15 lutego Polska rozświetli się na niebiesko dla osób z zespołem Angelmana

15 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana – rzadkiego zaburzenia neurogenetycznego, które dotyka około 1 na 15 tysięcy urodzeń. Z tej okazjiw całej Polsce budynki i obiekty architektoniczne rozświetlą się na niebiesko w ramach międzynarodowej akcji Light Up Blue.

Zespół Angelmana to ciężka, nieuleczalna choroba powodująca niepełnosprawność intelektualnąi ruchową. Większość chorych nie mówi i komunikuje się ze światem przy pomocy komunikacji alternatywnej (AAC). Często zmagają się z padaczką, zaburzeniami snu, równowagi i koordynacji. Choć mają normalną długość życia, wymagają stałej, całodobowej opieki i nigdy nie osiągają samodzielności.

– Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana nie jest dla nas dniem do świętowania. Trudno świętować chorobę, która odbiera dzieciom mowę, sprawność i samodzielność. To dzień mówienia głośno o tym, jak wygląda nasze życie i dlaczego potrzebujemy realnego wsparcia — mówi Dominika Janicka, mama 9-letniego Dominika z zespołem Angelmana z Łodzi.

Dlaczego 15 lutego? Luty jest Miesiącem Chorób Rzadkich, a liczba 15 symbolicznie nawiązuje do chromosomu 15, na którym znajduje się gen UBE3A odpowiedzialny za rozwój zespołu Angelmana.

Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana zaprosiło do udziału w akcji ponad 100 obiektów w całym kraju. Celem inicjatywy jest zwiększenie świadomości społecznej. Organizatorzy zachęcają również wszystkich, którzy żyją z osobami z zespołem Angelmana, aby włączyli się w obchody poprzez ubranie się na niebiesko, wywieszenie plakatów, udostępnianie materiałów oraz spotkania w lokalnych społecznościach.

Działania edukacyjne będą kontynuowane również po 15 lutego. Już 21 lutego 2026 roku odbędzie się druga Ogólnopolska Konferencja online poświęcona zespołowi Angelmana pt. „Między marzeniami a rzeczywistością. Od diagnozy do terapii”, organizowana przez FAST Poland – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics. Wydarzenie ma charakter edukacyjno-informacyjny i skierowane jest do rodzin, opiekunów, specjalistów, przedstawicieli instytucji oraz wszystkich osób zainteresowanych tematyką Zespołu Angelmana i chorób rzadkich. Konferencja stanowi przestrzeń do poszerzania wiedzy, wymiany doświadczeń oraz budowania świadomości społecznej.

Szczegółowe informacje dotyczące konferencji dostępne są na stronie internetowej oraz w mediach społecznościowych Fundacji FAST Poland. Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby i instytucje zainteresowane do zapoznania się z inicjatywą oraz udziału w wydarzeniu.

Info: Fundacja FAST Poland

Data publikacji: 03.02.2026