II Kongres Osób z Niepełnosprawnościami

Przyjechało około 500 osób. Wcześniej, w ramach przygotowań do Kongresu, w dziewięciu miastach w Polsce odbyły się Konwenty Regionalne, na każdym był omawiany inny temat, nawiązujący do poszczególnych artykułów Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnością, tematem przewodnim był nowy system wsparcia. Podczas tych konwentów zaproponowano tematy, które były poruszone podczas II Kongresu.

Gość specjalny, Nils Muižnieks
Gościem specjalnym wydarzenia był Sekretarz Generalny Rady Europy ds. Praw Człowieka, Nils Muižnieks. Przybliżył uczestnikom swoją funkcję – jego zadaniem jest, aby 28 krajów członkowskich radziło sobie lepiej z prawami człowieka. Starał się być rzecznikiem i orędownikiem konwencji, z jego biura wyszły dwie „białe księgi” dotyczące – po pierwsze kwestii zdolności do czynności prawnych osób z niepełnosprawnoscią, po drugie prawa do ich niezależnego życia w społeczeństwie. Badał te kwestie w wielu krajach, które odwiedzał, ale jeszcze nie był w Polsce. Uznał, że dzięki działalności polskiego RPO bardzo wiele udało się już osiągnąć w zakresie ochrony praw osób z niepełnosprawnościami. W Polsce nie trzeba już „wyważać drzwi”, zostały otwarte dzięki aktywności rzecznika.

W swojej działalności koncentruje się na kwestii zdolności do czynności prawnych osób z niepełnosprawnością i umieszczania wbrew ich woli w domach opieki, zwłaszcza niepełnosprawnych intelektualnie bądź psychicznie, zajmuje się też wyprowadzaniem tych tych osób z ośrodków. Niestety, problemy budżetowe poszczególnych krajów mogą mieć wpływ na losy osób z niepełnosprawnościami. W wielu krajach istnieje silnie wyrażony partykularny interes utrzymywania ich w tego typu ośrodkach, ponieważ są one traktowane jako stabilne miejsca pracy. Personel obawia się o swoją pracę, gdyby zabrakło takiego ośrodka. Zaś członkowie rodzin pensjonariuszy tych zakładów obawiają się, że nie dadzą sobie rady bez wsparcia instytucjonalnego.
Duże instytucje opieki są bardzo niedobrym rozwiązaniem z punktu widzenia praw człowieka. Trzeba z przykrością stwierdzić, że dobrze udokumentowano liczne przypadki krzywdzenia, wykorzystywania i naruszania praw człowieka w ośrodkach opieki zamkniętej. Wpływ takich instytucji na samych pensjonariuszy też jest niszczący, redukuje szanse ich autonomii. Osoby w nich przebywające mają bardzo niewiele kontaktów ze światem zewnętrznym. Ich pensjonariusze postrzegani są jako grupa, a nie jak poszczególne osoby. Nils Muižnieks był zatem orędownikiem redukcji udziału opieki instytucjonalnej w całej opiece nad osobami z niepełnosprawnościami i to we wszystkich krajach, które odwiedzał.

Rzecznik praw obywatelskich
Patron honorowy Kongresu, rzecznik praw obywatelskich, dr Adam Bodnar, który był obecny również na ubiegłorocznym Kongresie zapewnił, że od ubiegłego roku jego biuro „nie spuściło z tonu” w zakresie tematyki osób z niepełnosprawnościami. W ramach wykonywanej funkcji dużo jeździł po kraju, odwiedzał różne organizacje pozarządowe, bo – czego być może nie widać w dużych miastach – osobami najbardziej narażonymi na naruszenie praw są właśnie osoby z niepełnosprawnością.
Co się udało zrobić w ciągu ostatniego roku na ich rzecz? Najważniejsze – dwa wyroki Trybunału Konstytucyjnego, które były wynikiem działań rzecznika i organizacji pozarządowych. Chodziło o dostępność przystosowanych samochodów do egzaminów na prawo jazdy i umieszczanie osób ubezwłasnowolnionych w domach pomocy społecznej bez wyroku sądu. 28 czerwca TK rozstrzygnął, że obecne przepisy są niewystarczające, należy je poprawić.

Należy także podjąć działania w kierunku zniesienia instytucji ubezwłasnowolnienia, a zastąpienia jej metodami wspierania w podejmowaniu decyzji, o co od lat upominają się organizacje pozarządowe.

Dużo trzeba zrobić dla edukacji włączającej, potrzebne jest stworzenie jednolitego systemu orzekania o niepełnosprawności, jednego na potrzeby różnych sytuacji życiowych. Bardzo ważne jest zwracanie uwagi na problemy osób głuchych i niedosłyszących. W Biurze RPO działa specjalny zespół na rzecz tych osób. Język migowy nie powinien być czysto teoretyczną, ale praktyczną możliwością w kontaktach z administracją, powinien być powszechną praktyką.

Dr Bodnar podziękował Annie Błaszczak-Banasiak i Krzysztofowi Kurowskiemu z Zespołu ds. Równego Traktowania za zaangażowanie w pracę i reprezentowanie RPO przed Trybunałem Konstytucyjnym. Są to osoby powszechnie znane w środowisku, część zespołu Biura Rzecznika.

Dostosowanie stron internetowych, prawo do partycypacji czy uczestnictwa w życiu społecznym i politycznym osób z niepełnosprawnościami. Dostosowanie lokali wyborczych. Brak możliwości udziału w wyborach osób ubezwłasnowolnionych – to jest wyraźnie sprzeczne z orzecznictwem strasburskim. Te zagadnienia stale pojawiają się w raportach rzecznika.
To jest codzienna, twarda praca na rzecz osób z niepełnosprawnością, włączanie ich, aktywizowanie, deinstytucjonalizacja, respektowanie umów międzynarodowych i konwencji. Rzecznik zadeklarował, że będzie się dalej zajmował tymi kwestiami, sprawami zarówno wielkimi, jak i interwencyjnymi, codziennymi, zwracaniem uwagi na różne kwestie, które po prostu nie działają lub są psute w ustawodawstwie.

Nowa formuła Kongresu
Celem II Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami była dyskusja o realizacji postulatów ubiegłorocznego, ale działo się tam znacznie więcej, bowiem ideą było uruchomienie ogólnopolskiej debaty na temat nowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością, w celu wypracowania postulatów środowiska w tym zakresie.
Stąd też drugą część Kongresu stanowiły cztery równoległe sesje tematyczne:
1. Kobiety i niepełnosprawność, czyli o podwójnej dyskryminacji.
2. Ubezwłasnowolnienie a niezależne życie, czyli o prawie do wsparcia.
3. Self-adwokaci, czyli sami o sobie.
4. Aktywizacja zawodowa, czyli o pracy dla wszystkich.

Wybrałam sesję nr 2, dotyczącą niezależnego życia; ten temat podzielono jeszcze na 5 grup roboczych. O komunikacji alternatywnej mówiła Katarzyna Cichocka-Segiet ze Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” i ona też prowadziła dyskusję i przewodniczyła pracom zespołu. Drugi zespół rozmawiał o asystencie osoby z niepełnosprawnością, kolejny na temat mieszkalnictwa, w tym wspomaganego i domów pomocy społecznej, jeszcze inny o ubezwłasnowolnieniu.

Każdy zespół miał za zadanie przygotować postulaty z dyskusji, aby po tym czasie móc zaprezentować wnioski na sesji głównej. Dla wielu uczestników był to najistotniejszy punkt programu Kongresu i niektórzy właściwie dla niego przyjechali, dla możliwości przedyskutowania problemu z innymi osobami, specjalistami w danym wąskim zagadnieniu.

– Przyjechałam głównie po to, żeby porozmawiać na temat ubezwłasnowolnienia – powiedziała jedna z uczestniczek, kierownik WTZ – dla wielu naszych uczestników udaje mi się znaleźć pracę, ale przychodzi do podpisania umowy i… potencjalny pracownik nie ma do tego prawa, bo jest ubezwłasnowolniony! Mam nadzieję, że spotkam tu osoby specjalizujące się w tej tematyce, które być może znają jakieś rozwiązanie.

AAC – co to jest?
Ja wybrałam zespół pracujący nad komunikacją alternatywną. To zagadnienie, z którym zetknęłam się dopiero w tym roku i możliwość przysłuchania się dyskusji specjalistów w tym zakresie była dla mnie najbardziej atrakcyjna. Komunikacja jest bardzo podstawową potrzebą każdego człowieka. Możemy porozumiewać się w różny sposób. Konwencja wskazuje, że komunikacja obejmuje języki, wyświetlanie tekstu, Braille’a, komunikację przez dotyk, dostępne multimedia, dużą czcionkę, jak i środki komunikowania się na piśmie i szereg innych. Konwencja wskazuje też, czym jest język – mówiony, migowy i inne formy przekazu.

Zastanawialiśmy się, czy obecne regulacje realizują postanowienia Konwencji w zakresie komunikacji alternatywnej, czy potrzebne jest uregulowanie tego w aktach prawnych, czy można ją uregulować ustawowo, tak jak w ustawie o języku migowym.
Czym jest AAC (Augmentative and Alternative Communication – wspomagająca i alternatywna komunikacja)? To zestaw metod umożliwiających komunikowanie się osobom, które nie posiadają umiejętności mowy, lub posiadają ją w stopniu uniemożliwiającym satysfakcjonującą komunikację. Z AAC korzystają osoby, które pomimo że słyszą dobrze, rozumieją co do nich mówimy, nie mają fizycznie możliwości odpowiedzi na pytania. Trudność może być spowodowana porażeniem aparatu artykulacyjnego, uszkodzeniem neurologicznym, które nie blokuje rozumienia, nie uniemożliwia uczestnictwa. Dotyczy to niemałej grupy osób po udarach, wypadkach, z mózgowym porażeniem dziecięcym, z zanikami mięśniowymi.
Nie ma też wsparcia szkoleniowego w zakresie komunikacji alternatywnej, nie ma terapeutów komunikacji. W innych krajach, w USA, zajmują się tym logopedzi.
Wypracowaliśmy trzy postulaty: uwzględnienie wsparcia w AAC w systemie orzecznictwa, wprowadzenie AAC do ustawodawstwa, prowadzenie badań naukowych nad komunikacją wspomagającą, komunikacją alternatywną.

Na ten Kongres warto było pojechać, działo się tam dużo i bogato. Byli obecni przedstawiciele kilkudziesięciu organizacji i instytucji z całej Polski, które Kongres tworzyły. To wielka różnorodność, której owocem jest też bogactwo doświadczeń i wskazanych luk czy niedomagań systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

Systemu orzecznictwa – przestarzałego i nie promującego ludzi z niepełnosprawnością – raczej nie uda się jeszcze długo zastąpić np. opisem funkcjonalnym zgodnym z wypracowaną przez Światową Organizację Zdrowia klasyfikacją ICF(International Classification of Functioning, Disability and Health – Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia), wspierającym funkcjonowanie i niezależne życie tych osób. Na potrzebę stworzenia nowego orzecznictwa zwrócił uwagę m.in. Aleksander Waszkielewicz z Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego i zapewnił, że rząd planuje go stworzyć jeszcze pod koniec tego roku.– Obecny system – podkreślił – promuje bierność i karze za aktywność.

Niepokojąca wydała mi się jednak tendencja do pokazywania w trakcie obrad kongresowych jedynie ciemnych stron, nadużywanie uogólnień, przedstawianie jednostkowych, niechwalebnych przypadków jako obowiązującego standardu. Rozumiem, że taki zjazd ma służyć właśnie wychwytywaniu i przedstawianiu nieprawidłowości.

Budzi jednak mój bunt, kiedy wielokrotnie podczas obrad zarówno jego uczestnicy jak i prelegenci powtarzali, że niepełnosprawni boją się podjąć pracy w obawie przed utratą renty. Powtarzano często słowa „pułapka rentowa” i obecni wyjechali być może z ugruntowanym przekonaniem, że nie warto się zatrudnić, bo stracą rentę. NIKT nie wspomniał ani razu, że dopiero kiedy rencista zarobi więcej niż 2.800 brutto, zmniejsza mu się świadczenie o kwotę przekraczającą ów pułap. ZUS zawiesi świadczenie dopiero, kiedy rencista zarobi powyżej 5.200 zł brutto. I że jest to pułap nieosiągalny dla większości „sprawnych” zatrudnionych. Życzyłabym wszystkim niepełnosprawnym utraty świadczenia rentowego z powodu takich zarobków.

Wszyscy uczestnicy otrzymali znaczki do przypięcia „Jestem rzecznikiem Konwencji”. I wszyscy je nosili.
Rzecznik Konwencji
Ilona Raczyńska

Od redakcji
Nie odmawiam Autorce relacji prawa do komentowania wydarzeń i wyrażania własnej opinii. Uważam jednak, że ograniczenia w pozyskiwaniu dochodu przez osoby pobierające rentę powinny zostać zniesione, co opieram na zupełnie innych przesłankach. Pragnę bowiem zwrócić uwagę, że osoba z niepełnosprawnością ponosi znacznie wyższe koszty utrzymania niż osoba w pełni sprawna, właśnie z powodu niepełnosprawności. Wiele z nich na skutek wypadku czy choroby musi zaopatrzyć się w sprzęt ortopedyczny lub w środki pomocnicze. Są to m.in. aparaty ortopedyczne, gorsety, protezy kończyn, obuwie ortopedyczne, kule, laski, wózki, materace przeciwodleżynowe, pasy przepuklinowe, aparaty słuchowe, sprzęt stomijny, cewniki, inhalatory, okulary, pieluchy i inne. Kwotowe limity refundacji tych kosztów wyznaczone przez NFZ zdecydowanie nie pokrywają ich rzeczywistych cen, w szczególności, gdy jest to sprzęt dobry, pochodzący od renomowanych producentów, np. modularna proteza z wysokiej jakości materiałów, dopasowany do użytkownika wózek aktywny, czy wysokiej klasy aparat słuchowy. Co prawda istnieje możliwość pozyskania dofinansowania do tego sprzętu ze środków PFRON będących w dyspozycji samorządów powiatowych, te jednak stosują w tym zakresie kryteria dochodowe, co jest swoistą karą za aktywność. Wiele osób z niepełnosprawnością zmuszona jest też do zakupu drogich leków, z których nie wszystkie są refundowane i nie w pełnej wysokości. Samochód dla osoby z niepełnosprawnością ruchową nie jest fanaberią, ani luksusem, jest dla niej koniecznością życiową umożliwiającą jej niezależne, aktywne życie. Jednak nie jest i nigdy nie był traktowany jako sprzęt rehabilitacyjny, z możliwością odliczenia od podatku kosztów jego zakupu. A konieczność uczestnictwa w zabiegach rehabilitacyjnych, konieczność korzystania z usług asystenckich… Przykłady takich dodatkowych kosztów, z których nikła zaledwie część może być refundowana z różnych źródeł, długo by jeszcze można było mnożyć.

Propozycja jest zatem prosta: zlikwidować limity osiągania dochodów przez osoby pobierające rentę nie z powodu jakichś „pułapek”, lecz ze względu na ich znacznie wyższe koszty codziennego funkcjonowania.

Zobacz galerię…
Ryszard Rzebko

Data publikacji: 05.10.2016 r.