XIX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Zaspokoić głód wiedzy o chorobie

24 lutego (poniedziałek) rozpocznie się XIX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Fundacja MATIO z Krakowa zamierza położyć nacisk na działania informacyjno-edukacyjne wśród najmłodszych. Jednak w najbliższych dniach nie zabraknie atrakcji dla innych grup wiekowych. Inicjatywie towarzyszy hasło „MUKOWISCYDOZA – A CO TY WIESZ O CHOROBIE?”, a patronat honorowy nad akcją objął m.in. minister zdrowia.

Program ubiegłorocznej edycji OTM objął m.in. spotkania edukacyjne w przedszkolach, szkołach i bibliotekach. Z analiz Fundacji MATIO wynika, że był to dobry krok. Można dostrzec bardzo duże zapotrzebowanie na informacje o mukowiscydozie. Chorobie rzadkiej, genetycznej, nieuleczalnej i śmiertelnej. W Polsce, według różnych szacunków, żyje z nią 2000-2300 osób.

– Pomyśleliśmy, że skoro jest taki głód wiedzy, to powinniśmy go zaspokoić. Rozszerzamy więc kampanię, idziemy w kierunku edukacyjnym. Hasło przewodnie „MUKOWISCYDOZA – A CO TY WIESZ O CHOROBIE?” ma sprowokować odbiorcę, ale jednocześnie chcemy uczyć tej trudnej nazwy. Okazuje się, ze pomimo różnych działań, wiedza na ten temat nie jest tak duża – komentuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Od 24 lutego do 1 marca będą organizowane spotkania w placówkach edukacyjnych i opiekuńczych. Do akcji zgłosiło się już 180 szkół i przedszkoli z całej Polski, a liczba ta może jeszcze wzrosnąć. Poruszone zostaną wątki istotne dla osób chorujących na mukowiscydozę, a jednocześnie dotyczące zachowań ogółu. Pojawią się więc zagadnienia dot. mycia rąk, kaszlu, używania jednych sztućców, czy korzystania z masek.

– W ubiegłym roku dawaliśmy rurki, aby pokazać, jak trudne jest oddychanie dla chorych na mukowiscydozę. Teraz pójdziemy w kierunku higieny. Trafiamy do dzieci, a to może później zaowocować odpowiednią postawą i zrozumieniem sytuacji np. podczas epidemii grypy. Bo założenie maski nie musi oznaczać, że ktoś zaraża. To często jest przecież ochrona przed chorobą – podkreśla Paweł Wójtowicz.

Paweł Wójtowicz

W MATIO wiedzą, że nie wystarczy edukacja na tym poziomie. Informacji potrzebują też przyszli rodzice. Część z nich wypiera wizję narodzin dziecka chorującego na mukowiscydozę. A w Polsce dochodzi średnio do jednego-dwóch rozpoznań tygodniowo. Kolejną grupę stanowią osoby decydujące o losach chorych, w tym o refundacji bardzo drogich leków.

Honorowy patronat nad tegoroczną edycją OTM objęli minister zdrowia Łukasz Szumowski, prezydent Krakowa Jacek Majchrowski, marszałek województwa małopolskiego Witold Kozłowski, Uniwersytet Jagielloński oraz PFRON. W oddziałach Funduszu będą dostępne materiały promujące OTM. Jeśli ktoś zadzwoni ws. SOW (System Obsługi Wsparcia), to pracownicy PFRON-u powiadomią dzwoniących o kampanii, a ponadto zrobią sobie zdjęcia w maseczkach na znak solidarności z chorymi i Fundacją MATIO.

Tydzień z atrakcjami

Tradycją OTM są zapisy telefoniczne na badania genetyczne CF. Rozpoczną się one 27 lutego i potrwają do wyczerpania miejsc. 30 pierwszych osób skorzysta bezpłatnie z oferty Centrum Medycznego MEDGEN – Warszawa. Natomiast dla kolejnych pięćdziesięciu przygotowano promocyjne warunki (specjalna cena – 140 zł).

– Badania zawsze cieszą się największym zainteresowaniem we wszystkich akcjach związanych ze zdrowiem. W tym przypadku sugerujemy zapisy po wcześniejszej konsultacji. To propozycja nie tylko dla osób z podejrzeniem mukowiscydozy. Również dla tych, którzy chcą wykonać badanie w kierunku nosicielstwa, a posiadali w rodzinie kogoś chorego na mukowiscydozę. Każdy otrzyma wynik diagnostyczny wraz z interpretacją – opisuje Paweł Wójtowicz.

Od 24 lutego do 1 marca ma działać Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO. Zostanie uruchomiona dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą. Natomiast przez pierwsze 3 dni OTM przewidziane są indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz. Z kolei 1 marca w Szpitalu Dziecięcym w Gdańsku (ul. Polanki 119) będzie można skorzystać z indywidualnych konsultacji z fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę. Wiedzą z zainteresowanymi podzieli się Mikołaj Kowalski. Dzień wcześniej poprowadzi szkolenie dla fizjoterapeutów z fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę. Wydarzenia zostaną zorganizowane przez PTWM oddział Gdańsk.

Po ulicach Krakowa od 24 do 28 lutego ma kursować specjalny bezpłatny tramwaj. W nim, podobnie jak w poprzednich latach, będzie prowadzona akcja edukacyjna połączona z kwestą na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Natomiast w 2 ostatnie dni tego miesiąca przewidziane są działania edukacyjne w Galerii Bronowice. To przedsięwzięcie zostanie zorganizowane we współpracy z IFMSA Poland.

W stolicy Małopolski nie zabraknie też koncertów. 26 lutego w Zespole Szkół Mechanicznych w Krakowie charytatywnie zagra Orkiestra Wojskowa Garnizonu Kraków. Natomiast 2 dni później w Domu Kultury im. Janusza Korczaka wystąpi rockowy zespół EDEN.

– Nowością jest akcja „Z e-książką w szpitalu”. Dzięki Fundacji UPS podopieczni MATIO, którzy są hospitalizowani, otrzymają e-booki. Małym dzieciom rodzice będą czytać bajki, ci starsi skorzystają z dostępu do biblioteki. Działania zostaną przeprowadzone w Białymstoku, Gdańsku, Katowicach, Krakowie, Sosnowcu i Warszawie. Mamy nadzieję, że to umili okres hospitalizacji – opisuje Paweł Wójtowicz. Dodaje, że kontynuowany będzie cykl bali charytatywnych. Fundacja Podaruj Oddech zorganizowała taką imprezę w Sosnowcu. Fundacja MUKOHELP zrobi to 22 lutego w Jarosławiu, a MATIO 29 lutego w Krakowie, czyli w Dniu Chorób Rzadkich.

Szczegółowy harmonogram XIX OTM na stronie Fundacji MATIO: https://www.mukowiscydoza.pl/

Zapisy na badania genetyczne od 27 lutego (czwartek) do wyczerpania miejsc. Telefon (+48) 501 377 102. Więcej informacji: www.medgen.pl

Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO: (+48) 12 292 31 80

Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz:
24 lutego (poniedziałek) w godz. 13-15 – lek. med. Elżbieta Zalewa, tel. (+48) 883 358 168.
25 lutego (wtorek) w godz. 13-15 – lek. med. Adam Słowikowski, tel. (+48) 883 358 111
26 lutego (środa) w godz. 12-16 – lek. med. Ewa Pomarańska, tel. (+48) 883 858 122

Marcin Gazda

Data publikacji: 22.02.2020 r.