Rusza czwarta edycja kampanii społecznej „SyMfonia Serc”

Stwardnienie rozsiane często określa się jako chorobę „młodych dorosłych”, gdyż zazwyczaj diagnozuje się ją u osób w wieku 20 – 40 lat, czyli w tzw. wieku produkcyjnym. W Polsce na tę przewlekłą i nieuleczalną chorobę cierpi ok. 40 tys. osób i jest ona najczęstszą przyczyną niepełnosprawności w tej grupie wiekowej. W związku z tym jej konsekwencje ponoszą nie tylko chorzy, ale całe społeczeństwo. Trudności w uzyskaniu pracy, renty czy problemy z poruszaniem się sprawiają, że SM to poważny problem społeczny.

– Co roku staramy się zwrócić uwagę na inny aspekt życia z chorobą, jaką jest SM. W zeszłym roku mówiliśmy o depresji, z którą zmaga się wielu pacjentów. W tym roku pragniemy poruszyć kwestie problemów społecznych osób chorych na SM. Trudności w znalezieniu pracy, ograniczone możliwości korzystania z nowoczesnych metod terapeutycznych, zbyt mała liczba ośrodków oferujących specjalistyczną rehabilitację, wykluczenie społeczne – to tylko niektóre z długiej listy – wylicza Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

SM dotyka ludzi młodych, u progu zawodowego życia. Podjęcie pracy jest często niemożliwe, bo wiąże się z pracą fizyczną. Ci, którzy rozpoczęli już karierę zawodową nie zawsze są w stanie ją kontynuować. Stwardnienie rozsiane charakteryzuje się wieloma różnymi objawami (m.in. powoduje problemy z poruszaniem się, drżenie rąk, zawroty głowy, kłopoty z pamięcią, wzrokiem, mową), a propozycje pracy dla niepełnosprawnych skupiają się głównie na osobach z pojedynczymi dysfunkcjami.

– Zanim mocniej zacząłem odczuwać objawy choroby, byłem zatrudniony w branży meblarskiej. Gdy mój stan zdrowia pogorszył się, podjąłem decyzję o rezygnacji z pracy. Czułem się niekomfortowo i wiedziałem, że mogę nie podołać obowiązkom. Szukałem innego zajęcia, jednak oferty pracy dla niepełnosprawnych nie są adekwatne do moich możliwości. Kolejnym problemem jest to, że ze względu na zbyt krótki okres zatrudnienia odmówiono mi przyznania renty. Na szczęście pomagają mi bliscy – mówi Bogdan, od 15 lat chory na SM.

Dla wielu ludzi praca to nie tylko dochód, ale źródło poczucia własnej wartości.

– Praca jest nie tylko źródłem utrzymania, ale gwarantuje także codzienny kontakt z innymi, zmusza do wychodzenia z domu, dbania o wygląd. Ma terapeutyczne znaczenie dla osób niepełnosprawnych, które powinny pozostać czynne zawodowo tak długo, jak długo pozwala na to stan ich zdrowia – podkreśla Dominika Czarnota, psycholog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Chorzy na SM mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii, szacuje się, że w Polsce leczonych jest tylko około 8 proc. pacjentów , podczas gdy wg wskazań medycznych liczba ta powinna być czterokrotnie wyższa. Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje Program Leczenia, który nie obejmuje dzieci poniżej 16 roku życia, a osoby powyżej 40 roku życia mają do niego limitowany dostęp. Pacjent, by zakwalifikować się do Programu musi spełnić szereg restrykcyjnych kryteriów i zdobyć odpowiednią liczbę punktów. Okres leczenia jest ograniczony do dwóch lat, z możliwością przedłużenia o rok.

– Po tym czasie można ponownie ubiegać się o refundację, jednak warunkiem jej otrzymania jest pogarszający się stan zdrowia. Oznacza to, że pacjenci, którym leki pomogły powstrzymać postęp choroby nie mają możliwości kontynuowania terapii w ramach NFZ, muszą sami ją finansować, a leki są bardzo kosztowne i nie każdego na nie stać, więc często przerywają leczenie – opowiada Izabela Czarnecka.

Ważnym czynnikiem w walce z SM jest rehabilitacja, która łagodzi niektóre objawy choroby i jej skutki. W Polsce jest kilka wyspecjalizowanych ośrodków, jednak na przyjęcie trzeba czekać czasem nawet 1,5 roku, a dostęp do rehabilitacji domowej jest ograniczony.

Osoba chora na stwardnienie rozsiane przechodzi na rentę statystycznie 2 lata po otrzymaniu diagnozy. Czasem jest to świadoma decyzja podyktowana stanem zdrowia, często konieczność, kiedy pracodawca postanawia zrezygnować z mniej wydajnego pracownika. Trzeba podkreślić, że SM jest chorobą dotykającą osoby młode, zatem tę grupę, która powinna być w pełni czynna zawodowo. Rezygnując z pracy ludzie przestają płacić podatki, a zaczynają obciążać budżet państwa. Wielu chorych chciałoby nadal pozostać na rynku pracy, ale zdarza się, że nie mogą już wykonywać dawnych zajęć, a inne oferty są dla nich nieosiągalne. Chorzy często też sami rezygnują z pracy, bo czują się niekomfortowo, obawiają się, że nie podołają obowiązkom.

W rezultacie młoda osoba musi utrzymać się za niejednokrotnie skandalicznie niską rentę, ponieważ z uwagi na krótki staż pracy, nie miała możliwości wypracowania wyższej stawki i pozostaje bez perspektyw na poprawę swojej sytuacji finansowej. Warto zwrócić uwagę, że osoby chore mają dużo wyższe wydatki (z grupy tych koniecznych) niż osoby zdrowe. Niepełnosprawni rezygnują z zakupu niezbędnych leków i środków higienicznych na rzecz zakupu żywności i opłacenia rachunków, co ewidentnie przyczynia się do pogorszenia ich stanu zdrowia.

Brak pracy i nasilające się objawy choroby powodują, że pacjenci zaczynają unikać kontaktów z otoczeniem. Niska świadomość społeczna dotycząca choroby oraz jej skutków pogłębia stan wykluczenia. Celem kampanii „SyMfonia Serc” są działania edukacyjne na temat stwardnienia rozsianego i pokazanie, z jakimi problemami na co dzień borykają się pacjenci.

W ramach kampanii odbędą się liczne spotkania, koncerty charytatywne i zbiórki publiczne na rzecz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Punktem kulminacyjnym tegorocznych obchodów będzie gala, która odbędzie się 4 września w Sali Kongresowej w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie. Podczas gali zostaną wręczone odznaczenia państwowe i wyróżnienia osobom zasłużonym w działaniach na rzecz chorych na SM, jak również odbędzie się recital sopranistki Aleksandry Resztik i koncert zespołu IRA.

18 września na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie będzie można wziąć udział w pikniku edukacyjnym. Zaplanowano wiele atrakcji, m.in.: pokazy taneczne i sztuk walki, będzie można zobaczyć motocykle i zabytkowe auta, przewidziano występy kabaretowe, koncerty. Przy specjalnie przygotowanych stanowiskach komputerowych uczestnicy będą mogli skorzystać z symulacji „Mam SM”, by przekonać się, z jakimi problemami na co dzień zmagają się chorzy na stwardnienie rozsiane.

Obchody zakończą się 9 października uroczystą galą na Zamku Królewskim w Warszawie, podczas której PTSR przyzna odznaczenia „Ambasador SM” oraz podziękowania „Serca Serc” osobom i instytucjom zaangażowanym w działania na rzecz edukacji na temat SM, a także wsparcie przy organizacji „SyMfonii Serc”. Galę zakończy recital barytonu Tadeusza Szlenkiera.

IV „SyMfonia Serc” zbiega się z obchodami 20-lecia działalności Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, nad którym patronat honorowy objął prezydent RP Bronisław Komorowski, a w skład Komitetu Honorowego weszli: prof. Jerzy Buzek – przewodniczący Parlamentu Europejskiego, Adam Struzik – marszałek województwa mazowieckiego, Hanna Gronkiewicz Waltz – prezydent m.st. Warszawy, kardynał Kazimierz Nycz – metropolita warszawski.

Więcej informacji na temat IV „Symfonii Serc” na stronie www.symfoniaserc.pl.

O Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego powstało 20 lat temu z inicjatywy osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich oraz środowiska medycznego. Od początku istnienia, misją organizacji jest pomoc osobom dotkniętym tym schorzeniem, prowadzenie działań na rzecz poprawy jakości życia chorych szczególnie poprzez zwiększenie dostępu do leczenia i rehabilitacji. Więcej informacji na: www.ptsr.org.pl.

O SM (sclerosis multiplex, stwardnienie rozsiane)
SM powstaje kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego, czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (mózg i rdzeń kręgowy). Uszkodzenie mieliny spowalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które w wyniku przestają prawidłowo funkcjonować. SM atakuje najczęściej osoby młode, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia. Szacuje się, że 2/3 chorych to kobiety.

Serwis www.MamSM.pl umożliwia poznanie problemów z jakimi chorzy na SM zmagają się na co dzień. To pierwszy w Polsce i na świecie serwis edukacyjny, który zawiera symulację objawów stwardnienia rozsianego. Symulacja składa się z ośmiu zadań, które zostały przygotowane w taki sposób, by można było poczuć, jak poszczególne objawy choroby wpływają na codzienne życie. W Internecie istnieje także anglojęzyczna wersja symulacji www.HavingMS.com.

K.P.