Co Polacy wiedzą o padaczce?

Najnowsze badania opinii (badanie PRO-EPI) przeprowadzone w okresie luty-marzec 2009 r. na zlecenie Polskiego Towarzystwa Epileptologii i firmy UCB przez Instytut Badawczy Pentor pokazują, że 89 proc. Polaków słyszało o padaczce, a 80 proc. prawidłowo kojarzy podstawowy objaw padaczki, czyli występowanie drgawek ciała raz na jakiś czas.

Badanie porusza szereg wątków, w tym m.in.: problemy związane z edukacją dzieci chorych na padaczkę, ograniczenia i perspektywy dotyczące rozwoju zawodowego chorych na padaczkę, a także po raz pierwszy w Polsce – prawa jazdy u osób z padaczką.

Co wiemy, a czego się boimy?
Padaczka to jedna z najstarszych i najczęstszych poważnych chorób neurologicznych. Jej istotą są napadowe zaburzenia czynności komórek mózgowych. Mogą wtedy wystąpić także nieoczekiwane zaburzenia świadomości lub utrata przytomności i napady drgawek.

Padaczka to choroba, która może mieć różne oblicza – objawia się nie tylko poprzez napady toniczno-kloniczne, ale także na przykład chwilową utratą świadomości – (wyłączenie). Jest uciążliwa dla chorych, ale niekiedy można ją nawet zupełnie wyleczyć. W 70 proc. przypadków napady padaczkowe można wyeliminować za pomocą leków przeciwpadaczkowych. Traktowanie wszystkich ludzi z rozpoznaniem padaczki jednakowo jest bardzo krzywdzące. W okresach między napadami lub po wyeliminowaniu napadów, np. za pomocą leków, duża część chorych może normalnie żyć i funkcjonować.

Niestety w naszym społeczeństwie cały czas funkcjonują błędne stereotypy dotyczące podłoża i leczenia padaczki, a także właściwej pomocy chorym. Choć mamy już XXI wiek, 13 proc. polskiego społeczeństwa mylnie postrzega padaczkę jako chorobę psychiczną, a 29 proc. Polaków uważa ją za chorobę nieuleczalną.

Jak wynika z badania PRO-EPI, 43 proc. społeczeństwa deklaruje, że wie jak udzielić pomocy choremu w sytuacji napadu padaczkowego, ale niestety, bardzo często, jako prawidłowe postępowanie podczas napadu padaczkowego wskazuje wkładanie twardych przedmiotów między zęby (takiej odpowiedzi udzieliło aż 84 proc. Polaków spośród tych, którzy uważają, że wiedzą jak należy udzielić pomocy).

Wciskanie czegoś twardego między zęby czy krępowanie ruchów ciała podczas napadu to podstawowe, pokutujące od dziesięcioleci niewłaściwe zachowania, które zamiast pomóc, wręcz zagrażają życiu chorego.

– Niestety, ale występują sytuacje, w których podczas ataku padaczki pacjent może umrzeć. Dlatego też tak ważne jest, abyśmy nie bali się takich osób i potrafili udzielić prawidłowej pomocy ograniczając do minimum ryzyko powstania dodatkowych urazów – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Jej zdaniem główne potrzeby pacjentów to: skuteczne leczenie, które prowadzi do kontroli napadów oraz zrozumienie i właściwa pomoc ze strony otoczenia.

Na padaczkę może zachorować każdy i w każdym okresie życia. Ryzyko to ocenia się na ok. 3 proc. Większość nowych przypadków choroby odnotowuje się u dzieci – szczególnie do 1. roku życia oraz u ludzi starszych – po 65. roku życia. Ze względu na starzenie się populacji, przypuszcza się, że będzie coraz więcej chorych w wieku starszym. Warto podkreślić, że napady padaczkowe u ludzi starszych mają często inny przebieg kliniczny niż u młodszych chorych i wymagają szczególnego postępowania.
Padaczka jest chorobą społeczną. Wynika to ze skali zachorowań – blisko 1 proc. populacji choruje na padaczkę, jak i jej przewlekłego charakteru. W Polsce może chorować na nią ok. 400 tysięcy ludzi. U co dziesiątego Polaka może wystąpić w życiu jeden napad padaczkowy.

– Zanim choroba się ujawni życie toczy się normalnym trybem – szkoła, praca, spotkania z rówieśnikami. Kiedy lekarz jednoznacznie stawia diagnozę – padaczka, życie przewraca się do góry nogami i trzeba niejako nauczyć się na nowo żyć. Otaczający nas znajomi już nie są tacy sami jak dotychczas, większość z nich po prostu się boi i nie wie jak zachować. Na szczęście nie wszyscy reagują tak samo. Dzięki takim wyrozumiałym ludziom mogę pracować i rozwijać się zawodowo – mówi Natalia, młoda dziewczyna chorująca na padaczkę.

Wydaje się, zatem, że warto edukować społeczeństwo pod względem wiedzy o padaczce, ponieważ wciąż istnieje spora grupa osób, które nie wiedzą, czym jest ta choroba lub też nie są w pełni przekonane, co do słuszności swoich opinii. Szczególną wagę należy przyłożyć do edukacji społeczeństwa w zakresie zasad udzielania pomocy osobom w czasie napadu padaczki, podkreślając przy tym co należy robić, a czego nie.

Dziecko z padaczką w szkole
60 proc. neurologów mających pod opieką osoby z padaczką w Polsce twierdzi, że wszystkie dzieci z padaczką mogą uczęszczać do „zwykłych” szkół. Tego samego zdania jest 60 proc. Polaków. Opinię, że „zwykła” szkoła to najbardziej odpowiednie miejsce do nauki dla dzieci z padaczką podziela podobna grupa spośród badanych dyrektorów szkół. Rzeczywistość jest trochę inna…

Wyniki badania PRO-EPI pokazują, że 57 proc. dzieci chorych na padaczkę uczy się w „zwykłej” szkole, a ok. 40 proc. w placówce integracyjnej, specjalnej lub też ma indywidualny tok nauczania. Niestety tylko 40 proc. dyrektorów szkół przyznaje, że „zwykłe” szkoły chętnie przyjmują dzieci z padaczką, a w przypadku rodziców dzieci i lekarzy odsetki te są jeszcze niższe i wynoszą odpowiednio 26 proc. i 16 proc.

Dla rodziców chorych dzieci najtrudniejsza jest pewnego rodzaju stygmatyzacja w szkole – jeśli koledzy ze szkoły nie wiedzą o chorobie dziecka, to głównie ze względu na uchronienie go przed przejawami nietolerancji ze strony innych uczniów i ich rodziców oraz aby dziecko nie czuło się gorsze. Psycholog Jacek Santorski, oprócz braku wiedzy na temat padaczki wśród nauczycieli wskazuje na istniejące w szkołach silne stereotypy skazujące dzieci na wiele przykrych dla nich sytuacji, a wręcz upokorzeń ze strony rówieśników. Niestety, nie wpływa to pozytywnie na proces leczenia i integracji społecznej.

– Rodzice dzieci z padaczką bardzo często chcą, aby ich pociechy uczęszczały do ogólnodostępnej szkoły, a nie skazywano je na placówki specjalne czy integracyjne. Wszystko jednak zależy od wiedzy dyrektora szkoły i nauczycieli na temat tej choroby – mówi matka chorego Mateusza.

Sami dyrektorzy – chociaż w znacznie mniejszym stopniu niż lekarze i rodzice dzieci – również przyznają, że lęk nauczycieli przed wystąpieniem napadu u ucznia i niewiedza jak zachować się w czasie napadu to najczęstsze powody niechętnego przyjmowania dzieci z padaczką do „zwykłej” szkoły.

To jedynie potwierdza założenie, że dzięki właściwemu przygotowaniu nauczycieli, więcej dzieci z padaczką mogłoby uczyć się w „zwykłych” szkołach, a o wyborze szkoły integracyjnej czy specjalnej decydowałby rzeczywiście jedynie stan zdrowia.
Z padaczką do pracy?
To pytanie zadają sobie sami chorzy, lekarze, a także pracodawcy. Według lekarzy, właściwie żaden rodzaj padaczki nie uniemożliwia choremu całkowicie pracy zawodowej.

Warunkiem jest tutaj brak innych, dodatkowych schorzeń mogących stanowić przeciwwskazanie do podjęcia pracy. Pewne jest natomiast to, że osoby z padaczką nie mogą pracować we wszystkich zawodach. W tej kwestii ograniczenia są dobrze znane zarówno lekarzom, jak i dorosłym pacjentom. Natomiast Polacy są mniej świadomi ograniczeń, jakie stoją przed osobami z padaczką i rzadziej wskazują zawody, które są nieodpowiednie dla takich osób.

W rzeczywistości prawie połowa takich osób pracuje zawodowo, a większość z nich pracuje w pełnym wymiarze godzin. Co dziesiąta osoba z padaczką pracuje jako kasjer lub pracownik biurowy, ale są także informatycy, programiści, księgowi, nauczyciele, lekarze, prawnicy oraz wielu innych zawodach.

Większość dorosłych pacjentów pracujących zawodowo informuje swojego bezpośredniego przełożonego i kolegów z pracy o chorobie. Takie postępowanie akceptują zarówno lekarze, jak i Polacy. Zdarza się, że takie osoby nie mówią przełożonemu o swojej chorobie głównie z obawy przed zwolnieniem, odsunięciem od swoich obowiązków oraz gorszym traktowaniem.

– Ukrywanie choroby przy staraniu się o pracę może mieć odwrotne znaczenie. Lekarz medycyny pracy uzyskując taką informację od osoby skierowanej na badania wstępne stwierdza, czy rzeczywiście na zajmowanym przez nią stanowisku pracy choroba ta stanowi zagrożenie i nie wyrazi zgody lub może wydać zgodę zalecając kolejne badania okresowe w jakimś krótszym okresie czasu. Wszystko zależy od obecnego stanu zdrowia, procesu leczenia padaczki oraz rodzaju wykonywanej pracy – mówi dr n. med. Paweł Wdówik, dyrektor Oddziału Mazowieckiego Wojewódzkiego Ośrodka Medycyny Pracy.

Wśród osób z padaczką, które nie pracują zawodowo 2/3 kiedyś pracowało, a obecnie nie pracują głównie, dlatego, że choroba uniemożliwiła im pracę (46 proc.) lub zostali zwolnieni ze względu na chorobę (17 proc.).

Dlatego należy poszerzać wiedzę Polaków o padaczce – o wiążących się z nią możliwościach zawodowych, ale też i ograniczeniach. Stanowi to szerokie pole dla doradców zawodowych oraz pośredników pracy, którzy mogą zapoznawać pracodawców z tą chorobą, na korzyść potencjalnych pracowników.

Kierowca z padaczką
W Polsce osoby chore na padaczkę w wyniku braku odpowiednich przepisów mogą mieć utrudnioną, a nawet zupełnie zamkniętą drogę do otrzymania prawa jazdy. Rewolucję na skalę Unii Europejskiej wprowadza w tej dziedzinie nowa dyrektywa, która reguluje m.in. kwestie ubiegania się o prawo jazdy przez osoby chore na padaczkę.

25 sierpnia 2009 roku weszła w życie dyrektywa unijna 209/112 EC nakładająca na państwa członkowskie UE zmianę regulacji prawnych, dotyczących ubiegania się przez osoby chore na padaczkę o prawo jazdy. Mają one rok na dostosowanie istniejących przepisów lub – tak jak w przypadku wielu nowych członków – stworzenie ich zupełnie od nowa. W nowej dyrektywie unijnej znajdziemy zapis, że o prawo jazdy na auta i motocykle mogą ubiegać się osoby chore na padaczkę, u których nie stwierdzono objawów choroby w przeciągu ostatniego roku.

Brak odpowiednich przepisów w Polsce dotychczas zamykał chorym na padaczkę drogę do posiadania prawa jazdy. Jak wynika z badań 43 proc. lekarzy neurologów, mających pod opieką osoby z padaczką potwierdza, że w Polsce prawo zezwala na uzyskanie prawa jazdy osobom z postawioną diagnozą padaczki. Takiego samego zdania był co trzeci dorosły pacjent, ankietowany w ww. badaniu. Świadczy to niestety o niskim poziomie świadomości społecznej w tym zakresie.

Według wyników badania PRO-EPI, rzeczywista sytuacja osób z padaczką dotycząca prawa jazdy przedstawia się następująco: 35 proc. dorosłych pacjentów ma prawo jazdy, przy czym 28 proc. uzyskało dokument przed rozpoznaniem choroby, a 7 proc. już po rozpoznaniu padaczki; 23 proc. dorosłych osób z padaczką prowadzi pojazdy mechaniczne – przeważnie w sytuacjach codziennych, na krótkich znanych trasach oraz w wyjątkowych wypadkach; co trzeci dorosły pacjent bez prawa jazdy twierdzi, że chciałaby mieć ten dokument w przyszłości.

W tej kwestii społeczeństwo jest mało przychylne chorym na padaczkę – aż 49 proc. Polaków sądzi, że osoby te nie powinny mieć możliwości uzyskania prawa jazdy. Zupełnie inaczej tę kwestię widzą lekarze specjaliści zajmujący się na co dzień chorymi na padaczkę. Duża wiedza o chorobie, częste kontakty z pacjentami i indywidualne podejście do ich potrzeb i możliwości sprawia, że ich postawa jest bardziej otwarta – ponad 2/3 jest zdania, że niektórzy chorzy na padaczkę powinni mieć możliwość posiadania warunkowego prawo jazdy

Nadkomisarz Tadeusz Krupa, zastępca naczelnika Wydziału Ruchu Drogowego Komendy Stołecznej Policji zgodził się z tym, że osoby chore na padaczkę powinny mieć możliwość uzyskania prawa jazdy, ujawniając tę chorobę podczas badań przeprowadzanych podczas kursu i po zdanym egzaminie otrzymać je warunkowo.

– Niezależnie czy kierujący pojazdem jest chory na padaczkę czy nie, to jego obowiązkiem jest przestrzeganie przepisów prawa o ruchu drogowym. W sytuacjach, kiedy następuje kolizja w następstwie ataku, choć takie zdarzenia odnotowuje się bardzo rzadko, pojawiają się problemy natury prawnej. Najgorsze jest wówczas to, że konsekwencje ponoszone przez kierowcę chorego na padaczkę mogą spotęgować objawy choroby. Dlatego też należy zaapelować do tych wszystkich kierowców o zdrowy rozsądek jeśli zdecydują się zasiąść za kierownicą – dodał nadkomisarz Krupa.

Jak pokazuje badanie PRO-EPI, osoby którym doskwiera brak prawa jazdy to przede wszystkim te, które mają napady rzadko (raz w roku lub rzadziej). To głównie osoby młode, aktywne i jednocześnie dobrze leczone najsilniej odczuwają brak prawa jazdy. Niemal każdy lekarz neurolog mający pod opieka pacjentów z padaczką rozmawia z nimi o możliwości uzyskania prawa jazdy.

Jako ciekawostką można posłużyć się danymi z amerykańskiej analizy śmierci kierowców w wyniku wypadków samochodowych, która wykazała, że młodzi kierowcy powodują 123 razy częściej wypadki niż epileptycy, a alkohol jest przyczyną 156 razy większej ilości śmiertelnych wypadków niż padaczka. Częściej niż napad przyczyną wypadku jest alkohol, błąd kierowcy i warunki na drodze. (Sheth S.G., Krauss G., Krumholz A., Li G. (2004) Mortality in epilepsy: driving fatalities vs other causes of death in patients with epilepsy. Neurology. 63: 1002-1007).

Badanie PRO-EPI to pierwsze w Polsce tak kompleksowe badanie, dotyczące społecznych aspektów padaczki. Zostało zainicjowane przez Polskie Towarzystwo Epileptologii oraz firmę farmaceutyczną UCB, a zrealizowane przez Instytut Badawczy Pentor. Badanie realizowano w okresie luty-marzec 2009, na reprezentatywnej próbie Polaków (N=1042), wśród lekarzy neurologów (N=179), wśród dorosłych pacjentów z padaczką (N=1019), wśród rodziców dzieci z padaczką (N=313) oraz wśród dyrektorów szkół podstawowych i gimnazjów (N=200).
Tekst i fot.: Dariusz Opioła

Prawidłowa pomoc podczas napadu:
NALEŻY
Zabezpieczyć chorego przed upadkiem, skaleczeniem
Zabezpieczyć głowę chorego przed urazami
Rozpiąć choremu pasek, kołnierzyk w koszuli
Zachować spokój, gdyż atak mija najczęściej po 2-3 minutach
Pozostać przy chorym do momentu ustąpienia napadu
Po napadzie ułożyć chorego na lewym boku
Wezwać pogotowie, jeśli napad się przedłuża

NIE WOLNO

Wkładać nic twardego między zęby

Otwierać nie siłę zaciśniętych szczęk

Powstrzymywać na siłę drgawek

Podawać choremu żadnych płynów

Krępować ruchów chorego

Budzić chorego po napadzie

Prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, dr Piotr Szumieluk, Natalia

Prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, dr Piotr Szumieluk, Nadkomisarz Tadeusz Krupa, dr n. med. Paweł Wdówik