Pierwszy w Polsce poradnik kulinarny dedykowany dzieciom po przeszczepieniu szpiku z praktycznymi przepisami.
Dla dzieci zmagających się nowotworami i ich opiekunów kwarantanna, reżim sanitarny i miesiące bez możliwości wychodzenia na zewnątrz to często, niestety, codzienność. W tym czasie, kiedy wszyscy poczuliśmy lęk o zdrowie i o przyszłość, tym bardziej koncentrujemy się na pomaganiu im w tych najtrudniejszych etapach leczenia. Dlatego zdecydowaliśmy się na „elektroniczną premierę” długo wyczekiwanego i bardzo potrzebnego poradnika, który trafił do druku chwilę przed tym, zanim świat się zatrzymał. Tygodnie czy miesiące w onkologii mają bowiem ogromne znaczenie.
„JedzONKO po przeszczepieniu” to pierwszy w Polsce poradnik kulinarny wspierający prawidłowe żywienie dzieci po przeszczepieniu szpiku kostnego, w którym znajdują się zarówno przepisy dostosowane do sytuacji zdrowotnej dziecka, proste i szybkie w przygotowaniu, jak i szczegółowe wytyczne dotyczące diety w okresie około przeszczepowym. Książka zawiera porady i wskazówki dotyczące przyrządzania dań, wykaz produktów dozwolonych i niepożądanych. Pomaga w komponowaniu pełnowartościowych posiłków oraz dostarcza wiedzy i inspiracji opiekunom chorych dzieci. Podobnie, jak w poprzednich dwóch częściach tej unikalnej serii wydawniczej, duży nacisk został położony na łatwość wykonania oraz atrakcyjność wizualną dań.
Wersja podglądowa poradnika:
https://issuu.com/iskierka7/docs/jedzonko3_strona_po_stronie
Projekt graficzny nawiązuje do wcześniejszych wydawnictw Fundacji ISKIERKA „JedzOnko” (IV 2017r.) i „JedzOnko2” (VI 2018 r.) z zakresu dietetyki i zdrowego żywienia w chorobie onkologicznej dzieci. Wydawnictwa się pionierskie w tym obszarze, gdyż są to jedyne publikacje, powszechnie dostępne, zawierające – oprócz porad i zaleceń medycznych – także praktyczne przepisy na posiłki, które można przygotować nawet w ograniczonej przestrzeni kuchni na dziecięcych oddziałach szpitalnych.
„Z radością przywitałem trzecią książeczkę z cyklu JedzONKO, tym razem poświęconą diecie pacjentów po przeszczepieniu macierzystych komórek krwiotwórczych. Przystępnie i obrazowo opisano, na czym polegają podstawy diety i restrykcje żywieniowe w tym trudnym dla organizmu dziecka okresie. Tak jak poprzednie edycje, JedzoONKO 3 pokazuje jak dzięki kreatywności można wyczarować pyszności pomimo ograniczonego wachlarza możliwych do zastosowania produktów. Mam pełne przekonanie, że książka ta pomoże urozmaici dzieciom i ich opiekunom trudny okres po przeszczepowy” – tak pisze o poradniku „JedzONKO po przeszczepieniu” prof. Tomasz Szczepański, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM oraz rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Autorka, Katarzyna Stankow jest doradcą żywieniowym, pasjonatką zdrowej kuchni, ale przede wszystkim mamą podopiecznej fundacji, która przeszła chorobę nowotworową. Dzieli się swoją wiedzą, doświadczeniem i pomysłami z innymi rodzicami. Fundacja ISKIERKA wraz autorką poradnika poprowadziła szereg warsztatów dla dzieci i rodziców na oddziałach onkologii dziecięcej w Polsce, w studiach kulinarnych czy podczas plenerowych akcji prozdrowotnych. Znakomita zabawa i pełne zaangażowanie dzieci, okazja do rozmów i wymiany doświadczeń i potrzeb, spotkały się z bardzo pozytywnym przyjęciem, także wśród lekarzy i specjalistów.
Trzecia część poradnika powstała we współpracy z Fundacją DKMS. „JedzONKO po przeszczepieniu” jest odpowiedzią na liczne pytania rodziców dzieci „przeszczepowych” i zgłaszane potrzeby w zakresie żywienia, małych pacjentów na tym szczególnym etapie leczenia chorób układu krwiotwórczego, jakim jest transplantacja szpiku.
– W leczeniu każdej choroby onkologicznej niebagatelną rolę odgrywa właściwe żywienie, a odpowiednia dieta po przeszczepieniu szpiku jest jednym z ważniejszych elementów powodzenia całej terapii – mówi Ewa Magnucka- Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS – Wierzymy, że dzięki wspólnie prowadzonej edukacji wesprzemy wiele rodzin w codziennych zmaganiach z chorobą. Uważamy, że nie powinno się chorego dziecka dodatkowo przytłaczać nudnym i niesmacznym jedzeniem, i że można osiągnąć kompromis pomiędzy restrykcyjnością żywienia onkologicznego a smakiem i wyglądem potraw.”
– Zawsze ważne dla nas było podążanie za potrzebami chorych dzieci i ich rodziców. Na początku, poprzez warsztaty kulinarne, odpowiadaliśmy na szerokie spektrum apetytów małych pacjentów. Od niejadków po zupełnych łasuchów. Oczywiście te wahania często były związane z etapami leczenia. Poprzez zabawę i wspólne gotowanie zachęcaliśmy dzieci do bardziej świadomego odżywiania oraz zmian nawyków żywieniowych. Wiedzą z zakresu dietetyki oraz doświadczeniem Kasi Stankow, mamy naszej byłej podopiecznej, podzieliliśmy się wydając dwie części poradnika „JedzONKO”. Teraz udało się zaopiekować w tym zakresie dzieci i rodziców po przeszczepieniu, co bardzo nas cieszy. Okazuje się bowiem, że można w tych bardzo specyficznych warunkach i z dużą ilością ograniczeń, przygotować zdrowe, pyszne oraz atrakcyjne dla dzieci posiłki czy przekąski. Pozostaje im życzyć dużo zdrowia, siły i smacznego! – dodaje prezes Jolanta Czernicka-Siwecka
Przeszczepianie komórek krwiotwórczych (przeszczep szpiku) u dzieci jest niezbędne w wielu schorzeniach krwi, m.in. w przypadku ostrej białaczki, przewlekłej białaczki szpikowej, chłoniaków nieziarniczych, zespołów mielodysplastycznych czy innych nowotworów, np. neuroblastomy. Przeszczep stosowany jest również w przypadku chorób przebiegających z wrodzoną lub nabytą niewydolnością układu krwiotwórczego. Bardzo ważnym elementem wpierającym leczenie onkologiczne jest prawidłowe odżywianie. Dlatego dieta, zarówno bezpośrednio przed zabiegiem, jak i po (najczęściej przez 100 dni) powinna być odpowiednio dostosowana do potrzeb małego pacjenta.
Iwona Sajór, dietetyk kliniczny: – Bardzo praktyczna i potrzebna publikacja dotycząca właściwego sposobu żywienia dzieci w okresie około przeszczepowym. Wskazówki obejmujące dobór produktów oraz sposób ich przygotowania a także przepisy na apetyczne i pożywne posiłki z pewnością ułatwią codzienne funkcjonowanie wielu rodzinom w tym niełatwym czasie. Polecam „JedzONKO po przeszczepieniu”.
Poradnik został objęty patronatem m.in. portalu i miesięcznika Rynek Zdrowia, portalu Onkologiadziecieca.pl, Magazynu KUKBUK oraz uzyskał pozytywną rekomendację Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Został wydany w nakładzie 1000 egz. i przeznaczony jest do bezpłatnej dystrybucji wśród pacjentów wszystkich ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w kraju. Poradniki w wersji książkowej są bezpłatne dla pacjentów i opiekunów dzieci onkologicznych poprzez zgłoszenie mailowe do: i.molenda@fundacjaiskierka.pl. Dla pozostałych zainteresowanych są dostępne do nabycia w iskierkowym sklepie internetowym. Całkowity dochód ze sprzedaży jest przeznaczony na edukację dotyczącą żywienia dzieci podczas leczenia onkologicznego.
Informacje o projekcie: https://fundacjaiskierka.pl/nasze-projekty/jedzonko/
Fundacja ISKIERKA od 2006 roku realizuje szereg działań na rzecz dzieci z chorobą nowotworową i ich opiekunów, zarówno w zakresie profilaktyki, wsparcia procesu leczenia, terapii, jak i rehabilitacji. Obecnie ma pod opieką ponad 700 podopiecznych i rozwija system wsparcia finansowego, psychologicznego i społecznego. Prezes Fundacji Jolanta Czernicka-Siwecka została doceniona m.in. Nagrodą Polskiej Rady Biznesu 2014 za działalność społeczną – zbudowaną na doświadczeniu choroby własnego dziecka i pokazującą, jak przekuć ją w konstruktywne działanie i współpracę, opartą na empatii oraz wsłuchiwaniu się w potrzeby pacjentów i ich rodzin.
Fundacja DKMS. Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja pożytku publicznego oraz jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest ponad 1,6 mln (kwiecień 2020), spośród których 7902 osoby (kwiecień 2020) oddały swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym dawcą, wejść na stronę https://www.dkms.pl/pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.
Info i fot. Fundacja ISKIERKA
Data publikacji: 28.05.2020 r.
