„Chcemy być widoczni”. Ponad 250 osób wzięło udział w AlzRun Polska, by zwiększyć świadomość o chorobie Alzheimera

Ponad 250 osób wzięło udział w drugiej edycji AlzRun Polska, która 13 września odbyła się w Kutnie. Biegacze pokonali dystans 5 km, a pozostali uczestnicy przeszli 3 km w formule nordic walking. W tym roku trasa prowadziła ulicami Kutna, a jej wyjście w przestrzeń publiczną miało symbolicznie pokazać, że osoby żyjące z chorobą Alzheimera i ich bliscy potrzebują widoczności, zrozumienia i wsparcia. Organizatorzy wydarzenia – Fundacja „Zapisane w mózgu”, Stowarzyszenie „Kutno Biega” oraz Zakład Ubezpieczeń Społecznych w Kutnie – zapowiedzieli już III edycję biegu w 2027 r. Patronat honorowy nad inicjatywą objął Prezydent Miasta Kutno.

Na tegoroczny bieg AlzRun Polska bardzo szybko zapisał się komplet uczestników. Zmiana trasy była nowym elementem tegorocznej edycji – wydarzenie po raz pierwszy pojawiło się w przestrzeni miejskiej, zgodnie z ideą „Chcemy być widoczni”. Obecność uczestników na ulicach Kutna miała przypominać, że za każdą diagnozą stoi człowiek i jego bliscy, którzy na co dzień mierzą się z wyzwaniami związanymi z chorobą Alzheimera i potrzebują zrozumienia, informacji oraz realnego wsparcia.

– Chcemy być widoczni, bo im bardziej oswajamy chorobę Alzheimera, tym mniej miejsca zostaje na lęk i wstyd. Zależy nam na tym, żeby człowiek, który zauważa niepokojące zmiany u siebie lub bliskich, potrafił powiedzieć: „coś jest nie tak” i szukał pomocy. Pokazujemy, że można i trzeba o tej chorobie mówić otwarcie, wspierać się i działać. Nie zostawiać z tym ani osoby chorującej, ani jej rodziny – powiedziała Sabina Obwiosło-Budzyń, prezes Fundacji „Zapisane w mózgu”.

Idea AlzRun Polska: oswajać chorobę Alzheimera, reagować wcześniej
Jednym z głównych przekazów AlzRun Polska jest zwiększanie świadomości na temat choroby Alzheimera i sytuacji opiekunów. Dlatego sportowej części wydarzenia towarzyszyła edukacja dotycząca pierwszych objawów choroby, znaczenia wczesnej diagnozy oraz możliwości uzyskania wsparcia. Stygmatyzacja może sprawiać, że osoby, które zauważają u siebie lub bliskich pierwsze niepokojące objawy, unikają rozmowy o problemie i odkładają w czasie konsultację ze specjalistą. Tymczasem rozpoznanie choroby na wczesnym etapie daje osobie chorej i jej bliskim więcej czasu na zrozumienie sytuacji, zaplanowanie dalszego postępowania i organizację opieki w taki sposób, aby jak najdłużej zachować samodzielność.

Fundacja poprzez swoje działania zachęcała do szczególnej uważności na sygnały, które mogą wskazywać na rozwijającą się chorobę, m.in. problemy z pamięcią dotyczącą niedawnych wydarzeń i rozmów czy wyraźne zmiany w codziennym funkcjonowaniu. Niepokojące objawy powinny być sygnałem do konsultacji ze specjalistą, a nie powodem do wstydu czy ukrywania problemu.

Opiekunowie również potrzebują wsparcia
Wraz z postępem choroby to najczęściej członkowie rodziny przejmują coraz większą część codziennych obowiązków i odpowiedzialności za chorego. Ich sytuacja była jednym z ważniejszych tematów tegorocznego AlzRun Polska.

– Za każdą osobą z diagnozą stoi ktoś bliski, kto każdego dnia organizuje codzienność, pomaga i bierze na siebie coraz więcej zadań. Chcemy, żeby opiekunowie byli równie widoczni jak osoby z chorobą. Oni też potrzebują wsparcia i informacji. Potrzebują przestrzeni do własnego życia – powiedziała Sabina Obwiosło-Budzyń.

Wczesna diagnoza ma dziś jeszcze większe znaczenie
Wraz ze starzeniem się społeczeństwa choroba Alzheimera staje się coraz większym wyzwaniem dla rodzin i systemu ochrony zdrowia. Jednocześnie w jej leczeniu pojawił się długo oczekiwany przełom – rozwój terapii przyczynowych otwiera nowe możliwości dla pacjentów na wczesnym etapie choroby i sprawia, że jej szybkie rozpoznanie nabiera jeszcze większego znaczenia.

To zmiana, na którą długo czekali chorzy, ich bliscy i lekarze. Z terapii tych mogą korzystać odpowiednio zakwalifikowani pacjenci, jednak w Polsce nie są one obecnie dostępne w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Fundacja „Zapisane w mózgu” zwraca uwagę na potrzebę zapewnienia pacjentom dostępu do nowoczesnego leczenia poprzez objęcie tych terapii refundacją. Podkreśla jednocześnie, że skuteczna odpowiedź na wyzwania związane z chorobą Alzheimera wymaga nie tylko dostępu do nowoczesnego leczenia, ale także wcześniejszej diagnozy, dobrze zorganizowanej opieki oraz wsparcia zarówno osób żyjących z chorobą, jak i ich bliskich. Najważniejszym celem postępowania terapeutycznego pozostaje jak najdłuższe zachowanie aktywności i samodzielności chorego.

Choroba Alzheimera może pojawić się wcześniej niż się spodziewamy
W AlzRun Polska wzięła udział Jagoda Libera – psycholożka sportu i autorka profilu „Pamiętnik Alzheimerowca”. U niej i jej brata potwierdzono genetycznie uwarunkowaną postać choroby Alzheimera o wczesnym początku – taką samą, która wystąpiła wcześniej u ich mamy i cioci. Nie mają jeszcze objawów, ale specjalistyczne badania pozwoliły potwierdzić diagnozę. Ich historia pokazuje doświadczenia rodzin, w których choroba Alzheimera pojawia się w młodszym wieku.

– Boję się tego, że znikną ludzie, których kocham, bo ja nie będę pamiętała o nich tak po prostu na co dzień, bo tak się dzieje, a oni nie będą wychodzili z własną inicjatywą, żeby się ze mną spotkać; że zapomnę o ich urodzinach i pomyślą: „A, nie jestem już dla Jagody ważny” i przestaną trzymać kontakt. Boję się tego, że będę zapominała imion bliskich mi osób i boję się tego, jak wygląda stan wegetatywny. Boję się tego, że w tym momencie mogę być świadoma, że jestem zakuta we własnym ciele i nie mogę nic zrobić – mówiła Jagoda Libera.

Bieg, nordic walking, edukacja i praktyczne wsparcie
Tegorocznemu AlzRun Polska towarzyszył piknik edukacyjno-informacyjny, który został zorganizowany z inicjatywy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych w Kutnie. Zaangażowały się w niego instytucje i organizacje, do których na co dzień zwracają się seniorzy, osoby z niepełnosprawnościami, żyjące z chorobami otępiennymi oraz ich rodziny i opiekunowie.

Mieszkańcy i uczestnicy wydarzenia mogli uzyskać informacje m.in. na temat dostępnych świadczeń i form wsparcia, zasad uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności czy rent wdowich. Na miejscu można było także zmierzyć ciśnienie i poziom glukozy, wykonać analizę składu ciała oraz wyrobić kartę EKUZ.

W pikniku wzięły udział m.in. ZUS, Narodowy Fundusz Zdrowia, Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Kutnie i Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Łodzi.

Niezapominajka – symbol pamięci i solidarności
Uczestnicy AlzRun Polska otrzymali koszulki i medale z motywem niezapominajki – kwiatu symbolizującego pamięć i solidarność z osobami żyjącymi z demencją. Ten sam motyw wykorzystuje Fundacja „Zapisane w mózgu” w prowadzonej akcji społecznej „Siejemy niezapominajki. Pamiętaj o mnie. Pamiętaj o nas!”, która zachęca użytkowników mediów społecznościowych do publikowania materiałów z wizerunkiem niezapominajki. Grafiki można pobrać ze strony Fundacji.

Sport, który łączy ludzi i ważny społecznie temat
Organizatorami AlzRun Polska są Fundacja „Zapisane w mózgu”, Stowarzyszenie „Kutno Biega” oraz Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Patronat honorowy nad inicjatywą objął Prezydent Miasta Kutna. Wydarzenie łączy doświadczenie lokalnego środowiska sportowego z misją Fundacji, która poprzez aktywność fizyczną chce tworzyć przestrzeń do rozmowy o chorobie Alzheimera, jej wczesnym rozpoznawaniu oraz potrzebach osób żyjących z chorobą i ich opiekunów.

Ważną rolę w organizacji AlzRun Polska od początku odgrywa Stowarzyszenie „Kutno Biega”, które współtworzy wydarzenie i angażuje mieszkańców w aktywność fizyczną. Dzięki połączeniu sportu z działaniami edukacyjnymi AlzRun Polska jest otwarty także dla osób, które nie mają doświadczenia w bieganiu – uczestnicy mogli wybrać bieg na 5 km lub 3-kilometrową trasę nordic walking.

Choć AlzRun Polska odbywa się w Kutnie i jest mocno związany z lokalną społecznością, jego zasięg wykracza daleko poza granice miasta. W wydarzeniu uczestniczą osoby z różnych części Polski, by poprzez sport wspólnie zwrócić uwagę na potrzeby osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich opiekunów. Tegoroczna edycja, po raz pierwszy poprowadzona ulicami miasta, była kolejnym krokiem w realizacji idei AlzRun Polska: „Chcemy być widoczni”.

Inicjatywa wróci do Kutna w 2027 roku. III edycja wydarzenia ma ponownie połączyć sport, edukację i działania na rzecz większej świadomości choroby Alzheimera. Organizatorzy chcą, by AlzRun nadal był przestrzenią do otwartej rozmowy o chorobie, przełamywania stereotypów oraz zwracania uwagi na potrzeby osób żyjących z Alzheimerem i ich opiekunów.

*****
Fundacja „Zapisane w mózgu”
Fundacja „Zapisane w mózgu działa na rzecz osób z chorobami otępiennymi oraz ich bliskich i opiekunów. Powstała z osobistego doświadczenia jej założycielki i prezes Sabiny Obwiosło-Budzyń, której mama w 2021 roku otrzymała diagnozę choroby Alzheimera. Celem Fundacji jest przekładanie tego doświadczenia na wsparcie innych rodzin mierzących się z chorobą.

Działania Fundacji koncentrują się na edukacji społecznej, zwiększaniu świadomości na temat chorób neurodegeneracyjnych, przeciwdziałaniu stygmatyzacji oraz poprawie jakości życia osób żyjących z demencją i ich opiekunów. Fundacja prowadzi grupy wsparcia, organizuje szkolenia, seminaria i kampanie informacyjne oraz współpracuje z instytucjami i organizacjami działającymi na rzecz osób z chorobami otępiennymi.

Strona internetowa: zapisanewmozgu.pl

Zobacz galerię…

tuk/, fot. materiały prasowe

Data publikacji: 14.09.2029 r.