Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich otwarto we Wrocławiu

Będzie w nim prowadzona wczesna diagnostyka pacjentów z chorobami rzadkimi oraz skoordynowana opieka na nimi. Otwarcie miało miejsce w piątek, 4 grudnia we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego. Pierwsi pacjenci zostaną przyjęci w nowym ośrodku w styczniu. Placówka prowadzona jest przez Fundacją „Potrafię Pomóc”.

Wśród gości uroczystości był sekretarz stanu w resorcie rodziny, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik, który pogratulował organizatorom Centrum tej inicjatywy i skuteczności działania, odczytano też okolicznościowy list minister rodziny i polityki społecznej Marleny Maląg do uczestników uroczystości.

Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich skupia dwa obszary działalności – medyczny i terapeutyczny. Kadrę nowego ośrodka stanowią m.in. pediatrzy, neonatolodzy, genetycy kliniczni, endokrynolodzy, psychiatrzy, ginekolodzy, neurolodzy, interniści, chirurdzy, oraz fizjoterapeuci, neurologopedzi, terapeuci integracji sensorycznej, psychoterapeuci, optometryści czy seksuolodzy.

Koordynator medyczny Centrum, kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu prof. dr hab. Robert Śmigiel podkreślił podczas uroczystości otwarcia placówki, że choroby rzadkie obejmują niemal wszystkie specjalizacje medyczne. – To nie jest tylko kwestia pediatrii, ale również innych dziedzin medyczny obejmujących osoby dorosłe. W sumie mamy około 8 tys. jednostek chorobowych, które wchodzą w skład grupy chorób rzadkich – mówił profesor.

Według profesora w Polsce na choroby rzadkie łącznie może cierpieć od 6 do 8 proc. populacji. – To zatem nie tylko problem medyczny, ale też społecznych i ekonomiczny, który utrudnia funkcjonowanie całej rodziny – mówił lekarza. Dodał, że choroby rzadkie mają wieloukładowy, wielonarządowy charakter. – Często towarzyszy im opóźnienie w rozwoju psychoruchowymi i intelektualnym (…) są to choroby, które mają różny przebieg, często poważny; większość z nich to choroby uwarunkowane genetycznie – mówił profesor.

Lekarz wskazał też, że jedynie 5 proc. chorób rzadkich ma leczenie celowane, tak jest na przykład w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni. – 95 proc. chorób rzadkich nie ma leczenia przyczynowego, jest leczenie objawowe, leczenie specjalistyczne, wsparcie, rehabilitacja. Takie leczenie wymaga skoordynowanej opieki – mówił.

Jak dodał, taką skoordynowaną opiekę ma zapewniać otwarte 4 grudnia Centrum. – To wielodyscyplinarny zespół lekarzy i terapeutów pracujący zgodnie z aktualnym stanem wiedzy, współpraca z wyspecjalizowanymi laboratoriami i instytucjami naukowymi, wsparcie psychologiczne i wsparcie okołomedyczne – wyliczał profesor.

Podczas otwarcia Centrum nadano mu imię Bartłomieja Skrzyńskiego – zmarłego w tym roku dziennikarza i wrocławskiego działacza społecznego, który cierpiał na postępujący zanik mięśni. – To inspirator i człowiek czynu, który wyznaczył nam kierunek, w jakim powinniśmy nadal podążać, aby skutecznie pomagać osobom z niepełnosprawnościami – mówił Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”. (PAP)

Zobacz galerię…

Piotr Doczekalski, fot. Fundacja „Potrafię Pomóc”

Data publikacji: 04.12.2020 r.