Społeczny audyt leczenia AMD w Polsce

Od lewej: dyr. Małgorzata Pacholec, doc. Katarzyna Michalska-Małecka i prof. Ewa Mrukwa-Kominek

W Sali Marmurowej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego 21 marca br. odbyła się – pod patronatem wojewody śląskiego Jarosława Wieczorka – konferencja poświęcona sytuacji osób tracących wzrok z powodu zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem – AMD. Jej organizatorami byli Stowarzyszenie Retina AMD Polska oraz Polski Związek Niewidomych.

Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD Polska – prowadząca konferencję podkreśliła: – Konferencja w Katowicach jest szóstą z kolei próbą zgromadzenia przedstawicieli wszystkich zainteresowanych stron mających wpływ na powstrzymanie epidemii ślepoty zagrażającej polskim pacjentom. Podobne debaty odbyły się już w Warszawie, Olsztynie, Poznaniu, Kielcach i Bydgoszczy. Są one organizowane w ramach projektu „Społeczny audyt leczenia AMD w Polsce”, sfinansowanego z funduszy EOG z programu Obywatele dla Demokracji.

Dyrektor Pacholec wspomagały w prowadzeniu konferencji i moderowaniu dyskusji okulistka, doc. dr hab. Katarzyna Michalska-Małecka, specjalistka chorób oczu, konsultantka wojewódzka AMD oraz prof. Ewa Mrukwa-Kominek, specjalistka chorób rogówki, siatkówki szczególnie AMD.
Dwa krótkie filmy przybliżyły temat i problematykę terapii i profilaktyki tego schorzenia.

– AMD to epidemia XXI wieku – stwierdziła doc. Michalska-Małecka. – Dużą rolę w nagłośnieniu tego projektu mają media, by społeczeństwo wiedziało na czym polega ta choroba. Dlatego tak ważna jest profilaktyka – podkreślały prowadzące.

– Problem utraty wzroku z powodu AMD, to problem społeczny – dodała dyr. Pacholec. – Co trzeci Polak nigdy nie był u okulisty! A trzeba dodać, że na tę chorobę nie było wydzielonego budżetu. Pacjenci z AMD musieli z przyczyn finansowych często przerywać leczenie. Od maja ub. roku przyjęto jednak „Program leczenia AMD” – wyodrębniając na ten cel osobny budżet. Zaczął on funkcjonować od listopada ub. roku – poinformowała.

W dalszej części prelegentki zgodnie podkreślały, że nie ma leku, który wyleczy, ale są takie, które zatrzymają rozwój choroby. Celem spotkania było upowszechnienie wiedzy o AMD i ustalenie co można zrobić by zapobiec chorobie – a więc profilaktyka. Mówiono także o rehabilitacji.

Dyr. Pacholec zwróciła uwagę na powszechny zwyczaj wychodzenia ze szpitala pacjentów po operacjach wzroku bez jakiejkolwiek rehabilitacji. Tym tematem zajmują się nieliczne organizacje – na czele z PZN. A trzeba jasno wskazać, że rehabilitacja jest najlepszą formą pomocy ludziom, którzy tracą wzrok.

– Tworzymy „Białą księgę AMD” – powiedziała dyr. Pacholec. – Po to, by mieć fachowców wokół siebie, by tracący wzrok nie byli więźniami we własnym domu.
W dyskusji, która się wywiązała na zakończenie konferencji rozmówcy wskazywali m.in. na zbyt długą drogę pacjenta do otrzymania wsparcia leczniczego, obarczoną koniecznością posiadania kilku skierowań.

Dr n. med. specjalista chorób oczu Mariusz Fronczek zwrócił uwagę na bezsensowne wydłużanie kolejki i czekanie na diagnozę z tego właśnie powodu. Pytania z sali dotyczyły dostępności specjalistów, rekomendowanych leków oraz długości czekania na wizytę i ewentualne leczenie.
Zniesienie limitów finansowania w programie lekowym i zniesienie skierowania do okulisty z pewnością skróci kolejki i udrożnił system pomocy. Doktor Fronczek postulował proste rozwiązania: – Trzeba jasno powiedzieć – mamy tyle a tyle pieniędzy, to wystarczy na to i na to.

Wskazywano, że okulistów nie jest zbyt mało, jednak odpowiednie poradnie są nierównomiernie rozmieszczone. Poza tym brakuje w Polsce nowoczesnego okulistycznego sprzętu diagnostycznego, co z kolei powoduje słabą dostępność do zaawansowanych specjalistycznych badań. Do tej pory co 10. osoba miała szansę na leczenie przez NFZ, resztę chorych musiała się leczyć prywatnie, uboższym pacjentom groziła ślepota!
Dlatego polscy pacjenci coraz częściej decydują się na zabiegi i leczenie za granicą, w Czechach. Krótkie terminy zabiegów, finansowa dostępność czyni tę formę pomocy coraz bardziej atrakcyjną.

Uczestnicy konferencji zgodzili się w pełni z postulatami ogółu pacjentów żądających szybkiego i bezpłatnego leczenia w ramach NFZ – od diagnozy do terapii oraz dostępności rehabilitacji i wypracowania skoordynowanego systemu pomocy dla osób z AMD.
Postulaty pacjentów – kierunki zmian to: pełne, szybkie i bezpłatne leczenie w ramach NFZ – od diagnozy do terapii; krótsze kolejki – zniesienie limitów finansowania w programie lekowym; likwidacja skierowań do okulisty; zniesienie kryterium wieku – warunku ukończenia 45 r.ż.; weryfikacja, uaktualnienie danych na stronie NFZ; wypracowanie skoordynowanego systemu pomocy dla osób z AMD, zwiększenie dostępności rehabilitacji; powszechna edukacja na temat tego schorzenia – ze strony zarówno lekarzy, jak i mediów; włączenie pacjentów w procesy decyzyjne.

Podsumowując konferencję dyr. Pacholec stwierdziła: – Trzeba zrobić wszystko, by zachować wzrok!

Tekst i fot. Iwona Kucharska
Data publikacji: 24.03.2016 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również