Nie jestem tylko rakiem!

· W Europie średnio 5 proc. funduszy na badania onkologiczne przeznacza się na badania przerzutów, wciąż 90 proc. zgonów z powodu raka jest z nimi związanych.

· Polscy eksperci wskazują na pilną konieczność kontynuowania wysiłków nad przyspieszeniem wprowadzania innowacyjnych terapii w Polsce.

Apel o zmianę postrzegania kobiet z nawrotem raka piersi to nie tylko protest przeciwko wyłączeniu i odebraniu codzienności pacjentkom. Uczestnicy debaty „Nie jestem tylko rakiem”, która odbyła się w ramach kampanii „tu i teraz”, przekonywali, że kobiety żyjące w Polsce, dokładnie jak Europejki, nie muszą godzić się na odstawienie na boczny tor. Przykłady Elżbiety Kozik, Agaty Polińskiej, Barbary Falandysz, czy Joanny Kos-Krauze przeżywającej nowotwór z perspektywy opiekuna, wybrzmiały klarownie – w Polsce żyje blisko 360 tys. osób z chorobą nowotworową rozpoznaną w ciągu ostatnich pięciu lat. Rak musi stać się chorobą przewlekłą, a oszczędzanie na inwestycji w leczenie, czy przeciągające się procesy refundacyjne, mogą kosztować społeczeństwo wiele w krótkiej perspektywie.
– Warto uświadomić sobie, że jeśli III i IV stopień choroby to jest etap, kiedy przedłużamy życie pacjentki, to pytanie brzmi – właściwie – po co? Po to, by ta jakość życia była dobra, a nie tylko po to, by pacjentka metrykalnie zmarła starsza – powiedziała psycholog Katarzyna Korpolewska. – Ona ma jeszcze czegoś zaznać w tym życiu. Ma wiedzę, umiejętności, doświadczenie zawodowe.”

Kluczem jest właściwe prowadzenie choroby: jeśli jest odpowiedni dostęp do lekarzy, leków i nowoczesnych technologii, to jakość życia pacjentki może być utrzymana dłużej na wyższym poziomie.
– To się przekłada na spełnianie ról społecznych, zawodowych, domowych – dodała Agata Polińska z Fundacji Alivia. – Jeżeli mnie boli – nie jestem w stanie pracować. Jeżeli mnie nie boli – jestem w sanie pracować. To są bardzo konkretne różnice, zależące od leczenia.

Głos zabrali również prof. Piotr Wysocki, prof. dr hab. n. med. Tadeusz Pieńkowski i dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
– Są kobiety, zwłaszcza te młodsze, które na 2-3 godziny przychodzą na podanie leku i wracają do pracy. Są traktowane przez pracodawców normalnie. Czują się normalne, bo czują, że mają perspektywę. Życia. – skomentował prof. Piotr Wysocki.
Eksperci przekonywali, że życie po ponownej diagnozie raka piersi to w pierwszym momencie lęk, ale na pewno nie fatum, bo jak zauważył prof. Wysocki: – Perspektywy z roku na rok się poprawiają. Dokładnie tak jak to było w przeszłości z cukrzycą, która jest oczywiście chorobą mniej skomplikowaną w porównaniu do raka. Jednak w przypadku choroby nowotworowej dążymy do tego samego, do leczenia w tle – kontrolowania choroby przy zachowaniu jakości życia i daniu naszym pacjentkom perspektywy.
Wtórował mu prof. Tadeusz Pieńkowski: – Choroba nie powinna zwalniać z życia i wykluczać człowieka. Przecież te osoby do momentu, w którym to nieszczęście się im przydarzyło, funkcjonowały normalnie, były i dawcami, i biorcami, i nadal chcą nimi być. Uczestniczyć w tej wymianie z otoczeniem.

Eksperci i pacjenci zwrócili uwagę na rolę i odpowiedzialność ciążącą na lekarzu prowadzącym: – Ja przez większość życia zawodowego próbowałam ułatwić życie chorym z rakiem piersi, nie tylko leczyć chorobę. Wydawało mi się, że to nie jest tak, że mam dać lek A lub B, tylko dostosować się do tego, czego ta osoba ode mnie oczekuje. Staram się tak zaplanować to leczenie, żeby jej pomóc wrócić do normalnego życia czy rozpocząć nowy etap w tym życiu – rozpoczęła dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld. Odwołała się do poczucia solidarności i więzi społecznych, wskazując potrzebę zmian, które powinny być zauważone i oczekiwane przez społeczeństwo: – My słuchamy dziś pacjentów, tych którzy tak naprawdę wiedzą o co im chodzi i próbują nam to przekazać. Jeśli jesteśmy społeczeństwem mającym jakieś poczucie solidarności z osobami słabszymi, to musimy pomóc im coś z tym murem zrobić. Mamy społeczny obowiązek.

Dyskusja nie pominęła też najbardziej kontrowersyjnych wątków, dostępu do leczenia i jego organizacji. O głos poproszono prof. Piotra Wysockiego: – Generalnie w Polsce mamy ograniczenia, jeżeli chodzi o dostęp do tych nowoczesnych leków, które wiemy na podstawie najnowszych badań – zmieniają rokowania chorych. Oczywiście te leki za jakiś czas się pojawią, ale ten cały proces negocjacyjny trwa w Polsce ciągle za długo – powiedział. Zdaniem profesora wiele można zrobić też w zwiększeniu elastyczności istniejących schematów leczenia, tak by lepiej odpowiadały bieżącym potrzebom kontroli choroby. Joanna Kos-Krauze zauważyła, że w przypadku zwłaszcza ostatnich stadiów choroby lekarz powinien mieć większą swobodę podejmowania decyzji o konstrukcji terapii, także „eksperymentalnej”. Ideę poparł również prof. Wysocki: – Problemem jest jeszcze to, że w Polsce ograniczony ustawą refundacyjną jest dostęp do starych leków. Wykazano, że stare leki w nowych kombinacjach działają, ale ustawa zabrania stosowania starych leków niezgodnie z zapisami rejestracyjnymi”.

Druga część spotkania wyraźnie pokazała spójną deklarację ze strony zebranych postrzegania utrzymywania zdrowego społeczeństwa, jako kosztu dla reszty populacji. – Zdrowie nie poddaje się ekonomii wolnorynkowej, powiedziała Joanna Kos-Krauze. Profesor Tadeusz Pieńkowski: – Teraz wydatki na zdrowie są zapisywane po stronie strat, a powinny być zapisywane po stronie korzyści.
Do własnych doświadczeń odniosła się Agata Polińska: – To, że oszczędzamy na terapiach pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi przekłada się na to, że więcej płacimy na ich renty, zasiłki, to, że tracimy ich składki na ZUS, tracimy ich podatki, tracimy ich wkład w nasz narodowy PBK, i to nie jest mały wkład. Proszę sobie wyobrazić, że przeciętnie kobieta w wieku emerytalnym wypracowuje w „szarej strefie” wartość 36 000 zł rocznie. Te pieniądze trzeba zapłacić opiekunce, kucharce, sprzątaczce, komuś kto załatwi za nas sprawy na poczcie, w banku, pójdzie z dziećmi do lekarza itp. Itd. Tej pracy się nie widzi, ale kiedy jej brakuje to nagle ona generuje dodatkowe koszty.

Przyszłość

Wyniki badań przeprowadzonych w ostatnich latach wskazują, że istnieją duże szanse na dalszy postęp w zakresie zapobiegania, wykrywania, leczenia i kontrolowania raka piersi. Jednak będzie to wymagać większego finansowania badań, ściślejszej współpracy międzydyscyplinarnej, lepszych metodologii badań klinicznych oraz przełożenia wyników badań na praktykę kliniczną.

Opublikowane ostatnio doniesienia ekspertów identyfikują dziesięć głównych obszarów, które mogą być uznane za priorytety badawcze, wśród nich znajduje się diagnostyka i leczenie zaawansowanego raka piersi.

Po spotkaniu „Nie jestem tylko rakiem” uczestnicy złożyli swoje podpisy pod postulatami z apelem o pilną potrzebę zwrócenia uwagi na zmiany potrzebne kobietom z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce. Zawiązując nieformalną grupę, organizatorzy spotkania zobowiązali się do przekazania wniosków ze spotkania do organów regulacyjnych, polityków i urzędników, a także kontynuowania rozpoczętych w trakcie debaty rozmów.

Postulaty zgłoszone przez uczestników debaty „Nie jestem tylko rakiem”

Cel długoterminowy: Zwiększenie szansy na aktywne życie społeczne i zawodowe kobiet z zaawansowanym rakiem piesi

:

A. Dostęp do nowoczesnych leków i terapii, a także zwiększenie elastyczności lekarzy w podejmowaniu decyzji i konstruowaniu schematów leczenia pacjentek, których progresja choroby nie daje szans na kontrolę
B. Zwiększenie liczby lekarzy onkologów wraz z rosnącą dynamiką przyrostu osób chorych leczonych przewlekle (W Polsce lekarze przyjmują 30 pacjentów dziennie, w UE – od 6 do 10 pacjentów)
C. Zniesienie ograniczeń związanych z programami lekowymi, zachęcanie do indywidualnego traktowania każdej chorej onkologicznie
D. Umożliwienie stosowania w Polsce terapii mieszanych
E. Transparentny i łatwy dostęp pacjenta do informacji medycznej, także nt. badań klinicznych
F. Zmiana w mentalności społecznej w myśleniu o zdrowiu
G. Edukacja społeczna: uwrażliwianie w obszarze chorób onkologicznych oraz zmiana w myśleniu o utrzymaniu zdrowego społeczeństwa jako kosztu
H. Aktywność zawodowa: Utrzymanie zatrudnienia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi

msl

Data publikacji: 27.06.2014 r.