Niezależne życie i system orzekania o potrzebie wsparcia – perspektywa osób z niepełnosprawnościami i osób starszych

14 grudnia zakończył się III Kongres Praw obywatelskich, którego gospodarzami byli Rzecznik Praw Obywatelskich i Biuro Instytucji Demokratycznych i Praw Człowieka OBWE (ODIHR). Kongres od trzech lat pokazywał, że warunkiem niezbędnym dla dobrze funkcjonującego państwa jest tworzenie go przez możliwie różne grupy społeczne. Każdy z nas ma inne potrzeby, inne spostrzeżenia – jedynie ich zderzenie powoduje, że mamy szansę zbudować państwo, w którym będziemy mogli wspólnie żyć.

III Kongres Praw Obywatelskich jest wydarzeniem, które pokazuje, że dojrzeliśmy do rozmowy jako społeczeństwo. W jego ramach odbyło się sporo paneli tematycznych, w wśród nich kilka dotyczyło różnych zagadnień związanych z niepełnosprawnością. Jeden z nich to „Niezależne życie i system orzekania o potrzebie wsparcia – perspektywa osób z niepełnosprawnościami i osób starszych”.
Jego podstawowe tezy to:
– Każdy ma prawo żyć niezależnie, ale nie samotnie.
– Mieć tyle niezależności, ile możemy unieść i tyle włączenia w społeczność ile potrzebujemy.

Niezależność – to wolność; możliwość podejmowania własnych decyzji i własnych wyborów. Nie ma absolutnej niezależności bo nikt z nas nie jest samotną wyspą, ale niezależne życie to takie kiedy nie jesteśmy zależni od innych kiedy sobie tego nie życzymy. To pozostawanie w takich relacjach, jakie są relacjami oczekiwanymi i takich relacji z instytucjami, które są wolne od niechcianych nacisków.

W niezależności możemy wyodrębnić wymiary:
– niezależność ekonomiczną
– własną przestrzeń zapewniającą bezpieczeństwo i dobre funkcjonowanie
– wybór własnego stylu życia; taki sposób budowania relacji, który zależy od naszych własnych wyborów
– możliwość bycia mobilnym, bezpiecznego i funkcjonalnego przemieszczania się.

Niezależność to możliwość decydowania o własnym życiu. Decydować to znaczy być. Możliwość wyboru czy pójdę do kina czy na koncert, kiedy wyjdę z domu, możliwość dostania się do budynku bez czekania na mrozie przy schodołazie, możliwość wyboru zawodu, zatrudnienia.
W Polsce osoby ubezwłasnowolnione nie mają możliwości decydowania o czymkolwiek. Mamy więźniów 4 piętra i przymusowo zamkniętych w szpitalach psychiatrycznych.

Jedna z uczestniczek z perspektywy osoby chorującej psychicznie mówiła, że dla jej środowiska najważniejsze są trzy rzeczy:
– własna rodzina – partner i dzieci (osoby chorujące psychicznie nie mogą bez zgody sądu zawierać związku małżeńskiego i nie mogą adoptować dzieci)
– praca zgodna z kwalifikacjami co pozwoli osiągnąć niezależność i dać satysfakcję
– własne 4 kąty.

Podstawą do osiągnięcia tak rozumianej niezależności jest akceptacja własnej choroby oraz wzięcie odpowiedzialności za własne zdrowie i leczenie cyt. „dopóki ktoś za nas będzie dzwonił po karetkę, za nas będzie decydował o leczeniu, nie będziemy mogli osiągnąć niezależności w innych dziedzinach życia”.

Psychoedukacja i psychoterapia w odpowiednim czasie to niezbędne elementy w których potrzebne jest wsparcie. Potrzeba jest także dostępu do leczenia psychiatrycznego „nie może być tak że naszym jedynym wyborem w kryzysie jest szpital psychiatryczny”. Osoby po kryzysie są pozbawione możliwości wyboru metody leczenia.

Czy jest możliwa koalicja czy potrzeby i oczekiwania osób z niepełnosprawnościami są takie same?

W Polsce brakuje kompleksowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami i osób starszych. Powstaje pytanie, na ile te systemy mogą być połączone, a na ile powinny być odrębne. Jest to też istotne pytanie w kontekście orzekania o potrzebie wsparcia, w szczególności przy pojawiających się koncepcjach wprowadzenia orzekania o niesamodzielności, które miałoby objąć obie te grupy.

Podstawą nowej filozofii podejścia do niepełnosprawności zawartej w Konwencji o prawach osób niepełnoprawnych jest zapewnienie tym osobom w sposób maksymalnie możliwy niezależnego życia. Powstaje pytanie czy jest to wartość równie ważna dla osób starszych.

Środowisko osób starszych częściej niż o niezależnym życiu mówi np. o konieczności zapewnienia dobrej jakości opieki długoterminowej, a środowisko osób z niepełnosprawnościami skłania się ku usługom asystencji osobistej i jest niechętne pojęciu „niesamodzielność”.

Na przestrzeni lat osobom z niepełnosprawnościami i seniorom odmawiano możliwości dokonywania wyborów oraz sprawowania kontroli nad własnym życiem.

Realne wsparcie bywa nieosiągalne lub uzależnione od życia w instytucjach pomocowych. Prowadzi to do przypadków porzucenia, uzależnienia od członków rodziny, instytucjonalizacji opieki lub izolacji osób potrzebujących jedynie pomocy. Zaniechania te bywają usprawiedliwiane przez stereotypy, zgodnie z którymi osoby starsze lub z niepełnosprawnością są raczej przedmiotem opieki, niż podmiotem praw i obowiązków. A przecież niezależne życie i włączanie w społeczność lokalną to pojęcia nierozerwalnie związane z podstawową zasadą dotyczącą praw człowieka, która mówi, że wszyscy ludzie rodzą się mając jednakową godność i jednakowe prawa, a życie każdego człowieka ma jednakową wartość. Prawo to odnosi się do wszystkich ludzi, bez stawiania jakichkolwiek kryteriów.

Dla osób z niepełnosprawnością uzyskanie orzeczenia o całkowitej niezdolności do pracy staje się barierą w zatrudnieniu. 98 proc. firm na pytanie czy zatrudni osobę która ma takie orzeczenie odpowiada, że absolutnie nie, bo przecież jest napisane że nie może pracować. Podobnie rozumuje część osób z niepełnosprawnością. Konieczne jest zniesienie tych barier poprzez zmianę systemu orzekania i koncentracji na zasobach i możliwościach osoby potrzebującej wsparcia.

Jak ważne są słowa wskazał jeden z dyskutantów: – Mój syn mówi: „jak mi napisali, że jestem niezdolny do pracy, to nie idę, chciałbym ale nie mogę”. Syn mówi także, że „nie chcę uzyskać orzeczenia o niesamodzielności, bo nie chce być ubezwłasnowolniony”.

W kwestii niezależnego życia jest wiele wspólnych punktów zarówno dla osób z niepełnosprawnościami jak i dla osób starszych. Podstawą jest przełamywanie stereotypów, zmiana mentalności – myślenia o tych grupach, wyzwania dla polityki publicznej: rozwój usług powszechnych i adekwatnych. Powszechnych tzn. nie tylko dla osób z orzeczeniem, czy po wywiadzie środowiskowym i ze skierowaniem OPS-u. Rozwijanie zawodów pomocowych tzw. helperów, tworzenie takiej sieci służb społecznych i ustalenie takiego poziomu specjalizacji żeby zapewnić niezależność i osobom z niepełnosprawnościami i osobom starszym.

W wyniku dyskusji wyłoniła się potrzeba koalicji zabiegania o potrzeby osób starszych i osób z niepełnosprawnościami bo to ułatwi osiągnięcie wspólnych celów. Zgłoszono również apel do rządu, aby włączył się w prace nad konwencją o prawach osób starszych.

Warto wiedzieć – co wynika z doświadczeń RPO

Ratyfikowana przez Polskę w 2012 r. Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami zobowiązuje państwo do wprowadzenia rozwiązań dających osobom z niepełnosprawnościami możliwość prowadzenia niezależnego życia. Jednak do tej pory nie przyjęto żadnych systemowych rozwiązań rangi ustawowej. W polskim systemie prawnym nie istnieją rozwiązania mające promować niezależne życie osób starszych.

Istniejący w Polsce system orzekania o niepełnosprawności ma charakter fikcjonalny i oparty jest na pojęciach negatywnych takich jak niezdolność do pracy, niezdolność do samodzielnej egzystencji, a to jest nie zgodne z KPON.

Dotychczas nie istnieje w Polsce system orzekania o potrzebach osób starszych, chociaż ostatnio w debecie publicznej dość intensywnie pojawiają się postulaty jego stworzenia. Niestety on także miałby być skonstruowany od strony negatywnej – orzekania o niesamodzielności i miałby obejmować również osoby z niepełnosprawnościami.

Rzecznik Praw Obywatelskich stale zabiega o pełną realizację praw osób starszych i osób z niepełnosprawnościami. Kierował pisma do kolejnych ministrów zdrowia, rodziny, pracy i polityki społecznej, prezesa Rady Ministrów, w których wskazywał m.in. potrzebę:
– przestrzegania praw w domach pomocy społecznej
– wsparcia środowiskowego dla osób starszych
– systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami
– działań na rzecz ochrony praw osób starszych
– zadbania o prawa opiekunów rodzinnych.

Rzecznik w wystąpieniu do minister rodziny, pracy i polityki społecznej przedstawił rekomendacje działań umożliwiających skuteczną ochronę praw starszych obywateli. Zasadą powinno być partnerskie traktowanie osób starszych jako współtwórców działań podejmowanych na ich rzecz, a posiadających autonomię – niezależnie od stopnia sprawności.

Komisja Ekspertów ds. Osób Starszych przy RPO przygotowała publikację „System wsparcia osób starszych w środowisku zamieszkania”, a następnie opracowanie było konsultowane przez RPO z samorządowcami i środowiskiem osób starszych w całym kraju.
W BRPO został przygotowany raport dot. przestrzegania praw mieszkańców domów pomocy społecznej, który wskazuje jak wspólnie zadbać o godne życie osób starszych, chorych i z niepełnosprawnościami. https://www.rpo.gov.pl/sites/default/files/KMPT%20raport%20o%20domach%20pomocy%20spolecznej.pdf

Rzecznik postuluje o podjęcie aktywnych starań w celu wdrożenia rekomendacji dla Polski Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami, o poprawę sytuacji kobiet z niepełnosprawnościami, deinstytucjonalizację systemu wsparcia, zmianę modelu funkcjonowania asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej.

W Biurze RPO odbyło się także seminarium nt. stworzenia Narodowego Programu Deinstytucjonalizacji, a na I Kongresie Praw Obywatelskich był panel pt. „Starzenie się w miejscu zamieszkania – prawem osób starszych – odpowiedzialnością wspólnot lokalnych” .

Temat „Niezależne życie i system orzekania o potrzebie wsparcia – perspektywa osób z niepełnosprawnościami i osób starszych” jest niezwykle ważny w obecnej sytuacji demograficznej Polski i ze względu na propozycje rządowe organizowania wsparcia zarówno dla osób starszych, osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

W panelu udział wzięli:
– dr hab. Paweł Kubicki, prof. Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie, współpracownik organizacji pozarządowych zajmujących się problematyką niepełnosprawności i starości – moderator
– Katarzyna Parzuchowska, z Fundacji eFkropka
– Agata Spała, ekspertka ds. zatrudnienia osób z niepełnosprawnością, specjalistka w obszarze dostępności usług publicznych dla osób z niepełnosprawnościami, trenerka.
– prof. Barbara Szatur-Jaworska, Wydział Nauk Politycznych i Studiów Międzynarodowych Uniwersytetu Warszawskiego, kierowniczka Katedry Metodologii Badań nad Polityką
– Agnieszka Warszawa, prezes Fundacji Autism Team z Łodzi
– Adam Zawisny, specjalista ds. polityki społecznej, wiceprezes Instytutu Niezależnego Życia.

Info: RPO, oprac. rhr/, fot. Marcin Kluczek

Data publikacji: 16.12.2019 r.