W miesiącu świadomości zespołu Pradera-Williego Wrocław przypomina o chorobie wiecznego głodu
- 31.05.2021
Zespół Pradera i Williego (PWS) to genetyczna choroba, której głównym objawem jest niemożliwy do opanowania głód, dlatego nazywany bywa „chorobą wiecznego głodu”. Chorzy nie mogą żyć samodzielnie. Uczucie głodu jest tak dojmujące, że bez kontroli popadają w skrajną otyłość, która zagraża życiu, dlatego potrzebna jest stała kontrola.
Głód pojawia się u kilkuletnich dzieci i trwa przez całe życie. Z wiekiem pojawiają się też upór, wybuchy złości, skłonność do wystąpienia stanów psychotycznych i depresji. Jednak pierwsze objawy choroby są zupełnie inne: u niemowląt to m.in. wiotkość mięśni, opóźniony rozwój, osłabiony odruch ssania.
Z tą nietypową, ciężką chorobą zmaga się w Polsce według szacunków około 800 osób, ale tylko połowa z nich poznała diagnozę, druga – czeka na informacje: wiedza na ten temat wciąż nie jest dostateczna. Tymczasem w naszym kraju co roku na świat przychodzi kilkanaścioro dzieci z PWS.
Maj jest miesiącem, w którym rodziny „praderków” i organizacje zajmujące się chorobami rzadkimi, przypominają, z czym w codziennym życiu borykają się chorzy. 31 maja poświęconą zespołowi Pradera-Williego kampanię społeczną przygotowała Fundacja „Potrafię Pomóc” we współpracy z MPK Wrocław, Kinem Nowe Horyzonty, Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Urzędem Miejskim Wrocławia i wolontariuszami – większość nich to studenci Terapii Zajęciowej wrocławskiej Akademii Wychowania Fizycznego.
Kolorem, który symbolizuje PWS, jest pomarańczowy. 31 maja we Wrocławiu:
– w różnych częściach miasta wolontariusze będą rozdawać pomarańcze oraz ulotki o chorobach rzadkich;
– spoty dotyczące PWS oglądać będzie można na ekranach pojazdów MPK oraz w Kinie Nowe Horyzonty;
– Fundacja „Potrafię Pomóc” zachęca wszystkich do wyrażenia solidarności poprzez pomarańczowe elementy w ubiorze i wrzucanie „pomarańczowych” zdjęć do mediów społecznościowych.
Inicjator kampanii społecznej, Fundacja „Potrafię Pomóc”, działa we Wrocławiu, na Dolnym Śląsku, ale część projektów zasięgiem obejmuje całą Polskę. Od tego roku pacjentów przyjmuje założone we Wrocławiu przez tę organizację Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego.
Fundacja planuje też rozpoczęcie budowy Kompleksu Potrafię Pomóc, który znajdować się będzie przy ulicy Melioranckiej we Wrocławiu. Jego częścią będzie Dom Samodzielności dla Osób z Zespołem Pradera-Williego, w którym dorośli z PWS będą mogli zamieszkać, otrzymując całodobowe, specjalistyczne wsparcie, opiekę i odpowiednią kontrolę, które zapewnią im bezpieczeństwo. W Kompleksie przewidziano dziesięć jednoosobowych modułów mieszkalnych. W budowie Kompleksu można pomóc, wspierając Fundację „Potrafię Pomóc”:
https://potrafiepomoc.org.pl/dom-samodzielnosci/ .
Animację Kompleksu można znaleźć tutaj: https://youtu.be/8Ze9CU6rcbk .
A poniżej są linki do spotu kampanii społecznej, informacji o zespole Pradera-Williego oraz o Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego.
https://potrafiepomoc.org.pl/to-nie-jest-bajka/
https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/
Info: Fundacja „Potrafię Pomóc”
Data publikacji: 31.05.2021 r.
