Endometrioza w Polsce – szansa na zmiany w diagnostyce, leczeniu i opiece nad pacjentkami

Sytuacja pacjentek z endometriozą w Polsce ma szansę ulec zmianie. O systemowych zmianach mających na celu zapewnienie specjalistycznej opieki, nowoczesnej diagnostyki oraz spersonalizowanego leczenia rozmawiali eksperci podczas panelu pt.: „Narządy jak sklejone butaprenem. Endometrioza – choroba o wielu twarzach” w ramach konferencji „Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025”. W debacie poruszono pozytywne i przynoszące nadzieje dla pacjentek informacje, zwłaszcza w kontekście obchodzonego 30 marca Światowego Dnia Endometriozy.

Endometrioza to choroba hormonalno-immunologiczna o charakterze przewlekłym. Wywołuje szereg różnorodnych i niespecyficznych dolegliwości, jednak przede wszystkim jest źródłem stale nawracających, silnych bóli brzucha oraz najczęstszą przyczyną niepłodności. Dokuczliwe objawy wpływają negatywnie na jakość życia i codzienne funkcjonowanie chorych. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) choroba może dotykać nawet co 10. kobietę w wieku rozrodczym.

O endometriozie trzeba edukować całe społeczeństwo
O zmianach systemowych mających na celu zapewnienie specjalistycznej opieki, nowoczesnej diagnostyki oraz spersonalizowanego leczenia pacjentek rozmawiali eksperci podczas panelu pt.: „Narządy jak sklejone butaprenem. Endometrioza – choroba o wielu twarzach” w ramach konferencji „Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025”. Wydarzenie odbyło się w miesiącu świadomości endometriozy.

Jak zauważyli eksperci, pacjentki z endometriozą potrzebują wsparcia ze strony systemu. Wiele kobiet napotyka trudności na etapie diagnozy, skutkiem czego przez lata nie są świadome rozwijającej się choroby. Mimo odwiedzania szeregu lekarzy i specjalistów rozpoczęcie leczenia bywa opóźnione. Podobnie świadomość społeczeństwa na temat endometriozy ciągle nie należy do wysokich. W konsekwencji mnóstwo kobiet zmuszonych jest mierzyć się ze swoją chorobą samodzielnie. O kluczowych potrzebach i oczekiwaniach pacjentek opowiedziała Lucyna Jaworska-Wojas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”.

– Na początku edukacja. Edukacja od szkoły podstawowej, nie tylko dziewczynek, ale również rodziców i w ogóle edukacja społeczeństwa. Moim zdaniem powinny być kampanie społecznościowe, które będą informowały na temat tej choroby i na temat tego, żeby jej nie lekceważyć – powiedziała Lucyna Jaworska-Wojas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”. – Bardzo ważne jest, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty nie po 8, 10 czy 12 latach, tylko jak najszybciej. I zaopiekowanie się tą pacjentką holistycznie, czyli całościowo.

Trudna sytuacja pacjentek z endometriozą została dostrzeżona przez decydentów. Jak zaznacza Ministerstwo Zdrowia, kwestia zdrowia kobiet znajduje się w centrum zainteresowania resortu. Obecnie w Ministerstwie toczą się prace, mające na celu stworzenie nowego modelu opieki, który obejmie właśnie tę grupę chorych.

– Najważniejszą rzeczą jest zaopiekowanie się tymi kobietami, które już są w systemie. Są w różnym wieku. Mają endometriozę i albo nie mogą mieć dzieci, albo cierpią z różnego rodzaju powodów wywołanych bólami czy niedyspozycją zawodową. Chcemy zapewnić takim pacjentkom czynny udział w życiu zawodowym i rodzinnym. Bez bólu – powiedziała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia.

Jak wynika ze słów Dominiki Janiszewskiej-Kajki, Zastępcy dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, stan prac jest zaawansowany i dzięki wsparciu ze strony ekspertów obecny etap niedługo się zakończy.

– Stworzenie takiego optymalnego modelu wymaga współpracy z ekspertami. Naprawdę wierzymy w to, że wśród tak znakomitych osób, które z nami współpracują, zakończy się ten etap w ciągu kilku najbliższych miesięcy – zapowiedziała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia.

Potrzebna systemowa ścieżka pacjentki z endometriozą
Nowy model opieki nad pacjentkami z endometriozą stanie się podstawą funkcjonowania sieci ośrodków eksperckich wyspecjalizowanych w diagnozowaniu i leczeniu tego schorzenia. Rozlokowane w całej Polsce placówki zapewnią chorym kompleksowe wsparcie. O szczegółach projektu oraz znaczeniu właściwego uregulowania go na poziomie systemowym opowiedział dr hab. n. med. Paweł Basta, jeden z ekspertów zaangażowanych w trwające w Ministerstwie Zdrowia prace.

– Powołanie adekwatnych Centrów Diagnozy i Leczenia Endometriozy, w których przede wszystkim będą wysoko wykwalifikowane osoby, ale jednocześnie umieszczenie ich odpowiednio w systemie […] jest bardzo istotne. Samo stworzenie tylko i wyłącznie kilku Centrów nie naprawi sytuacji. Lekarze, którzy opiekują się na co dzień kobietami w Polsce, muszą wiedzieć, co może być powodem do tego, żeby podejrzewać endometriozę i jaka powinna być ścieżka. To musi być rozwiązanie kompleksowe i systemowe – pokreślił dr hab. n. med. Paweł Basta,cCzłonek Zarządu Europejskiej Ligi Endometriozy.

Dużym wyzwaniem w obszarze endometriozy jest wspomniana już skuteczna diagnostyka. Rozpoznanie endometriozy jest trudne, ponieważ choroba nierzadko imituje inne schorzenia. Obecnie brakuje nieinwazyjnych metod diagnostycznych, jednak sytuacja ma szansę się zmienić. Dzięki m. in. zaangażowaniu prof. Ewy Wender-Ożegowskiej, Konsultant krajowej w dziedzinie położnictwa i ginekologii, Agencja Badań Medycznych jest w trakcie weryfikacji badania z użyciem nieinwazyjnego testu EndoRNA diagnozującego endometriozę.

– Ten test ma swoje miejsce w diagnostyce endometriozy. Był potwierdzony przez badaczy, natomiast nie był potwierdzony na dużej próbie pacjentek. W związku z tym to badanie zostało zaproponowane przez Agencję Badań Medycznych, żeby je zweryfikować – powiedziała prof. Ewa Wender-Ożegowska, Konsultant krajowa w dziedzinie położnictwa i ginekologii.

Realizowany jako eksperyment badawczy projekt ma na celu ocenę swoistości i czułości testu, a także wykazanie jego przydatności w porównaniu z innymi, małoinwazyjnymi metodami diagnozy endometriozy. W przypadku powodzenia, pozwoli na szybsze i bezpieczniejsze wykrycie choroby u pacjentek z jej podejrzeniem oraz uniknięcie potencjalnych powikłań wywoływanych przez obecnie dostępne metody.

– Jeśli [badania przyp. red.] rzeczywiście potwierdzą skuteczność tych testów, to konsultanci mogą wnioskować do Pani Minister o ocenę pod względem włączenia ich do finansowania z puli środków publicznych – wyjaśniła Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – Te testy będą przełomem, jeśli można tak powiedzieć – podkreśliła.

Leczenie wymagające indywidualnego podejścia
Po otrzymaniu diagnozy pacjentka może rozpocząć leczenie. Jak zaznacza dr n. med. Daniel Kuczyński, Specjalista ginekolog-położnik, w przypadku endometriozy ma ono charakter szczególnie zindywidualizowany. Każda z pacjentek doświadcza bowiem innej konfiguracji objawów, które mogą pojawiać się w różnym nasileniu. Kluczowe znaczenie ma poznanie potrzeb danej pacjentki, a następnie dobranie odpowiednich dla niej metod terapeutycznych.

– Dzisiaj w medycynie święci triumfy medycyna spersonalizowana, czyli ukierunkowana na pacjenta […], ponieważ nie każdy pacjent wymaga takiego samego leczenia. Jeżeli chodzi o endometriozę, to jest to wyjątkowo spersonalizowane leczenie. Lecząc endometriozę, nie ratujemy pacjentce życia, bo na endometriozę pacjentka najprawdopodobniej nie umrze. Musimy dowiedzieć się, co powoduje jej ograniczenie komfortu życia i walczymy o to, żeby miała dobry komfort życia – powiedział dr n. med. Daniel Kurczyński, specjalista ginekolog-położnik.

Całkowite wyleczenie endometriozy jest obecnie niemożliwe. Stosowane metody mają na celu łagodzenie objawów oraz hamowanie postępu choroby. Wykorzystywane są zarówno środki farmakologiczne, jak i chirurgiczne. Jak podkreślił prof. Tomasz Paszkowski, Kierownik III Katedry i Kliniki Ginekologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, ze względu na duże zróżnicowanie potrzeb pacjentek z endometriozą, ważna jest szeroka dostępność różnych metod terapeutycznych skierowanych do tej grupy chorych.

– Poza leczeniem chirurgicznym metody najczęściej stosowane to złożona antykoncepcja hormonalna, progestageny i wreszcie analogi gonadoliberyny, na początku agoniści, a od niedawna również antagoniści GnRH. I ta grupa leków stanowi moim zdaniem najbardziej obiecujący trend w farmakoterapii endometriozy – powiedział na specjalnie przygotowanym nagraniu prof. Tomasz Paszkowski, Kierownik III Katedry i Kliniki Ginekologii, UM w Lublinie. – Ogromnie ważna jest dostępność, proszę Państwa. Ogromnie ważna jest zatem refundacja. Cóż z tego, że będziemy mieli szerszy wybór leków i metod farmakologicznej terapii endometriozy skoro, niestety, te leki mogą nie być w pełni dostępne dla wszystkich pacjentek – dodał.

Chociaż na rynku pojawiają się nowe terapie także w leczeniu objawów endometriozy, nie wszystkie zostały objęte refundacją w Polsce. Brak refundacji może stanowić istotną barierę w dostępie do skutecznego leczenia dla części pacjentek, szczególnie do najbardziej nowoczesnych i innowacyjnych metod.

– Mamy szereg cząsteczek, które są dostępne na rynku. Część z nich jest refundowana, część czeka na refundację – wyjaśniła prof. Ewa Wender-Ożegowska, krajowa konsultant w dziedzinie położnictwa i ginekologii. – Leki, o których mówił Profesor Paszkowski, czyli antagoniści GnRH i analogi gonadoliberyny, nie są jeszcze na dzisiaj refundowane. Niedawno dostałam zapytanie o to, czy nie należy rozważyć refundacji. Mam nadzieję, że moja ocena się do tego przyczyni, że będą refundowane – podsumowała.

Narządy jak sklejone butaprenem
Data panelu nie została wybrana przypadkowo – marzec to miesiąc świadomości endometriozy. Celem inicjatywy jest szerzenie wiedzy na temat choroby oraz wsparcie mierzących się z nią na co dzień kobiet. Zwieńczeniem tego okresu jest Światowy Dzień Endometriozy obchodzony 30 marca.

Debata pt. „Narządy jak sklejone butaprenem. Endometrioza – choroba o wielu twarzach” odbyła się w ramach konferencji „Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025”.

W dyskusji udział wzięli:
• dr hab. n. med. Paweł Basta, członek Zarządu Europejskiej Ligi Endometriozy;
• Lucyna Jaworska-Wojtas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”;
• Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia;
• dr n. med. Daniel Kurczyński, specjalista ginekolog-położnik;
• prof. Tomasz Paszkowski, kierownik III Katedry i Kliniki Ginekologii, UM w Lublinie;
• Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji;
• Magdalena Dzierwa, dyrektor Wydziału Taryfikacji, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji;
• prof. Ewa Wender-Ożegowska, krajowy konsultant w dziedzinie położnictwa i ginekologii.

tuk/, fot. mat. prasowy

Data publikacji: 31.03.2025 r.