Na choroby rzadkie zapada od 6 do 8 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce żyje ok. 3 mln osób z taką chorobą. W odpowiedzi na zapotrzebowanie Agencja Badań Medycznych (ABM) przeznaczyła 100 mln zł na ich badanie, o czym poinformowała 11 lutego.
Jak informuje ABM w komunikacie przesłanym PAP, dotychczas choroby rzadkie nie znajdowały się wśród priorytetowych programów ani w Polsce, ani w wielu krajach Europy. „Obecnie problem ten doczekał się kompleksowego podejścia w między innymi opracowywanym przez Ministerstwo Zdrowia Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich” – wskazano.
Dodano, że uzupełnieniem działań podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia są konkursy dofinansowane przez ABM skoncentrowane na niekomercyjnych badaniach klinicznych. Do tej pory w ramach dwóch edycji konkursów ABM przekazało łącznie 130 milionów zł na realizację 10 projektów związanych z chorobami rzadkimi.
„Choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, na które zapada 6 do 8 proc. populacji. Oznacza to, że w Polsce żyje około 3 milionów osób z chorobą rzadką. Leczenie ich wymaga interdyscyplinarnego, wielopłaszczyznowego i skoordynowanego podejścia, wyrównującego szansę pacjentów cierpiących na choroby rzadkie” – poinformowała agencja.
Cytowany w komunikacie ABM jej prezes dr n. med. Radosław Sierpiński wskazał, że niestety, część pacjentów ma to wielkie nieszczęście, że choruje na choroby rzadkie lub ultra rzadkie, które ze względów biznesowych nie są przedmiotem zainteresowania gigantów farmaceutycznych.
„W związku z tym musimy wypełnić tę niszę, aby pacjentom z takimi właśnie chorobami zapewnić dostęp do nowoczesnych, skutecznych terapii” – dodał.
Celem uruchomionego właśnie programu o wartości 100 mln zł jest przede wszystkim zwiększenie dostępności do diagnostyki i terapii lekowych w chorobach rzadkich. Według ABM to pierwsze tego typu przedsięwzięcie w Europie Środkowo- Wschodniej.
„Dla wielu chorych, zwłaszcza na choroby rzadkie badania kliniczne są szansą na innowacyjne leczenie i poprawę zdrowia. Wiąże się to z możliwością wykonania nowoczesnych badań diagnostycznych, a wielu przypadkach z ostatnią dostępną opcją zwiększenia komfortu i czasu przeżycia” – podkreśla cytowana w komunikacie wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych (GCPpl) lek. Aneta Sitarska-Haber. (PAP)
Szymon Zdziebłowski, fot. pixabay.com
Data publikacji: 11.02.2021 r.
