O Skok do Leku już 10 września!
- 18.08.2016
O Skok do Leku już 10 września!
Fundacja SMA zajmuje się wspieraniem osób chorych na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni, które realizuje w najprzeróżniejszych formach, m.in. upowszechniając wiedzę o SMA, wspierając badania nad lekami, realizując projekty, prowadząc działalność rzeczniczą itp. Prowadzi też akcje charytatywne, z których niektóre zdecydowanie odbiegają od przyjętych w tym zakresie standardów.
Właśnie taki charakter ma akcja O Skok od Leku, która odbędzie się w sobotę, 10 września w godz. 9-17 w spadochronowej Strefie Silesia przy ul. Lotników w Gliwicach. Kilka osób z niepełnosprawnością chorych na SMA i poruszających się na wózkach inwalidzkich, weźmie udział w skoku spadochronowym z wysokości 4 tys. m, by w ten sposób pokazać, że osoby te nie muszą rezygnować z własnych marzeń.
Przy okazji skoku na portalu siepomaga.pl prowadzona będzie zbiórka środków na badania nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki środkom organizacja ta ma nadzieję poprawić sytuację chorych na całym świecie.
https://www.siepomaga.pl/r/podniebnadruzynafundacjisma
W drużynie fundacji SMA jest 29-letni Łukasz Kufta, chory na SMA typ 2 i poruszający się na co dzień na wózku inwalidzkim. Jest on jedną z zaledwie kilku osób w Europie, które skaczą z tak zaawansowaną chorobą SMA.
– W normalny dzień wstaję rano i nie mogę się ruszyć. Mam problemy z podniesieniem szklanki, czy siadaniem – mówi Łukasz. – Tymczasem podczas tych 50 sekund w powietrzu moje problemy fizyczne znikają. Czuję się wolny, bez lęków i obaw – opowiada.
Wśród skaczących jest także Kamila Taracińska, chora na SMA typ 3. Kamila swój pierwszy skok zrealizowała niedawno, bo 17 lipca 2016 roku.
– Kiedy skaczesz jesteś tylko ty i twoje emocje. Nie ma nic innego, nie ma problemów, zmartwień, czujesz się wolna i szczęśliwa – mówi Kamila. – Po otworzeniu spadochronu następuje zupełna cisza, przy której delektujesz się pięknymi widokami. Jest to tak cudowne uczucie, że aż chcesz się podzielić tym z innymi.
Kamila w dalszej przyszłości, jeśli jej zdrowie pozwoli i leki spowodują, że wyzdrowieje, chciałaby zrobić kurs skoczka spadochronowego.
Więcej o działalności Fundacji SMA: www.fsma.pl
https://www.facebook.com/events/1815112462067349/
O rdzeniowym zaniku mięśni
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna. Chorym obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo zanikają.
Choroba ma cztery typy postaci w zależności od wieku w którym się pojawia. SMA typ 1 pojawia się u niemowląt. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. Dlatego SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
U starszych pacjentów (typ 2, 3 i 4) choroba zwykle przebiega łagodniej. Zawsze jednak chory stopniowo słabnie i z czasem traci możliwość samodzielnego poruszania się.
Mutację genetyczną odpowiedzialną za powstawanie choroby ma w Polsce jedna na 35-40 osób. Jeżeli oboje rodzice są nosicielami tej wady, istnieje ryzyko, że dziecko będzie miało SMA. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000-7000 urodzeń.
Info i fot.: Fundacja SMA, oprac.sza
Data publikacji; 18.08.2016 r.
