Nie opłaca się źle leczyć chorób rzadkich
W Warszawie 3 czerwca eksperci debatowali nt. chorób rzadkich pod hasłem „Choroby rzadkie – choroby zaniedbane".
Choroby rzadkie według danych Ministerstwa Zdrowia dotykają prawie trzech milionów Polaków. Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys. osób. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Dlatego ważne jest wczesne i skuteczne ich leczenie.
A jest to trudne, bo jedynie dla 3-4 proc. chorób rzadkich istnieją zarejestrowane terapie lekowe. A na ponad 320 zarejestrowanych na świecie terapii w Polsce około 30 ma refundację. Są to leki bardzo drogie ze względu na małą grupę pacjentów, dla której są przeznaczone i przekraczają możliwości finansowe chorych lub ich rodzin.
W ocenianiu kosztów leczenia choroby rzadkiej powinno się uwzględniać koszty pośrednie i społeczne, wynikające z ich wpływu na życie całej rodziny.
Z raportu Uczelni Łazarskiego z 2016 r. wynika, że w ponad 80 proc. rodzin, w których pojawia się choroba rzadka, pogarsza się znacznie sytuacja finansowa.
Ponadto wiele rodziców, którzy mają dziećmi z rzadką chorobą decyduje się na emigrację do krajów gdzie jest dostęp do terapii. Ich odpowiednie leczenie pozwala części z nich na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.
Obecnie żadna z dwóch głównych metod diagnostycznych nie jest finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jednorazowo kosztują dużo, ale prowadzą do zakończenia dalszej diagnostyki i pobytów pacjentów w szpitalu.
Zaniechanie leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi spowoduje, że staną się oni osobami głęboko niepełnosprawnymi, a koszty społeczne przewyższą koszty inwestycji w ich leczenie.
Jest pewna nadzieja na wprowadzenie rozwiązań dot. pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Ministerstwo Zdrowia zapowiada debatę publiczną nad przygotowywanym Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich.
tuk, fot. pixabay.com
Data publikacji: 04.06.2019 r.
