Ta sentencja nieznanego autora otwiera fejsbukową stronę Anny Tomanek z Kędzierzyna Koźla. I nic dziwnego – ona realizuje to przesłanie w praktyce i to podwójnie: decydując o własnym losie mimo poważnych ograniczeń i traktując jako pióro własny nos, bo tylko w ten sposób może pisać i swobodnie porozumiewać się ze światem.
Panią Anię spotkałam na niedawnej konferencji „Realizacja praw osób z niepełnosprawnościami w praktyce”, która w przeddzień Międzynarodowego Dnia Osób z Niepełnosprawnościami odbywała się w Warszawie. Przyjechała na nią wraz z innymi OzN, by swoją osobą i osiągnięciami, jak by się wydawało niemal niemożliwymi do osiągnięcia w jej sytuacji, o której za chwilę, przekonywać decydentów o potrzebie pilnego przyjęcia ustawy o asystencji. Przywiozła ze sobą list, który w trakcie obrad został odczytany w jej imieniu wywołując wielkie poruszenie wśród zebranych. Opisała w nim własną sytuację i marzenie, to najnowsze, bo wiele wcześniejszych już się spełniło.
Porażenie 4K, czyli początek historii
Pani Anna ma 35 lat. Urodziła się z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD), które w jej przypadku objęło wszystkie kończyny. Od początku nie była więc zdolna do samodzielnej egzystencji. Jak wspomina, nie mogła się nawet przekręcić z boku na bok. Dzięki systematycznym ćwiczeniom i rehabilitacji prowadzonej na specjalistycznych turnusach, zaczęła się poruszać – na czworakach i na kolanach. Był nawet moment, kiedy rozpoczynając naukę w szkole podstawowej, mogła przez chwilę utrzymać się na nogach. Jednak to trwało krótko – szybki wzrost w ciągu zaledwie roku spowodował silne przykurcze. Nie udało się ich zniwelować, ale ciągła rehabilitacja zapobiegła przynajmniej ich pogłębianiu się.
Rozpoczęcie nauki w szkole nie odbyło się bez problemów. Specjaliści z poradni psychologiczno-pedagogicznej byli zdzwieni, że mama Ani chce posłać do szkoły takie dziecko. Na szczęście zgodzili się na przeprowadzenie tekstów, które – jak wspomina – wypadły bezproblemowo. Korzystała głównie z nauczania domowego, a rzadkiego kontaktu z rówieśnikami – tak potrzebnego młodemu człowiekowi – nie wspomina najlepiej. Była jedynym dzieckiem z niepełnosprawnością, poruszającym się na wózku w szkole, a od kolegów zamiast słów wsparcia słyszała często przykre docinki i wytykanie palcami. Pytanie o to dlaczego się z niej śmieją pozostawało wtedy bez odpowiedzi. Na szczęście pomogły trochę same nauczycielki, które o niepełnosprawności zaczęły mówić na lekcjach wychowawczych i dzięki temu mogła częściej pojawiać się w szkole nie narażając się już na uszczypliwości.
Ukończenie szkoły podstawowej sprawiło wielką satysfakcję Pani Annie i jej mamie, która opiekuje się nią od urodzenia 24 godziny na dobę.
Potem było gimnazjum i świadectwa z czerwonym paskiem, bo jak sama przyznaje – była kujonem. Cóż innego mogła robić, skoro nie dane jej było szaleć z rówieśnikami na dworze. Liceum, choć oznaczało dla Anny wejście w nowe środowisko, okazało się miejscem i czasem bardziej przyjaznym, za sprawą tak nauczycieli, jak i doroślejszych już uczniów – jej rówieśników. I choć nadal korzystała z nauczania indywidualnego, to chętniej i częściej uczestniczyła w zajęciach w szkole. Egzamin maturalny również zdawała w domu. Przystąpiła do niego, bo wiedziała, że chce pójść na studia. Zdała bez problemów, te jednak pojawiły się przy wyborze kierunku studiów. Od kiedy dostała pierwszy komputer myślała o informatyce, bo – jak mówi – komputer dla mnie to podstawa, główne narzędzie pracy i okno na świat. Przy nim potrafię zrobić wszystko, choć w nieco inny sposób niż wszyscy. A to dlatego, że na klawiaturze komputerowej piszę nosem.
Studia to wreszcie kontakt z ludźmi
Niestety, budynek, w którym odbywały się zajęcia, okazał się niedostosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnościami: brakowało w nim windy i podjazdu. Po namyśle wybrała więc socjologię i tego wyboru nie żałuje. Między innymi dlatego, że trafiła na świetnych ludzi w jej grupie, znajomych i przyjaciół z którymi utrzymuje kontakt do dziś. – Studia właśnie dały mi to, czego zawsze tak mi brakowało, stały kontakt z ludźmi – podkreśla. Wielkie znaczenie miała też i w tym okresie pomoc mamy, która spędzała z córką na zajęciach co drugi weekend, pomagała spisywać notatki i nagrania z wykładów – na ich zapisywanie na dyktafonie Anna otrzymała zgodę. – Gdyby nie mama, sama nie dałabym rady ukończyć tych studiów, fizycznie nie byłabym w stanie tego zrobić – podkreśla. Już po obronie pracy magisterskiej Komisja egzaminacyjna gratulowała mamie córki a córce – mamy.
Nim jednak do tego doszło Anna napisała jeszcze dwie ważne prace dyplomowe. Pierwsza, licencjacka, dotyczyła zatrudniania OzN i ich sytuacji na otwartym rynku pracy. Druga – magisterska – dotyczyła integracji społecznej w przedszkolach i szkołach integracyjnych. Czyli tego, czego Annie nie było dane doświadczyć w praktyce, a co badała, będąc już osobą dorosłą, w odniesieniu do młodszego pokolenia uczniów.
Czterokończynowe MPD w przypadku naszej bohaterki – jak nietrudno się domyślić – nie uniemożliwiło jej także podjęcia pracy, a ta była marzeniem od dawna. Zaczęła jej szukać jeszcze w trakcie studiów, choć rezultaty badań do pracy licencjackiej nie napawały optymizmem. A jednak się udało: w 2013 roku znalazła pracę w Kędzierzyńsko-Kozielskim Parku Przemysłowym, gdzie zajmuje się m.in. wyszukiwaniem informacji i prowadzeniem stron fejsbukowych. Pracuje w domu przy komputerze pisząc na klawiaturze nosem. Jest także wolontariuszką Fundacji PARK.
To historia, którą napisało życie…
Wspomniałam na początku o liście pani Anny odczytanym na grudniowej konferencji w Warszawie. Pisze w nim o swoim kolejnym marzeniu – wydaniu książki, której jest autorką a także o tym, co dla środowiska osób tak jak ona niezdolnych do samodzielnej egzystencji ma ogromne znaczenie, w tym o asystencji. To ważne słowa, oddajmy zatem głos ich autorce:
Niedawno napisałam książkę pt. „Moje życie z porażeniem 4K”, na której wydaniu bardzo mi zależy. Moje życie z porażeniem 4K, to moja historia od początku. Od chwili narodzin, których to przebieg zasądził o moim życiu i uczynił je innym, trudniejszym. Dalej, przez czasy dzieciństwa, szkołę, czasy młodzieńcze. Aż po te, kiedy stałam się kobietą. Kobietą nie tylko z fizycznego czy biologicznego punktu widzenia, ale również, a może przede wszystkim emocjonalnego.
Piszę o przeróżnych reakcjach i odbiorze mojej osoby, innej, na wózku. W sklepie, urzędzie, u lekarza, na ulicy. Gdziekolwiek. Od tych dobrych, pozytywnych i świadomych, po przykre i bolesne. Wiele z nich przytaczam w swojej książce wierząc, że zmieni to w jakimś stopniu postrzeganie niepełnosprawności przez każdą osobę, która ją przeczyta. Chcę pokazać, że niepełnosprawności nie należy się bać, wyśmiewać się z niej, izolować czy w jakikolwiek sposób szufladkować. Może ona dotknąć każdego i w żadnym wypadku nie czyni nikogo gorszym. Osoby z Niepełnosprawnościami chcą i powinny być traktowane na równi z innymi. Jak inni mają przecież swoje cele, marzenia i potrzeby. Książka ma wysoki potencjał edukacyjny i prospołeczny.
Poruszam sprawę podpisu osoby takiej jak ja, nie mogącej podpisać się własnoręcznie. Wspominam wybory, kiedy to chcąc oddać głos zostałam poproszona o udowodnienie swojej niepełnosprawności poprzez okazanie orzeczenia. Tak jakby nie było jej widać. Wyliczam pytania typu czy jestem ubezwłasnowolniona albo czy ja na pewno wiem i rozumiem, o co chodzi, być może czy umiem czytać. Dlaczego i skąd takie założenia? Tylko dlatego, że jestem na wózku? Przywołuję sytuację, kiedy to chciałam dokonać zakupu na raty. Problemem okazała się wówczas forma podpisu i nie pomogły tłumaczenia, że ja wszędzie podpisuję się odciskiem palca.
W książce szczerze piszę także o swoich obawach z perspektywy osoby niezdolnej do samodzielnej egzystencji. Obawach przed przyszłością. Zastanawiam się jak będzie wyglądało moje funkcjonowanie, gdy najbliżsi stracą siły albo gdy w ogóle ich zabraknie.? Z drugiej strony tłumaczę, jak chciałabym i nie chciała, by ta przyszłość wyglądała. To nie są łatwe i miłe sprawy. Ale to jest właśnie życie. Życie osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji i ich rodzin. Nie da się o tym nie myśleć.
Niepełnosprawność fizyczna, którą nabyłam przy narodzinach ogranicza w stopniu znacznym moje ciało. Nie odbiera mi jednak tego, że czuję i odczuwam. Głowa też zawsze chciała więcej. Pragnień i marzeń nigdy mi nie brakowało. Książka jest jednym z nich. To historia, którą napisało życie, a ja przelałam ją na papier.
Oby to i inne marzenia pani Anny także się spełniły.
Halina Guzowska, fot. z archiwum Anny Tomanek
Data publikacji: 17.12.2025 r.
