22 lutego (poniedziałek) rozpocznie się XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, którego organizatorem jest Fundacja MATIO z Krakowa. W porównaniu z poprzednimi latami, program kampanii społecznej został zmodyfikowany ze względu na pandemię. Do niej nawiązuje też hasło akcji „Mukowiscydoza – Chcę zdjąć maskę”. Przewidziane są m.in. spotkania edukacyjne, zapisy na bezpłatne badania oraz Bal Charytatywny.
Już po raz dwudziesty zostanie zorganizowany Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Patronat nad akcją objęli marszałek województwa małopolskiego Witold Kozłowski, prezydent Krakowa Jacek Majchrowski oraz Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. W promocji kampanii pomogą ambasadorowie Fundacji MATIO Aldona Jankowska i Kacper Kuszewski.
Tegoroczna edycja będzie różnić się od poprzednich ze względu na pandemię koronawirusa. Jednak działania informacyjno-edukacyjne ponownie zostaną skierowane do odbiorców w różnym wieku. Dowiedzą się oni m.in. o objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a także o możliwościach dłuższego i godnego życia z mukowiscydozą. Chorobą rzadką, genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną. W Polsce, według różnych szacunków, żyje z nią 2200-2300 osób. Mówi się, że co 33 osoba jest nosicielem genu, który może ją wywołać.
– Mamy zaskakujący efekt. Poprzednio docieraliśmy bezpośrednio do przedszkoli, szkół i bibliotek, gdzie odbywały się spotkania edukacyjne. Natomiast teraz otrzymaliśmy zgłoszenia od sześciu czy siedmiu kuratoriów. One proszą o materiały ze strony lub w wersji drukowanej, bo chcą je dystrybuować. To olbrzymi zasięg, a jednocześnie ważne, bo chorzy też chodzą do szkół. I nie każdy wie jak się należy zachowywać wobec nich – podkreśla Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Działania informacyjno-edukacyjne będą też prowadzone w mediach społecznościowych Fundacji oraz partnerów medialnych OTM, Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich, PFRON oraz IFMSA.
Zdejmowanie maski
„Mukowiscydoza – Chcę zdjąć maskę” to hasło tegorocznej edycji OTM. Nawiązuje do trwającej pandemii, która kiedyś się skończy. Wówczas większość osób swobodnie będzie poruszać się bez zasłoniętej twarzy. Ale nie chorzy na mukowiscydozę. Im maski towarzyszą przez całe życie. Zwłaszcza w miejscach, w których może dojść do zarażenia bakteriami czy wirusami. A szczególnie niebezpieczne są infekcje płuc.
– Zdjęcie maski oznaczałoby dla tych osób uwolnienie się od mukowiscydozy. To taki symbol wyzwolenia w kontekście dostępności do leczenia i postępu medycyny. Chorzy pragną po prostu żyć, normalnie funkcjonować. Proszą o leki przyczynowe, które pozwolą na zahamowanie rozwoju choroby. Jednocześnie nie chcą nie wyróżniać się na zewnątrz – wyjaśnia Paweł Wójtowicz.
Paweł Wójtowicz
MATIO zamierza w trakcie OTM zaakcentować problemy, których rozwiązanie poprawi los chorych. Będzie więc zachęcać m.in. do zbudowania kompleksowej opieki medycznej na terenie całej Polski. Sporo do poprawienia jest w kwestii dostępności do ośrodków leczenia mukowiscydozy dla chorych dorosłych. Wyzwaniem pozostaje utworzenie systemu opieki domowej nad pacjentem z mukowiscydozą. Ponadto istotne, aby chorzy mieli dostęp do całej gamy medykamentów – suplementów diety, antybiotyków oraz leków przyczynowych.
– Mukowiscydoza jest skomplikowaną chorobą genetyczną, w tej chwili mamy rozpoznanych ponad 2 tysiące odmian. W ub.r. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację jednego z leków przyczynowych, który powstał 10 lat temu. W Polsce korzysta z niego grupa niespełna dwudziestu osób. To niewiele, ale i tak możemy mówić o postępie, ponieważ resort zauważył problem i podjął ryzyko – zaznacza prezes zarządu MATIO. Dodaje, że są jeszcze trzy inne leki z tej samej grupy, które działają na inne odmiany mukowiscydozy. One mogłyby pomóc grupie ok. tysiąca chorych.
Tydzień z atrakcjami
Podobnie jak w poprzednich latach, program OTM obejmie zapisy na badania genetyczne CF. Internetowa rejestracja chętnych rozpocznie się 22 lutego i będzie prowadzona do wyczerpania miejsc. 30 pierwszych osób skorzysta bezpłatnie z oferty Centrum Medycznego MEDGEN – Warszawa. Natomiast dla kolejnych 50 przygotowano promocyjne warunki (specjalna cena – 140,00 zł).
– Ta propozycja zawsze wzbudza olbrzymie zainteresowanie. Dzieje się tak, ponieważ nie każdy dostaje skierowanie na poradę genetyczną. A jeśli już otrzyma, to niekiedy musi czekać rok. Zazwyczaj zgłaszają się rodziny, w których występuje mukowiscydoza. Ale nie są to rodzice, tylko np. siostra, szwagier. Ktoś, u kogo może ta choroba wystąpić w którymś pokoleniu – opisuje Paweł Wójtowicz.
Ponadto zaplanowane są indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz oraz indywidualne konsultacje z fizjoterapii. Natomiast od 22 do 28 lutego ma działać całodobowa Infolinia Fundacji MATIO. Zostanie uruchomiona dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą. Przewidziane jest też internetowe spotkanie edukacyjne ze studentami IFMSA.
W trakcie poprzednich edycji OTM kursował specjalny bezpłatny tramwaj. W tym roku go nie będzie ze względu na pandemię, ale pojawi się wirtualny odpowiednik na portalu Zrzutka.pl. .
26 lutego będzie transmitowany koncert chopinowski. Do internetu przeniesiony zostanie Bal Charytatywny Fundacji MATIO. Impreza odbędzie się 27 lutego, a dla uczestników zagra Krakowska Młoda Filharmonia. Chętni będą mogli wylicytować różne przedmioty. Wśród nich znajdą się m.in. pióro przekazane przez premiera RP, obraz Belwederu podarowany przez prezydenta RP oraz specjalna niespodzianka od Anny Dymnej.
– Nie oczekujemy, że społeczeństwo nauczy się czym jest dokładnie mukowiscydoza. Natomiast już sama znajomość tego słowa jest bardzo dużym krokiem dla naszego środowiska. Dzięki temu pewne kwestie będzie łatwiej zidentyfikować i zrozumieć. A to istotne, np. w kontekście prośby o przyspieszenie procesów refundacyjnych – podsumowuje Paweł Wójtowicz.
Szczegółowy harmonogram XX OTM znajduje się na stronie Fundacji MATIO: https://www.mukowiscydoza.pl/
Zapisy na badania genetyczne od 22 lutego do wyczerpania miejsc.
Link do rejestracji – bezpłatne badanie:
https://www.medgen.pl/pl/index.php?option=com_hikashop&ctrl=product&task=show&cid=75
Link do rejestracji – promocyjne badanie:
https://www.medgen.pl/pl/index.php?option=com_hikashop&ctrl=product&task=show&cid=76
Więcej informacji: www.medgen.pl
Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO: (+48) 12 292 31 80
Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz:
22 lutego (poniedziałek) w godz. 13-15 – lek med. Elżbieta Zalewa, tel. (+48) 883 858 168
23 lutego (wtorek) w godz. 13-15 – lek. med. Adam Słowikowski, tel. (+48) 883 358 111
24 lutego (środa) w godz. 13-15 – lek. med. Ewa Pomarańska, tel. (+48) 883 858 122
Indywidualne konsultacje z fizjoterapii: (+48) 12 292 31 80
Tekst i fot. Marcin Gazda
Data publikacji: 16.02.2021 r.
