Prawo do genetycznej ignorancji
Ludzie powinni mieć prawo zarówno do wiedzy o genetycznych czynnikach ryzyka zagrażających im samym i ich dzieciom, jak i do pozostania w stanie niewiedzy na ten temat - zwraca uwagę "New Scientist".
Sekwencjonowanie całego genomu już zaczyna zmieniać diagnostykę rzadkich, dziedzicznych chorób. W ciągu kilkudziesięciu lat może się stać rutynowym działaniem medycznym.
Pojawiają się jednak problemy natury etycznej. W czerwcu American College of Medical Genetics and Genomics opublikowało swoje zalecenia. Zgodnie z nimi osoby, których genom został zsekwencjonowany, powinny być informowane, jeśli badanie ujawni defekt któregokolwiek z 56 genów, powiązanych z 24 poważnymi chorobami. Chodzi o zagrożenia, w przypadku których można podjąć zapobiegawcze działania – choć niekiedy są to drastyczne posunięcia. Przykładem mogą być mutacje genu BRCA1, z powodu których w tym roku Angelina Jolie poddała się obustronnej mastektomii, mającej ją zabezpieczyć przed rakiem piersi.
Choć intencje są chwalebne, rutynowe ujawnianie zagrożeń nie zawsze będzie dobrze przyjmowane. Jeśli ktoś – próbując znaleźć przyczynę choroby zagrażającej życiu jego dziecka – dowie się o innych potencjalnych problemach, które jednak ujawniają się dopiero w późnym wieku, będzie musiał żyć z tą wiedzą – i mieć świadomość, że podobny defekt może dotyczyć także rodziców i krewnych. Dotychczasowe doświadczenia sugerują, że większość ludzi wybierze zapoznanie się z całością dostępnych informacji.
Co jednak, gdy rodzina zdecyduje, że istnieją pewne zagrożenia, których wolałaby nie poznawać? Czy powinna mieć do tego prawo? Dlatego właśnie zalecenia wywołały duże kontrowersje, a niektóre kliniki wprowadziły szczegółowe porady genetyczne, aby pomóc pacjentom w podjęciu decyzji, jakiej informacji żądać.
Autorzy zaleceń twierdzą, że taka szczegółowa pomoc stanie się zbyt kłopotliwa, gdy sekwencjonowanie się upowszechni. Jak argumentują, zalecenia niewiele się różnią od standardowej praktyki obowiązującej w radiologii – informowania pacjenta o każdym uwidocznionym na zdjęciu rentgenowskim podejrzanym cieniu, mogącym być nowotworem. Ponieważ jednak sekwencjonowanie genomu nie jest jeszcze standardem, wydaje się, że cokolwiek innego niż dostarczanie ludziom wiedzy wystarczającej do dokonania świadomego wyboru i respektowanie podjętych przez nich decyzji byłoby przedwczesne.(PAP)
Data publikacji: 09.09.2013 r.
