Tegoroczne obchody Europejskiego Dnia Prostaty, będą dla pacjentów z rakiem gruczołu krokowego nieco bardziej radosne niż wcześniejsze. Bo choć może nie rozwiązali jeszcze wszystkich problemów, z jakimi muszą się mierzyć na co dzień, to jednak po wielu miesiącach starań doczekali się zmian w programie lekowym i to zarówno w kontekście poszerzenia dostępu w ramach leczenia przed chemioterapią, jak i zniesienia ograniczeń wynikających z kryterium skali Gleasona.
Wyrównane standardy w leczeniu przed chemioterapią
Pacjenci ze Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” z dużym zadowoleniem przyjęli decyzję, którą minister Maciej Miłkowski ogłosił w mediach społecznościowych jeszcze pod koniec sierpnia. Od 1 września, po wielu miesiącach oczekiwania i po wielu interwencjach pacjentów, lekarzy i parlamentarzystów program lekowy „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” został uzupełniony o możliwość leczenia enzalutamidem pacjentów przed chemioterapią.
– Trwało to prawie dwa lata, ale wreszcie się udało – cieszy się Bogusław Olawski, przewodniczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia, który ciągle odbiera telefony od zdesperowanych pacjentów, czekających kolejne miesiące na lek, który może wydłużyć im życie i poprawić jego jakość. – To dobra wiadomość dla nich wszystkich, także dla tych, którzy wcześniej, komercyjnie leczyli się enzalutamidem wydając na niego oszczędności całego życia.
Warto przypomnieć, że Polska była jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym pacjenci i lekarze mieli do dyspozycji tylko jeden refundowany lek w programie przed chemioterapią.
Wreszcie bez skali Gleasona
Do września Polska była też jedynym, znanym pacjentom krajem na świecie, w którym jako kryterium kwalifikujące do programu lekowego obowiązywał warunek stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona. Wg członków Stowarzyszenia w niesprawiedliwy i sztuczny sposób dzielił chorych. Przeciwko takiej dyskryminacji protestowali pacjenci, krytykowali go również eksperci medyczni i Rada Przejrzystości, która postulowała potrzebę „rewizji programu lekowego leczenia zaawansowanego, opornego na kastrację raka gruczołu krokowego, w szczególności dopuszczenie do stosowania obu leków hormonalnych (octanu abirateronu i enzalutamidu) przed chemioterapią, bez uzależnienia od stopnia złośliwości (skala Gleasona)”.
– Cieszę się, że moje kolejne interwencje, w tym także te już po publikacji projektu listy mającej obowiązywać od 1 września, przyniosły wymierny skutek. Przecież to nieludzkie mówić pacjentom zmagającym się codziennie z ciężką chorobą nowotworową, że o tym, czy będą leczeni zadecyduje bezduszny przepis wymyślony jedynie w Polsce – mówi Bogusław Olawski.
Zakaz sekwencyjnego leczenia – kolejny ewenement na skalę światową
Nie jest jednak tak, że 1 września skończyły się wszystkie problemy pacjentów z rakiem prostaty. Nadal mierzą się oni codziennie z niedającym się wyłumaczyć w żaden racjonalny sposób zakazem sekwencyjnego podawania leków.
W praktyce wygląda to tak, że jeśli leczyli się dotąd jednym z leków, który okazał się nieskuteczny,to w myśl obowiązujących ciągle zapisów, zamykają sobie jakąkolwiek możliwość leczenia innymi lekami, chyba, że sami będą za nie płacić!
– Od samego początku wprowadzenia tego zapisu docierają do mnie głosy zrozpaczonych pacjentów z całej Polski, którzy słyszą od swoich lekarzy, że z powodu wcześniejszej terapii abirateronem, nie będą mogli skorzystać z leczenia enzalutamidem i odwrotnie, bo program lekowy na to nie pozwala – mówi Bogusław Olawski. – To kolejny absurd, niespotykany nigdzie poza Polską!
Nadal gonimy świat
Z posiadanych przez pacjentów informacji wynika, że na świecie są już dostępne inne nowoczesne leki, pozwalające na leczenie pacjentów we wcześniejszych fazach choroby, kiedy organizm nie jest jeszcze tak bardzo wycieńczony.
– A my nadal w ogonie – martwi się Bogusław Olawski. – Co tu mówić o leczeniu na światowym poziomie, kiedy w Polsce nie są nawet refundowane wszystkie leki dostępne w innych krajach na późniejszym etapie leczenia. Jest więc o co walczyć – dodaje przewodniczący i zapowiada, że nie odpuści.
Ponadto pacjenci zwracają uwagę, że coraz trudniejszy dostęp do lekarzy, w tym do urologów spowodował wysyp gabinetów prywatnych lekarzy będących jeszcze w trakcie specjalizacji, którzy już tytułują się specjalistami, chociaż w rzeczywistości jeszcze nimi nie są.
– To bardzo niebezpieczne zjawisko – mówi Olawski. – Nie dość, że czekamy w wielomiesięcznych kolejkach do specjalistów w ramach publicznej służby zdrowia, którą opłacaliśmy z naszych składek, niekiedy po 40 lat, to kiedy decydujemy się przyspieszyć leczenie i skorzystać z płatnej wizyty, możemy trafić na lekarza bez specjalizacji.
***
Europejski Dzień Prostaty – obchodzony co roku 15 września. Ustanowiony przez Europejskie Towarzystwo Urologiczne (European Association of Urology – EAU). Jego celem jest zwiększenie społecznej świadomości na temat chorób gruczołu krokowego oraz zachęcenie mężczyzn do aktywnej profilaktyki.
Data publikacji: 12.09.2019 r.
