Otwarto wystawę poświęconą rzadkiej chorobie Sanfilippo

Otwarto wystawę poświęconą rzadkiej chorobie Sanfilippo

Kilkanaścioro dzieci, cierpiących na różne odmiany rzadkiej choroby Sanfilippo, pokazuje otwarta 21 marca we Wrocławiu wystawa fotograficzna „Pomiędzy wczoraj a jutro". Stowarzyszenie Uratujmy Życie chce w ten sposób wesprzeć badania nad lekiem dla chorych.

Wernisaż plenerowej wystawy odbył się w centrum miasta w pobliżu wrocławskiego Rynku, gdzie pozostanie ona do 10 kwietnia. Potem będzie prezentowana w innych miastach w Polsce.

Otwierając wystawę wiceprezydent Wrocławia Adam Grehl podkreślił, że nieprzypadkowo rozpoczyna się ona w pierwszy dzień kalendarzowej wiosny. – Wiosna i słońce, które nam towarzyszy, zawsze jest symbolem nadziei – dla bliskich i dla lekarzy na to, iż uda się wesprzeć te dzielne, chore dzieci – mówił Grehl.

Jak powiedziała PAP Anna Urbaniak ze Stowarzyszenia Uratujmy Życie, celem wystawy jest zwrócenie uwagi na problemy nielicznej grupy rodzin i dzieci cierpiących na Sanfilippo oraz zbieranie funduszy na dalsze badania nad lekiem, który hamuje rozwój choroby.
– Prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę zahamowania choroby, która daje nadzieję na przedłużenie życia. Jednak brakuje pieniędzy na kolejne badania i następne próby kliniczne. Badania można wspomóc za pośrednictwem Stowarzyszenia Uratujmy Życie, przekazując 1 proc. podatku – powiedziała Urbaniak.

Jak dodała, po pierwszych próbach klinicznych lek otrzymał zgodę komisji etyki przy Ministerstwie Zdrowia i jest podawany chorym dzieciom.
– Wystawą chcemy też zwrócić uwagę na tę chorobę, która nie jest powszechnie znana. Czasami dzieci czy rodziny spotykają się z tego powodu z dyskryminacją – mówiła Urbaniak.

Choroba Sanfilippo jest trudna do zdiagnozowania, rozwój dziecka przebiega prawidłowo do pierwszych 2-3 lat życia. Potem następuje regresja psychoruchowego rozwoju. Dziecko może mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią, spowalnia się rozwój umysłowy. Ostatecznie traci zdolność chodzenia, nasilają się trudności z mową. Sanfilippo wyniszcza niemal cały organizm. Dziecko nie dożywa pełnoletności. W Polsce choruje na nią 50 dzieci. (PAP)

ros/ jzi/

Data publikacji: 21.03.2015 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również