Dostrzec niewidoczne. XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Co dwudziesta piąta osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. Chorobę rzadką, genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną. W Polsce statystycznie rodzi się z nią dwoje dzieci tygodniowo. Wysokim kosztom leczenia towarzyszy czasochłonna rehabilitacja i rygorystyczna dieta.
– Osoby z niepełnosprawnością oddechową, czyli np. zmagające się z mukowiscydozą, nie są postrzegane jako niepełnosprawne. W tym przypadku objawy pozostają niewidoczne dla ogółu, a niewydolność powoduje duże ograniczenia, również w chodzeniu. Na plakacie kampanii jest wizerunek chorej dziewczynki. Jej też nikt nie dałby tego rozpoznania i takich rokowań − opisuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu Fundacji MATIO.

Gorzej ze świadomością
Organizatorzy kampanii zlecili badanie dotyczące poziomu wiedzy na temat mukowiscydozy w Polsce. Zostało ono przeprowadzone na przełomie stycznia i lutego br. przez Instytut Kantar Millward Brown. Wzięło w nim udział 510 pełnoletnich osób wybranych losowo.

54 proc. ankietowanych słyszało o mukowiscydozie. To najgorszy wynik od czerwca 2008 r., kiedy grupa ta liczyła 46 proc. Rok temu było to 86 proc. uczestników. − Jako organizacja jesteśmy tym zaniepokojeni. Być może spora różnica ma związek ze zmianą metodologii badania [z CAPI na CATI – przyp. red.], ale jednak świadomość społeczeństwa spadła. Musimy więc dotrzeć do ludzi, zrobić dobitny przekaz – mówi Paweł Wójtowicz.

Fundacja położy nacisk na media społecznościowe, zdecydowanie większy niż w poprzednich latach. Od jesieni 2017 r. trwa akcja „#NIE WIDAĆ PRAWDA?”. Aby przyłączyć się do niej, wystarczy napisać wspomniane hasło na kartce, zrobić zdjęcie i opublikować na Facebooku czy Instagramie. Tak już uczynili nie tylko podopieczni Fundacji MATIO i ich rodzice. Wyrazy wsparcia napłynęły m.in. od młodych piłkarzy Warty Poznań, piłkarzy GKS Tychy, Wisły Płock, Przedszkola Gminnego im. Krasnala Hałabały w Grodzisku Wielkopolskim oraz Orkiestry Wojskowej w Krakowie.

− Działania związane z hashtagiem są bardzo ważne dla nas. Chcemy je kontynuować przynajmniej do września, kiedy będzie Światowy Dzień Mukowiscydozy. Później podsumujemy wyniki, przeanalizujemy efekty akcji i przełożymy je na nasze dalsze aktywności − mówi Paweł Wójtowicz.

Kalendarz działań
26 lutego rozpocznie się XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Od tego dnia będą prowadzone telefoniczne zapisy na badania genetyczne, obejmujące analizę pojedynczej mutacji w genie CFTR. Zostaną one wykonane przez Centrum Medyczne MEDGEN. 30 pierwszych osób skorzysta bezpłatnie z oferty, dla kolejnych pięćdziesięciu przygotowano promocyjne warunki (specjalna cena – 135 zł).

Tego samego dnia rozpoczną się też konsultacje telefoniczne. Będą udzielane przez siedemnaście ośrodków medycznych z różnych regionów kraju. – To wstępne rozmowy z lekarzem. Na podstawie przeprowadzonego wywiadu może zapaść decyzja np. o wizycie u specjalisty czy badaniach specjalistycznych – wyjaśnia Paweł Wojtowicz.

Od 26 lutego do 2 marca w Krakowie ma kursować specjalny tramwaj na linii nr 8. Pojawią się w nim wolontariusze, aby kwestować na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Zainteresowane osoby będą mogły uzyskać przydatne informacje lub pozostawić dane kontaktowe.

3-4 marca, również w stolicy Małopolski, odbędzie się akcja edukacyjna wspierająca działania Fundacji MATIO. Zostanie ona zorganizowana w Galerii Bronowice. Podobne wydarzenie jest też przewidziane w Centrum Janki w Jankach (k. Warszawy). W tym przypadku chętni powinni zarezerwować czas już 24 lutego. Również na dwa dni przed oficjalnym rozpoczęciem XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy nie zabraknie aktywności w Białymstoku. Tam spotkanie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę zostanie połączone ze szkoleniem prowadzonym przez fizjoterapeutów. Z kolei 28 marca w Krakowie odbędzie się koncert edukacyjny dla najmłodszych. Słuchacze zgromadzą się w Nowohuckim Centrum Kultury.

− W społeczeństwie dużo się mówi o smogu i chorobach płuc. Ludzie zakładają maski, manifestują w ten sposób dbałość o oddech. Jednocześnie nie widzimy chorych na mukowiscydozę, a ich los jest bardzo ciężki. Paradoksalnie można nam życzyć odwrotności tego, co mamy w akcji z hashtagiem. Chcielibyśmy, żeby kampania „#NIE WIDAĆ PRAWDA?” była bardzo widoczna – mówi Paweł Wójtowicz.

Zapisy na badania
Kontakt tel.: (+48) 501 377 150.
Więcej informacji: www.medgen.pl

Telefoniczne konsultacje – spis placówek:
http://www.mukowiscydoza.pl/co-robimy/ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy/66-konsultacje-medyczne-xvii-tygodnia-mukowiscydozy.html

Marcin Gazda
Data publikacji: 23.02.2018 r.