W tej wspólnej podróży „Nikt nie zostanie pominięty”

Z tej okazji na całym świecie już od 2006 roku odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi. Data obchodów nie jest przypadkowa – dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i wiąże się również z istotą zaburzenia – trisomią 21 chromosomów. Oznacza to, że przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment.

Zespół Downa to niepełnosprawność intelektualna. Zewnętrznie charakteryzuje się specyficznymi rysami twarzy, mniej lub bardziej skośnymi oczyma. Te rozpoznawalne cechy stygmatyzują i tworzą swoistą wspólnotę ludzi z tą wadą genetyczną. Wielu z nich jednakże potrafi dużo osiągnąć i żyć w sposób satysfakcjonujący dla nich i dla ich rodzin. Tym niemniej potrzebują określonego wsparcia przez całe swoje życie.

W tym roku wielu międzynarodowym, a organizowanym także w Polsce, inicjatywom towarzyszy wspólne hasło „Nikt nie zostanie pominięty”, które jest cytatem z rezolucji ONZ z 25 września 2015 r. na temat konieczności przekształcania świata na rzecz zrównoważonego rozwoju.

„Jesteśmy zdecydowani na podjęcie śmiałych kroków ukierunkowanych na zmiany, które są pilnie potrzebne, aby skierować świat na ścieżkę zrównoważonego i trwałego rozwoju. Wyruszając w tę zbiorową podróż zobowiązujemy się, że nikt nie zostanie w niej pominięty” – podkreślono przy ogłaszaniu 17 celów zrównoważonego rozwoju, które powinny być osiągnięte do 2030 r. „Nade wszystko jednak osoby z zespołem Downa i ich opiekunowie muszą mieć odwagę ubiegania się o te uprawnienia” – czytamy na stronie Światowego Dnia Zespołu Downa.

Raport „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku”, opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas”, pokazał niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Wskazał również, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

W Polsce obchody Światowego Dnia Osób z zespołem Downa są organizowane przez wiele stowarzyszeń, m.in. Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat im. prof. Zbigniewa Religi i Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. W ich trakcie wiele akcji i wydarzeń tworzyło szeroką kampanię edukacyjną, promującą szacunek, tolerancję i akceptację tych osób. Spot z udziałem ośmiorga osób z trisomią 21, które otwarcie mówiły o swoich pasjach i marzeniach zdobył ponad 1,6 mln odbiorców.

Tego dnia rządził zespół kolorowych skarpet, ponieważ wszyscy uczestnicy tej kampanii oraz sympatycy, włączając się w akcję zakładali dwie różne, kolorowe skarpetki oraz wrzucali zdjęcia do mediów społecznościowych z hasztagiem #zespolkolorowychskarpet. Takie skarpetki można było także kupić tego dnia, a uzyskane ze sprzedaży środki wsparły działalność Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”.

W atrium na piątym piętrze Centrali PKO Banku Polskiego odbył się wernisaż prac malarskich uczniów i absolwentów Zespołu Szkół Specjalnych nr 105 w Warszawie zainspirowanych twórczością wielkich mistrzów, jak Pablo Picasso, Salwator Dali, Marc Chagall, Claude Monet i inni.

Malowanie dla tych młodych twórców jest nie tylko pasją, ale przede wszystkim możliwością swobodnego wypowiadania się, poznawania siebie, sposobem na rozwój i budowanie poczucia własnej wartości. To z kolei umożliwia im walkę z wykluczeniem i pełniejszą integrację.

23 marca wspaniały występ zespołu Lombard był zwieńczeniem tegorocznych obchodów Światowego Dnia zespołu Downa w Warszawie. Na koniec występów do wspólnego odśpiewania przeboju „Przeżyj to sam” muzycy zaprosili młodego artystę z czterokończynowym porażeniem dziecięcym – Pawła Pastuszaka, którego porywający występ poprzedził koncert Lombardu. Wokalista wystąpił w asyście swojego brata Dominika, osoby z zespołem Downa.

Iwona Kucharska, fot. pixabay.com
Data publikacji: 04.04.2019 r.