Rafalska: żadne pieniądze nie zmniejszą bólu rodzin, w których rodzi się chore dziecko

Jak tłumaczyła Rafalska, projekt to pierwszy krok w kierunku przygotowania kompleksowego i szczegółowego programu, który ma być przyjęty przez rząd do końca roku. 3 listopada projektem ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” zajęła się sejmowa Komisja Polityki Społecznej i Rodziny.

Wcześniej w Sejmie zorganizowano konferencję na temat projektu, który przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł.

Rafalska apelowała, by „tej propozycji, na której media się skoncentrowały, (…) tych dobrych intencji, tego rozwiązania nie niszczyć przez dorabianie jakiegoś drugiego dna”.
Przekonywała, że propozycja jednorazowego wsparcia ma być udzieleniem pieniężnej pomocy w najtrudniejszym momencie, w którym rodzina może być pozbawiona środków, a najbardziej ich potrzebuje. Dodała, że w takiej chwili potrzebna jest kompleksowa pomoc, ale potrzebne też są pieniądze na to, żeby np. zapłacić za taksówkę czy leki. – To jest moment, kiedy rodzina nie może być bez środków finansowych – podkreślała minister.

Pełnomocnik rządu ds. niepełnosprawnych, wiceminister rodziny Krzysztof Michałkiewicz podkreślał, że program „Za życiem” jest ważny, dlatego, że zapewnić ma wsparcie koordynowane, dostosowane do problemów konkretnego dziecka, matki, rodziny z chorym dzieckiem. Zgodnie z projektem pomoc koordynować ma asystent rodziny – będzie on opracowywać katalog możliwej pomocy i występować „do odpowiednich podmiotów, w celu umożliwienia skorzystania ze wsparcia”.

Pytany, w jaki sposób resort wyliczył kwotę jednorazowego wsparcia, odpowiedział: – Mieliśmy szacunki, ile takich dzieci się rodzi z Ministerstwa Zdrowia, a jednocześnie z tyłu głowy mamy możliwości budżetowe i to była jakaś przeciętność między tymi potrzebami, o których wiemy, a także możliwościami budżetowymi.

Dopytywany o koszty ustawy i programu, Michałkiewicz powiedział: – To są dwie rzeczy: mówimy o koszcie ustawy i tam jest 152 mln zł i mówimy o koszcie programu, który w tej chwili powstaje i tutaj będziemy negocjować z ministrem finansów żeby środki na wdrażanie tego programu w pierwszym roku znalazły się w rezerwie i były możliwie do wykorzystania w trakcie roku.

– Mamy świadomość, że podjęliśmy się niezwykle trudnego zadania, nie tylko dlatego, że nad programem pracują różne resorty, które muszą skoordynować swoje działania, ale przede wszystkim dlatego, że projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się, albo które wiedzą, że urodzić ma się dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieodwracalną, nieuleczalną chorobę”– powiedziała Rafalska.

Zaznaczyła, że obecnie pomoc dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi jest niewystarczająca i rozproszona. Dodała, że program musi być precyzyjnie adresowany do tych rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie – by miały dostęp do rehabilitacji, opieki zdrowotnej, badań prenatalnych.

O znaczeniu wsparcia dla rodzin mówił wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas. – Rodzina nie zostanie sama. Mama, która będzie miała wiedzę o ewentualnej wadzie swojego dziecka, nie zostanie sama; będzie miała prawo wyboru – powiedział. Dodał, że zapewniony jej zostanie pełen dostęp do badań prenatalnych oraz opieka psychologiczna na każdym etapie – od momentu, gdy kobieta dowie się o chorobie dziecka, do jego dorosłości. Pinkas mówił też o dostępie do hospicjów prenatalnych i koordynacji pomocy medycznej – na poziomie POZ. – Chcemy zapłacić lekarzowi POZ, położnej środowiskowej (…), żeby zajęła się koordynacją zdarzeń – powiedział.

Według niego dzięki programowi, który rząd chce przyjąć do końca roku, a którego częścią jest projekt „Za życiem”, rodzina będzie miała przewodnika po systemie i bezlimitowe dojście do środków medycznych, które są potrzebne. – Też będzie to koordynowane, oczywiście do pewnych granic kwotowych, natomiast chcemy, by dzieci nie miały żadnego problemu, chociażby z dostępem do pieluchomajtek i całą masą innych zdarzeń potrzebnych do realizacji świadczeń medycznych – powiedział wiceminister zdrowia. – Na to są pieniądze – dodał.

Michałkiewicz przypomniał, że oprócz zespołu, który przygotowuje program „Za życiem” działa zespół, w którym przygotowywane są rozwiązania dla rodzin z osobami z niepełnosprawnością. Dodał, że pewne rzeczy już udało się w nim wypracować, kolejne są procedowane lub w trakcie przygotowań.

Agata Szczepańska (PAP)

Data publikacji: 03.11.2016 r.