– Przed rozpoczęciem pierwszego Ogólnopolskiego Tygodnia – wspomina Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Matio – największym problemem było przekonanie rodziców do publicznego opowiedzenia, jak radzą sobie z opieką nad dzieckiem w codziennym życiu. A właściwa kompleksowa terapia często wymaga zrezygnowania przez jednego z opiekunów pracy zawodowej. Terapia obejmuje bowiem liczne zabiegi fizjoterapeutyczne celem usunięcia wydzieliny z dróg oddechowych, m.in. drenaż oskrzeli, połączony z inhalacjami a także specjalną regularną dietę.
Dziesięć lat temu kiedy ruszał pierwszy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy niewiele osób wiedziało cokolwiek o tej chorobie. Obecnie dzięki kampanii i jej wsparciu przez media i działaniu ambasadorek Fundacji: aktorek Pauliny Holtz i Aleksandry Nieśpielak, pianistce Karolinie Marchlewskiej oraz aktora Kacpra Kuszewskiego realizowane są projekty, dotyczące problemów osób z mukowiscydozą i ich rodzin.
Fundacja od wielu lat współpracuje z lekarzami z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, której efektem jest wprowadzenie ogólnopolskiego przesiewu u noworodków dla dzieci urodzonych po 31 lipca 2009 r. To bardzo ważna data. Dzięki wczesnemu rozpoznawaniu choroby można ją skutecznie i właściwie leczyć. Warto dodać, że przesiew w Polsce jest przeprowadzany wzorcowo w skali światowej.
Natomiast współpraca z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland zaowocowała stworzeniem na Uniwersytecie Poznańskim fakultetu poświęconego w pełni mukowiscydozie.
Fundacji udało się osiągnąć i zrealizować wiele projektów, ale stoją przed nią nowe wyzwania. Najważniejszym z nich jest dotarcie do osób, które nie zostały właściwie zdiagnozowane, może być ich ok. 1500. Ponadto zabiega o możliwość leczenia chorych w warunkach domowych i wprowadzenie prostych rozwiązań pomagających chorym np. dożylnej antybiotykoterapii domowej. W ramach działań kampanii OTM zabiega również o stworzenie w Polsce, zgodnie z zaleceniami Komisji Europejskiej, Narodowego Programu Opieki nad Chorymi na Choroby Rzadkie, do których zaliczana jest mukowiscydoza.
Więcej o tej chorobie i kampanii na: www.mukowiscydoza.pl
IRCa
