Mukowiscydoza szkolnym wyzwaniem dla rówieśników i nauczycieli

Dziecko przewlekle chore wchodząc w rolę ucznia staje przed ogromnym wyzwaniem, z którego mało kto zdaje sobie sprawę. Stworzenie takiemu dziecku godnych warunków edukacji, przepełnionych poczuciem akceptacji, wzajemnego zrozumienia i poszanowania jest niezwykle istotnym zadaniem, przed którym staje społeczność szkolna.

Problemów i wyzwań, z jakimi mierzą się uczniowie z mukowiscydozą jest wiele. Z racji tego, że mukowiscydoza objawia się głównie oznakami ze strony układu oddechowego jest uznawana za jednostkę chorobową, którą można się zarazić. Nic bardziej mylnego. Dążymy do uświadomienia społeczeństwa, że mukowiscydozą nie można się zarazić czy jej nabyć. Jest to choroba genetyczna, a więc zapisana w naszych genach.

Kaszel – częsty objaw tej choroby – jest wyłącznie mechanizmem obronnym obciążonych zalegającym, gęstym śluzem płuc, a nie przejawem infekcji. Uświadomienie tego nauczycielom, rówieśnikom, rodzicom innych dzieci spowoduje zmianę postrzegania osoby z mukowiscydozą jako potencjalnego zagrożenia. Jest to szalenie ważne, gdyż uczyni z dziecka chorego równoprawnego ucznia i kolegę.

Mukowiscydoza jest chorobą ciężką, wielonarządową. Obok problemów z układem oddechowym pojawiają się również zaburzenia w obrębie układu pokarmowego. Niewydolność trzustki, niestrawności, częste bóle brzucha, specjalna dieta. Przyjmowanie enzymów trawiennych do każdego posiłku to czynność, o której chory uczeń nie może zapomnieć czy jej pominąć.

Dziecko w gronie rówieśników często wstydzi się konieczności przyjmowania leków. Sama choroba i związane z nią obowiązki mogą wzmagać w dziecku poczucie inności oraz obniżać jego samoocenę. Dlatego tak ważne jest budowanie atmosfery akceptacji. Dziecko, które będzie czuło, że jest lubiane i akceptowane takie, jakim jest – razem z bagażem w postaci przewlekłej choroby – będzie miało poczucie bezpieczeństwa i satysfakcję z uczęszczania do szkoły.

Mukowiscydoza może wiązać się również z częstymi nieobecnościami ucznia w szkole. Przyczyną tego jest podatność chorego na infekcje układu oddechowego w związku z zalegającą tam wydzieliną. Aby uchronić dziecko przed częstymi zachorowaniami należy izolować go w miarę możliwości od innych chorych uczniów. Należy unikać też tworzenia przeciągów czy nadmiernego wychładzania sal lekcyjnych. Ta wiedza jest niezwykle istotna, bowiem każda kolejna infekcja uszkadza płuca i w efekcie skraca życie chorego. Przy zaostrzeniach chorobowych dziecko może nie uczestniczyć w zajęciach szkolnych nawet przez kilka tygodni. Pomoc w nadrobieniu zaległego materiału pomoże mu łatwo i szybko dogonić rówieśników po dłuższej nieobecności w szkole.

Kwestią dyskusyjną jest również uczestnictwo dziecka z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego. Wielu rodziców decyduje się zwolnić dziecko z tych zajęć. My pragniemy uświadomić rodziców chorych uczniów, że sport jest wspaniałym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Dziecko aktywnie uczestniczące w zajęciach wychowania fizycznego poprawia swoją wydolność płuc i tym samym całego organizmu.

W odpowiedzi na te wszystkie potrzeby uczniów z mukowiscydozą powstała nasza kampania pod hasłem ,,Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” oraz towarzyszący jej portal mukoszkola.pl. Zwrócenie uwagi na problemy chorych uczniów, podniesienie świadomości społeczeństwa na temat tej choroby, stworzenie należytych warunków edukacji wpłynie na poprawę jakości życia osób z mukowiscydozą oraz sprawi, że chorzy uczniowie będą czerpać radość i satysfakcję ze swej szkolnej wędrówki poprzez kolejne etapy edukacji.

Aleksandra Folga, redaktorka Oddech Życia

Data publikacji: 09.10.2017 r.