Połączone zespoły parlamentarne w debacie o wyzwaniach związanych z chorobami otępiennymi i potrzebach pacjentów oraz ich bliskich

Utrata samodzielności w chorobie Alzheimera to moment, w którym zmienia się nie tylko codzienne funkcjonowanie pacjenta, ale także życie jego rodziny. Z każdym kolejnym etapem choroby coraz większa odpowiedzialność przechodzi na bliskich, którzy najczęściej nie są w stanie łączyć tej wymagającej opieki z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i prowadzeniem własnego domu. Z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera Fundacja „Co z mamą?” zwraca uwagę, że potrzeb pacjentów i opiekunów nie można rozpatrywać osobno.

Dostęp do wiedzy i wsparcie są równie ważne jak diagnostyka na wczesnym etapie, szybka ścieżka do specjalistycznej opieki po rozpoznaniu i możliwość leczenia przyczynowymi terapiami. Tę perspektywę Kinga Konieczny – prezeska i założycielka Fundacji – przedstawiła podczas debaty eksperckiej w Sejmie „Choroby otępienne i przyszłość pokoleń – wyzwania dla polityki zdrowotnej”. Została ona zorganizowana 15 września br. w ramach obrad połączonego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Choroby Alzheimera, Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego i Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Cywilizacyjnych.

Szacuje się, że w Polsce chorobą Alzheimera może być dotkniętych ponad 600 tys. osób, a do 2050 r. ich liczba może przekroczyć 1 mln. Jest to bardzo istotne z perspektywy rosnącego znaczenia opieki, jakiej wraz z postępem choroby będzie potrzebować coraz więcej pacjentów. W Polsce 92 proc. osób z chorobą Alzheimera pozostaje pod opieką rodziny.

– Kiedy zakładałam Fundację i wpisywałam w statucie, że chcę pomagać opiekunom, pytano mnie: „Ale jakim opiekunom?”. Dziś to podejście się zmienia i bardzo się z tego cieszę. Ale to jest jedna mała zmiana. Teraz potrzebujemy konkretnych systemowych rozwiązań. Wsparcia, które będzie odczuwalne i da wytchnienie – mówi Kinga Konieczny, prezeska Fundacji „Co z mamą?”.

Utrata samodzielności chorego zmienia życie całej rodziny
Punktem zwrotnym w chorobie Alzheimera jest utrata samodzielności. O tym, co to naprawdę oznacza, najlepiej wiedzą opiekunowie. Z każdym kolejnym etapem choroby potrzeba coraz więcej pomocy w najprostszych czynnościach. Rośnie zależność od opiekuna, który stopniowo przejmuje kolejne obowiązki, a w końcu także odpowiedzialność za codzienne funkcjonowanie chorego. W pewnym momencie opieka przestaje być jednym z elementów dnia – zaczyna wyznaczać jego rytm.

– Byłem takim opiekunem 16 lat. Przeszedłem wszystkie etapy choroby żony. (…) W początkowym okresie te problemy stricte zdrowotne to jest 2–7 proc., reszta to organizacja pracy w rodzinie. Później to się zmienia. Na końcu, jeśli pacjent przez 5 lat leży, struktura potrzeb tej rodziny zupełnie się zmienia. Schodzą na bok przyczyny, czyli choroby nieurologiczne, a wchodzą sprawy pielęgnacyjne i choroby somatyczne, które zostały nabyte – mówił o swoim doświadczeniu Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Konsekwencje wykraczają daleko poza samą organizację opieki. Opiekun z każdym kolejnym etapem choroby musi być coraz bardziej dostępny, przez co stopniowo traci część swojej niezależności. Coraz trudniej pogodzić te obowiązki z pracą i rodziną – część opiekunów musi ograniczyć aktywność zawodową lub z niej zrezygnować. Zmienia się organizacja całego gospodarstwa domowego, czas, którym dysponują bliscy, a także sytuacja finansowa rodziny.

– Choroba Alzheimera (…) jest to choroba stosunkowo tania, jeśli chodzi o system. Natomiast ona jest bardzo droga dla rodziny. Proszę zauważyć, że koszty rodzinne comiesięczne to jest 5, 6, 7, 8 albo i 12 tys. zł – dodaje Zbigniew Tomczak.

Od pierwszych objawów do specjalistycznej opieki
Potrzeby osób z chorobą Alzheimera i ich bliskich wybrzmiały podczas debaty poświęconej chorobom otępiennym, zorganizowanej w Sejmie w ramach obchodów Światowego Dnia Choroby Alzheimera. Debatę poprzedziło otwarcie wystawy „To nadal ja – życie z chorobą Alzheimera”.

– Dziś tak naprawdę rozmawiamy o przyszłości naszego społeczeństwa, ponieważ choroby otępienne stanowią jedno z największych wyzwań, z którymi musimy się zmierzyć w związku ze starzeniem się populacji – powiedziała wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska, otwierając debatę. Podkreśliła, że w związku z rosnącą liczbą chorych trzeba rozwijać profilaktykę takich chorób i wspierać osoby opiekujące się chorymi.

To wyzwanie dotyczy jednak nie tylko rosnącej liczby osób wymagających opieki, ale także sposobu, w jaki pacjent i jego rodzina przechodzą przez cały proces – od pojawienia się pierwszych objawów, przez diagnozę, po leczenie i dalsze wsparcie. Zarówno eksperci, jak i przedstawiciele pacjentów oraz opiekunów uczestniczący w późniejszej dyskusji byli zgodni, że potrzebna jest przede wszystkim jasna i szybka ścieżka postępowania, oparta na czytelnych standardach diagnostyki i leczenia oraz lepszej koordynacji opieki. Pacjent i jego rodzina po uzyskaniu diagnozy powinni wiedzieć, co robić dalej, gdzie szukać leczenia i jakiego wsparcia mogą oczekiwać.

Ma to szczególne znaczenie w sytuacji, gdy pojawiają się nowe możliwości terapeutyczne, których zastosowanie wymaga odpowiednio wczesnego rozpoznania choroby i właściwej kwalifikacji pacjentów.

Równie ważnym wątkiem była organizacja wyspecjalizowanej opieki. Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podkreślała, że takie poradnie częściowo już funkcjonują, ale nie są formalnie wyodrębnione w systemie. Ich rozwój wymaga decyzji organizacyjnych i finansowania. Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii wskazał, że pośrednią drogą do powstania takich ośrodków może być program lekowy, ponieważ wymaga odpowiedniego zaplecza diagnostycznego i specjalistycznej opieki.

– Wprowadzenie programu lekowego nawet w bardzo okrojonym zakresie jest bardzo ważne, bo sądzę, że jest możliwe do zrobienia szybciej niż wprowadzenie takiej sieci neurologicznej i referencyjności – powiedział prof. Karaszewski i dodał, że Ministerstwo Zdrowia pracuje nad stworzeniem programu lekowego w leczeniu choroby Alzheimera.

Nowe terapie zmieniają perspektywę pacjenta i jego rodziny
– Ta wielka, pozwolę sobie użyć słowa „rewolucja” (…) już się rozpoczęła – tak prof. Karaszewski określił zmiany zachodzące obecnie w leczeniu choroby Alzheimera.
Przez lata możliwości leczenia tej choroby ograniczały się do łagodzenia jej objawów. Pojawienie się pierwszych terapii przyczynowych, stanowi przełom w leczeniu choroby Alzheimera. U odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie spowalniają one jej postęp, a tym samym wydłużają czas samodzielnego funkcjonowania – zanim chory zacznie potrzebować coraz większej pomocy ze strony bliskich.

W Polsce pacjenci nadal nie mają jednak możliwości korzystania z tych terapii przyczynowych w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Zostały one już zarejestrowane, ale ich dostępność w publicznym systemie pozostaje niezaspokojoną potrzebą, oczekiwaną przez pacjentów, opiekunów i środowisko eksperckie.

– Pojawiły się pierwsze leki. Leki, które modyfikują przebieg tej choroby, które działają przyczynowo. To jest na razie drobne światełko w tunelu, ale mam nadzieję, że to zapoczątkuje lawinę (…). Jeżeli pojawiają się leki, które mogą zmienić naturalny przebieg choroby, to od razu wymusza pewne zmiany organizacyjne w ochronie zdrowia, bo wymusza wczesne stawianie trafnych rozpoznań, żeby właściwe osoby na właściwym etapie mogły z tego leczenia skorzystać – powiedziała prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Nowe możliwości leczenia oznaczają więc nie tylko pojawienie się kolejnych terapii. Wymagają również sprawniejszej diagnostyki, odpowiedniej kwalifikacji pacjentów oraz organizacji opieki, która pozwoli właściwie wykorzystać dostępne metody leczenia.

Po rozpoznaniu choroby rodzina nie może zostać sama
Po uzyskaniu diagnozy potrzebna jest ciągłość pomocy – od diagnostyki i leczenia po kolejne formy wsparcia, dostosowane do zmieniającej się sytuacji chorego i jego rodziny. Na część tych potrzeb ma odpowiadać Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych. Ministerstwo Zdrowia zainaugurowało jego realizację 14 września. Program obejmuje m.in. wczesne rozpoznawanie chorób otępiennych, rozwój opieki oraz wsparcie dla opiekunów. To jednak perspektywa długofalowa.

A jak bardzo potrzebna jest konkretna informacja i pomoc w poruszaniu się po systemie, pokazują doświadczenia infolinii Helpline dla osób z chorobami otępiennymi i ich opiekunów: 84 proc. zgłaszających się to bliscy osób chorych, a ok. 70 proc. porad dotyczy znalezienia pomocy w miejscu zamieszkania.

– My jako Fundacja jesteśmy trochę taką infolinią, bo ludzie dzwonią do nas z bardzo różnymi sprawami. Najważniejsze jest to, żeby skierować ich w odpowiednie miejsce – do odpowiedniego świadczenia, do odpowiedniego lekarza – i nie zostawić samych sobie. Bardzo prosimy, żeby szybka ścieżka pacjenta była rzeczywiście priorytetem, żebyśmy wiedzieli, gdzie kierować chorych, żeby powstały ośrodki, w których zostaną faktycznie zaopiekowani i żeby byli tam koordynatorzy, którzy będą potrafili określić, jaka pomoc jest potrzebna. Ważne i potrzebne jest też systemowe wsparcie dla opiekunów, bo w tej chwili – jak dobrze wiemy – wszystko opiera się na ich barkach – podsumowała Kinga Konieczny.

ira/, fot. freepik.com

Data publikacji: 18.09.2026 r.