21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa

Data 21 marca nie jest przypadkowa. Jej amerykański zapis (3/21) symbolizuje trzeci chromosom (zamiast dwóch) w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi główną przyczynę tej choroby. Z tego powodu zespół Downa przez specjalistów nazywany jest trisomią chromosomu 21.

W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest w ramach ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej pokazującej, że osoby z zespołem Downa mają takie same pragnienia i potrzeby jak osoby pełnosprawne – oczekują miłości, uwagi, szacunku i akceptacji.

– Są oni pełnoprawnymi i wartościowymi członkami społeczności. Nadal jednak funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów na temat tej choroby, dlatego istnieje potrzeba ciągłego edukowania – przekonuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Trisomia 21. chromosomu skutkuje niepełnosprawnością intelektualną, ale w stopniu lekkim lub średnim, a także zaburzeniami w budowie i funkcjonowaniu organizmu chorego. Zespół Downa jest dość częstą chorobą, występuje raz na 800–1000 urodzeń. Błędne jest jednak przekonanie, że częściej zdarza się u dzieci, których matki są w starszym wieku, około 40. roku życia.

Tegoroczną kampanię edukacyjną zainicjowała Kaja Bielawska – siostra Moniki Bielawskiej z zespołem Downa, a włączyły się do niej setki osób i w całości realizowana jest pro bono we współpracy ze Stowarzyszeniem „Bardziej Kochani”.

– Akcja powstała z potrzeby serca. Zainspirowała mnie do tego moja 25-letnia siostra Monika, która ma zespół Downa. Kiedyś rozmawiałam z nią o marzeniach i powiedziała mi, że jej największym jest zostać gwiazdą. Niedługo potem przed świętami Bożego Narodzenia, kiedy stałyśmy razem w kolejce po prezenty, usłyszałyśmy jak młode kobiety za nami kłócą się i padają kilkakrotnie z ich ust określenia „ty Downie” używane jako obelga. Tego typu sytuacji miałyśmy niestety wiele, ale nie można się do tego przyzwyczaić. (…) Pomyślałam, że najwyższy czas zadziałać na większą skalę, bo każdorazowe zwracanie uwagi, to trochę jak zawracanie kijem Wisły – wspomina Kaja Bielawska.

Osią kampanii jest spot wideo, do którego zaproszono osiem osób z trisomią 21. Dzielą się w nim swoimi doświadczeniami, opowiadają, co dla nich znaczy zespół Downa, jakie mają pasje i marzenia.

– Celem jest przybliżenie i oswojenie ludzi z tematem zespołu Downa i pokazanie, że osoby z trisomią 21 są tacy jak my wszyscy – mają swoje pasje i marzenia, chcą akceptacji, tolerancji i szacunku. Są niesamowicie ciepłymi i uczuciowymi osobami a ich radość, którą chętnie się dzielą, jest szczera i prosta. Choć nie zasilają PKB, to pełnią ważną rolę społeczną. Pokazują nam to co ważne, a czego często nie zauważamy w codziennej pogoni za pieniędzmi i sukcesami – podkreślają autorzy kampanii.

Jedną z bohaterek spotu jest właśnie Monika Bielawska. – Mam 25 lat, wiem, że jest dużo takich osób na świecie jak ja. Siostra mi pokazała w Internecie. Przede wszystkim boli mnie to, że ludzie nieraz mówią per „ty Downie”, gapią się na mnie jakbym była jakaś inna. A przecież ich nie zarażę – opowiada.

Monika mówi, że ma wiele pasji. – Lubię gotować, szyć, muzykę lubię i gitarę. Tak jak inni – nic specjalnego. Chodziłam do szkoły, teraz mam warsztaty terapii zajęciowej. Uczę się – nie różnię się tym od innych ludzi. Mam wadę wzroku, wolniej się uczę, kiepsko czytam, ale staram się być samodzielna i rodzice mi pomagają w tym. Nauczyłam się żyć z zespołem Downa – dodaje.

Podczas Światowego Dnia Zespołu Downa można okazać solidarność z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną, udostępniając w mediach społecznościowych zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, symbolizujących różnorodność genetyczną. Zdjęcie można uzupełnić hasztagiem #ZespolKolorowychSkarpetek. Można też wpłacić dowolny datek na rzecz Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Więcej informacji o Stowarzyszeniu: www.bardziejkochani.pl. (PAP)

zbw/ ekr/
Data publikacji: 21.03.2019 r.