacjentów, którzy zachorowali w wieku 30. lub 40. lat. Te osoby są ciągle zdolne do pracy. Mogłyby normalnie pracować i funkcjonować w społeczeństwie, gdyby otrzymały odpowiednie leczenie. A tak są często zamknięci w czterech ścianach, nie pracują, żyją ze świadczeń społecznych, często też rozpadają się ich związki, bo współmałżonek nie jest w stanie podołać arcytrudnemu zadaniu jakim jest opieka nad takim pacjentem” – powiedziała Boczarska-Jedynak.
Rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk na pytanie PAP o refundację metod infuzyjnych dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona, którzy mają przeciwwskazania do metody DBS odpowiedział, że w resorcie trwają obecnie negocjacje między Komisją Ekonomiczną a producentem pompy z apomorfiną.
Dla pompy z lewodopą minister zdrowia wydał w kwietniu 2013 r. decyzję o odmowie objęcia refundacją w oparciu o ustawowe kryteria. Producent leku złożył do ministra zdrowia wniosek o zawieszenie postępowania w tej sprawie, dlatego aktualnie nie są prowadzone żadne czynności administracyjne nad refundacją tej terapii – poinformował Bąk.
Joanna Morga (PAP)
jjj/ agt/ jbr/
Data publikacji: 25.10.2013 r.
