Refundacja przełomowej terapii TOFERSEN dla pacjentów z ALS z mutacją SOD1!

Katarzyna Kacperczyk, wiceminister w resorcie zdrowia ogłosiła 15 września, że tofersen – pierwsza terapia w leczeniu ALS z mutacją w genie SOD1, zostaje włączona na listę leków refundowanych od 1 października 2025 r.

Z ogromną radością przyjęliśmy informację, że polscy chorzy z tą mutacją będą mieli zagwarantowane leczenie, o co zabiegaliśmy wraz z klinicystami od wielu miesięcy. Teraz czekamy na otwarcie programu lekowego i przyspieszenie badań genetycznych w kierunku diagnozy mutacji SOD1, tak żeby każdy chory mógł otrzymać skuteczne leczenie.

Tofersen to pierwszy lek ukierunkowany molekularnie na genetyczną postać ALS z mutacją w genie SOD1. W Europie został zarejestrowany 24 maja 2024 roku. Od 1 października lek będzie dostępny dla wszystkich chorych z mutacją SOD1-ALS.

Link do obwieszczenia październikowej listy refundacyjnej MZ: https://www.youtube.com/live/JPpA_7diQ0c

Info: Stowarzyszenie Dignitas Dolentium, fot. Ministerstwo Zdrowie

Projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 października 2025 r.

Data publikacji: 16.09.2025 r.