– Padaczka to choroba mózgu, do której może doprowadzić uraz lub zapalenie mózgu, jak również udar mózgu, guzy mózgu lub przerzuty nowotworowe do mózgu, a także choroby neurodegeneracyjne, takie jak choroba Alzheimera i demencja – wyjaśniła prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, podczas spotkania prasowego 13 lipca w Warszawie. – Padaczka generuje ogromne koszty społeczne, stanowią one największe obciążenie związane z tą chorobą – przyznała prof. Jędrzejczak
Z przedstawionych przez nią danych wynika, że w 2016 r. koszty całkowite tej choroby sięgnęły 1,2 mld zł, z tego około 786 mln zł, czyli 65 proc., związanych było z rentami, zasiłkami oraz wykluczeniem chorych z życia zawodowego. W całej Unii Europejskiej roczne koszty tej choroby ocenia się na 20 mld euro.
Specjaliści przekonywali, że wiele zależy od tego jak chorzy są leczeni. Leczenie padaczki polega na właściwym dobraniu leków do konkretnego pacjenta. – Potrzebujemy dlatego jak największej grupy różnych preparatów, które moglibyśmy zastosować. Tymczasem od prawie pięciu lat w Polsce nie rozszerzono wachlarza dostępnych terapii, bo ostatni lek trafił na listę refundacyjną w 2014 r. A nowe leki są potrzebne przede wszystkim tym pacjentom, którzy nie reagują na dostępne stare leki – mówiła prof. Jędrzejczak.- Doświadczenia ostatnich lat pokazują, że wdrażanie do praktyki nowych terapii pozwala koszty społeczne padaczki istotnie obniżyć – podkreśliła.
O tym, że konieczna jest też zmiana negatywnych postaw społecznych, w tym pracodawców, wobec osób z epilepsją pisaliśmy już wielokrotnie na łamach „Naszych Spraw”. – Najważniejsze, że wiele osób z padaczką dzięki odpowiedniemu leczeniu może pracować, zakładać rodzinę, być aktywnym fizycznie i normalnie funkcjonować – dodała obecna na spotkaniu prof. Beata Majkowska-Zwolińska z Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego w Warszawie.
Obecnie zatrudniona jest co druga osoba z padaczką w wieku produkcyjnym. Wiele z nich nie przyznaje się oficjalnie do choroby. Aż 43 proc. pacjentów ją ukrywa, by nie być skazanym na izolację społeczną. Skutek jest taki, że nie ma się z czego cieszyć, mimo że prawie o połowę spadła liczba rent przyznanych przez ZUS z powodu padaczki. To prawdziwa „kwadratura koła”- chorzy nie mają rent, ale też nikt nie chce ich zatrudnić…
W UE pracuje większość chorych, zatrudnienie natomiast osób z epilepsją w naszym kraju mogłoby być większe. Wciąż musimy aktywnie wpływać na zmienianie negatywnych postaw wobec osób z epilepsją i pracować nad wdrażaniem do praktyki nowych terapii.
Oprac. IKa, fot. pixabay.com
Data publikacji: 15.07.2019 r.
