11 kwietnia – Światowy Dzień Chorych na chorobę Parkinsona

W zaawansowanym stadium choroby, w którym znajduje się ok. 15 tysięcy pacjentów, chorzy nie są w stanie wykonywać codziennych czynności, są zamknięci w domu i często przykuci do łóżka. Część pacjentów może odzyskać sprawność dzięki głębokiej stymulacji mózgu DBS.

Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona stanowi pretekst do poszerzania wiedzy na temat choroby i sytuacji pacjentów. Choroba ta, czyli postępujące schorzenie mózgu, objawia się w początkowym stadium drżeniem kończyn, spowolnieniem ruchowym, czy sztywnością mięśni. Wraz z postępem choroby, pacjent odczuwa coraz więcej dolegliwości, które ograniczają jego sprawność ruchową, uniemożliwiając pracę, a z czasem również najprostsze, codzienne czynności.

Klasyczne objawy zewnętrzne choroby to m.in. spowolnienie, sztywność mięśni, czy też drżenie kończyn w spoczynku. – Nie istnieje terapia przyczynowa, która zahamowałaby dalszy rozwój choroby. Stosowane leczenie objawowe pozwala pacjentom na optymalne funkcjonowanie przez wiele lat. Niestety stały postęp choroby sprawia, że po pewnym czasie leki doustne i rehabilitacja nie są już tak skuteczne jak wcześniej. Wówczas u pacjentów można rozważyć zastosowanie jednej z zaawansowanych terapii: chirurgiczną (DBS) lub infuzyjną (wlew podskórny apomorfiny lub dojelitowy duodopy). W Polsce jedyną dostępną i refundowaną metodą jest tylko metoda operacyjna – głęboka stymulacja mózgu (DBS, deep brain stimulation), polegająca na umieszczeniu elektrod w wybranych strukturach mózgu, w efekcie czego możliwe jest modyfikowanie ich czynności odpowiednio do stanu pacjenta. Efekty są widoczne prawie zaraz po operacji – mówi prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.
Metoda głębokiej stymulacji mózgu skutecznie redukuje nasilenie zaburzeń ruchowych typowych dla zaawansowanego stadium choroby, umożliwiając pacjentom samodzielne funkcjonowanie lub nawet powrót do pracy.

– Obraz pacjenta w zaawansowanym stadium choroby jest mniej znany, ponieważ ci pacjenci rzadko opuszczają swoje domy, są niesamodzielni, często wymagają ciągłej opieki. Ponadto wiedza Polaków o chorobie Parkinsona jest niewielka. Większość osób kojarzy ją tylko z drżeniem rąk. Tymczasem pacjenci w zaawansowanej fazie choroby muszą zmierzyć się z zamknięciem w czterech ścianach, utratą pracy, bólem i inwalidztwem – mówi Sebastian Łukasiewicz – prezes Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”.
W celu zwiększenia świadomości społeczeństwa nt. choroby, organizacje pacjenckie inicjują kampanie edukacyjne. Jedną z nich jest kampania „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, której celem jest walka ze stereotypami na temat choroby Parkinsona, dostarczenie wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia i pomocy pacjentom i ich bliskim. Jej organizatorem jest Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona z Lublina, a partnerami – Fundacja „Żyć z chorobą Parkinsona”, stowarzyszenia i koła z całej Polski.
James Parkinson, lekarz który pierwszy rozpoznał i opisał objawy tego schorzenia. urodził się w Londynie 11 kwietnia 1755 r. Europejskie Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Parkinsona wraz ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) ogłosiło Kartę Praw Osób Chorych na Chorobę Parkinsona w 1997 r.
pr

Data publikacji: 10.04.2015 r.