Choroba, zwana „złodziejem neuronów”, dotknęła człowieka gór – Pawła Kulinicza. Ataksja móżdżkowo-rdzeniowa SCA1, bardzo rzadka choroba neurodegeneracyjna. Człowiek ma trudność, żeby przejść kilka kroków. Zapięcie guzika albo założenie skarpetek, kiedy do mięśni nie chcą dochodzić wysyłane z centralnego układu nerwowego sygnały, jest prawie niemożliwe. I ten ból. Tysiąc razy gorszy niż ból głowy pojawiający się przy aklimatyzacji górskiej.
„Jak już coś robisz, to rób to na maksa”. – to dewiza Pawła Kulinicza podopiecznego Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, który od lat walczy z nieuleczalną chorobą. Niegdyś zdobywał siedmiotysięczniki, przemierzył setki szlaków, dziś nie może wykonać samodzielnie nawet jednego kroku, a choroba wciąż postępuje. Paweł kocha góry ponad wszystko,
Wspinał się w Alpach, Himalajach i Karakorum. Wszedł na Kampire Dior czy Chan Tengri. Zwiedził Indie, Nepal i Chiny. Zdobywca siedmiotysięczników, między innymi Kampire Dior, Pasu Sar czy Istor-o-Nal. Dzisiaj jest uwięziony w swojej malutkiej kawalerce, wypełnionej mapami, zdjęciami i innymi pamiątkami z dalekich podróży.
Lekko zapadnięta klatka piersiowa. Chude ramiona i piszczele wyglądają, jakby miały się złamać przy następnym ruchu. Wystające kości rąk niezdarnie odpychają się od łóżka. Twarz o ostrych rysach, z lekkim zarostem, nagle się wykrzywia, ale to nie grymas bólu, tylko uśmiech. Nienawidzi własnego ciała za to, że stało się obce. Jeszcze latem mógł sam się umyć, teraz nie utrzyma „słuchawki” od prysznica.
To schorzenie genetyczne, umierają niemal wszyscy ze strony mamy. Prawdopodobieństwo przekazania choroby dzieciom wynosi 50 procent.
Po diagnozie Paweł obiecał sobie, że wyciśnie z życia jak najwięcej. Chce być bliżej gór. Z dnia na dzień przeprowadza się do Kościeliska i łapie dorywcze prace, żeby zarobić na wyprawy.
W 2012 roku wyjeżdża do Krakowa, bo w Kościelisku nie daje sobie rady. Z pracy go zwolnili. Wszędzie wzniesienia, a on nawet na prostej drodze męczy się po kilku krokach.
Zapewne Paweł miewa też gorsze dni (jak każdy), ale nie poddaje się i walczy, chce żyć, chce żyć dobrze i aktywnie – tak jak lubi. Paweł nie zamyka się w domu, nie unika ludzi, nie użala się nad sobą, wręcz przeciwnie, szuka kontaktu z pozytywnymi ludźmi i pilnie śledzi dokonania górskiego środowiska. To człowiek szalenie kontaktowy, otwarty na ludzi, z poczuciem humoru.
Ludzie mniej chętnie pomagają cierpiącym na nieuleczalną chorobę. Postawa „po co mam dawać, skoro i tak umrze” jest nagminna. Co za bzdura! Po pierwsze, nikt z nas nie zna dnia, ani godziny. Po drugie, ciężka choroba wcale nie musi odbierać chęci do życia. Paweł chce żyć, chce walczyć z chorobą, marzy, by znów stanąć na nogi, ale sam z marną rentą nic nie zwojuje. Po trzecie, przecież medycyna pędzi do przodu w szalonym tempie! Całkiem niedawno odkryto pochodzenie genu powodującego ataksję, trwają prace nad terapią, która całkowicie zahamowałaby rozwój choroby. Na rynku istnieje już japoński lek wpływający na poprawę funkcjonowania móżdżku i całego układu nerwowego, ale kosztuje 2500 zł za miesięczną dawkę. Jest o co walczyć! Przypadek Pawła dodaje odwagi i uczy, żeby walczyć o swoje i nie poddawać się mimo wszystko! Teraz jesteśmy w sytuacji, że możemy dawać, nigdy nie wiadomo, kiedy będziemy zmuszeni brać. Warto o tym pamiętać.
Fundacja Wspierania Alpinizmu Polskiego im. Jerzego Kukuczki uruchomiła ZBIÓRKĘ DLA PAWŁA KULINICZA. Więcej informacji znajdziesz: https://zrzutka.pl/u5y6z2?fbclid=IwAR3pPMbjj1CTdqBQimAE1ZOAEfOO-_0Ygf5pG8DRJzqYSQJcTRlE_3CLI2o
Ewa Maj, fot. Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko”
Data publikacji: 05.04.2022 r.
