W leczeniu mukowiscydozy w Polsce jeszcze wiele wyzwań
Brak dobrego systemu opieki ambulatoryjnej nad dorosłymi chorymi na mukowiscydozę i specjalistycznych oddziałów szpitalnych, zbyt mała liczba przeszczepów płuc - to dotkliwe problemy dla środowiska cierpiących na tę chorobę w Polsce.
O dotychczasowych dokonaniach w tej dziedzinie mówiono 13 listopada podczas konferencji w Śląskim Centrum Chorób Serca (ŚCCS) w Zabrzu, wpisującej się w VII Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy.
Ta genetyczna choroba dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci, jedynym ratunkiem dla chorego jest w takiej sytuacji przeszczep.
Jak poinformowano w ostatnich latach możliwości leczenia tej choroby w Polsce znacząco się poprawiły. Krokiem milowym było przeprowadzenie w 2011 r. właśnie w ŚCCS pierwszego w Polsce przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Wcześniej pacjenci musieli szukać takiego leczenia za granicą. Barierą jest jednak zbyt mała liczba dawców.
– Nie każdy dawca wielonarządowy może być zakwalifikowany do przeszczepu płuc – dyskwalifikują urazy w klatce piersiowej, albo długi okres na intensywnej terapii. Staramy się pracować z naszymi koordynatorami i anestezjologami, by poprawić sposoby opieki nad dawcą i jakość narządów, i w ten sposób skrócić czas oczekiwania na transplantację płuca – powiedział dyrektor Poltransplantu prof. Roman Danielewicz.
Jak podkreślił prof. Jerzy Kozielski z Kliniki Chorób Płuc Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, olbrzymim problemem jest leczenie zachowawcze dorosłych chorych na mukowiscydozę. Jak podał, w Polsce choruje ok. 1600 osób, z tego jedna trzecia to dorośli.
– Mamy bardzo dobrze rozwinięte leczenie mukowiscydozy przez pediatrów, ale jedna trzecia chorych to dorośli. Kto się nimi opiekuje, jakie mamy warunki do opieki nad tymi chorymi? Czy mamy wyspecjalizowany pion – poradnie, które to leczenie prowadzą? Generalnie nie. Zajmują się tym doraźnie lekarze pulmonolodzy, tymczasem leczenie jest ściśle określone i powinno być prowadzone na odpowiednim poziomie. Chory z mukowiscydozą to chory z dolegliwościami oskrzelowo-płucnymi, ale nie tylko. Musi być prowadzony wielospecjalistycznie, taka powinna być opieka, a poradnia, która się tym zajmuje, powinna spełniać odpowiednie warunki do prowadzenia tych chorych. Takich placówek brakuje – powiedział prof. Kozielski.
– Dorośli chorzy piszą do mnie, dzwonią, oni się czują odrzuceni, nikt się nimi nie zajmuje – dodała prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Dorota Hedwig.
Prof. Kozielski poinformował też, że trwają prace nad utworzeniem w woj. śląskim specjalistycznego oddziału szpitalnego dla chorych na mukowiscydozę, dla osób w fazie zaostrzenia choroby. Niewielki oddział miałby powstać w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu. Według jego dyrektor Iwony Łobejko, oddział mógłby powstać już za 4 miesiące, decyzję w tej sprawie musi podjąć organ założycielski szpitala – samorząd wojewódzki.
– To wyjątkowy szpital dla tych chorych, bo to szpital wielospecjalistyczny – jest tam i gastrologia, i dobry oddział intensywnej terapii. Jeśli nam się to uda zorganizować – mieć w województwie dobrą poradnię, którą właściwie mamy i dobry oddział szpitalny – to naprawdę liczę na to, że średnią życia polskich chorych uda się wydłużyć, bo lepsza opieka, lepsze leczenie warunkuje dłuższe życie – podkreślił prof. Kozielski.
Zespół w składzie: dr Jacek Wojarski, doc. Sławomir Żegleń, dr Wojciech Karolak i dr Marek Ochman przeprowadził dotychczas w ŚCCS 110 przeszczepów płuc, w tym 13 u chorych z mukowiscydozą w wieku od 16. do 40. roku życia.
– Kluczem do długiego życia chorego z mukowiscydozą jest to, żeby on o własnych płucach żył jak najdłużej. Trzeba więc wcześnie wykryć chorobę i tak o nie dbać, rehabilitować, żeby żył jak najdłużej. Za wcześnie zrobiony przeszczep jest błędem, za późno tym bardziej, ale jedna i druga sytuacja to błąd, trzeba się wstrzelić w okno, kiedy choremu bezwzględnie przedłużamy życie. Dzięki przeszczepowi poprawiamy mu też jakość życia, bo niewydolność oddechowa oznacza, że chory po prostu się dusi – powiedział PAP doc. Żegleń. (PAP)
lun/ mhr/
Data publikacji: 16.11.2015 r.
