Hope for children – polski rejestr onkologii i hematologii dziecięcej przyjęty do międzynarodowej sieci rejestrów onkologicznych przy Komisji Europejskiej

Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej Hope for children został wpisany na listę członków stowarzyszonych European Network of Cancer Registries. To pierwszy w Polsce pediatryczny rejestr nowotworów przyjęty do międzynarodowej sieci rejestrów onkologicznych, działającej pod auspicjami Komisji Europejskiej. Zdaniem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej decyzja potwierdza wartość narzędzia, które z powodzeniem mogłoby pełnić rolę krajowego rejestru medycznego. Dołączenie do sieci ma na celu zintegrowanie narzędzia z europejską przestrzenią danych onkologicznych oraz dalszy dynamiczny rozwój.

Z dniem 13 czerwca br. Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej Hope for children stał się członkiem stowarzyszonym w European Network of Cancer Registries, czyli Europejskiej Sieci Rejestrów Nowotworowych. Do Sieci przynależą krajowe i regionalne rejestry onkologiczne z ponad 40 krajów europejskich. Wymogiem dołączenia do inicjatywy jest spełnienie kryteriów jakości i transparentności działania. Rejestr Hope for children jest pierwszym w Polsce pediatrycznym rejestrem nowotworów przyjętym do europejskiej Sieci.

Zdaniem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, które wspólnie z Fundacją „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” zarządza narzędziem, decyzja o przyjęciu Rejestru Hope for children do Europejskiej Sieci Rejestrów Nowotworowych potwierdza uznanie jego metodologii, architektury danych i podejścia do standaryzacji za zgodne z europejskimi wymaganiami. Członkostwo w inicjatywie stanowi ważny krok w kierunku dalszego rozwoju, profesjonalizacji i umiędzynarodowienia narzędzia. Wpisuje się również w działania Towarzystwa i Fundacji na rzecz zintegrowania systemu z europejską przestrzenią danych onkologicznych oraz uznania narzędzia za oficjalny krajowy rejestr medyczny.

– To wyróżnienie jest nie tylko dowodem na wysoką jakość systemu Hope for children, ale również uznaniem dla pracy całego zespołu zaangażowanego w jego prowadzenie. Przynależność do European Network of Cancer Registries otwiera przed nami nowe możliwości profesjonalizacji rejestru i dynamicznej rozbudowy w zgodzie z europejskimi standardami. Celem, do którego wytrwale dążymy, jest zintegrowanie narzędzia z europejską przestrzenią danych onkologicznych – powiedział prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – Z radością przyjmujemy fakt, że system, który w naszej opinii ma potencjał, by stać się oficjalnym krajowym rejestrem medycznym, został doceniony na arenie międzynarodowej – dodał.

– System od początku projektowany był z myślą o jego przekształceniu w rejestr, dzięki czemu spełnia wszelkie standardy bazodanowe pod względem funkcjonalności, jakości i bezpieczeństwa danych. Jesteśmy dumni, że otrzymał aprobatę ze strony międzynarodowej organizacji od lat zajmującej się dbaniem o jakość rejestrów medycznych w onkologii – powiedziała Anna Król-Kołodziej, dyrektor zespołu Data Science Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

***
European Network of Cancer Registries to inicjatywa powołana w 1990 roku przez Międzynarodową Agencję Badań nad Rakiem (IARC), sieć rejestrów nordyckich (ANCR), Międzynarodowe Stowarzyszenie Rejestrów Nowotworów (IACR) oraz grupę GRELL. Powstała w celu poprawy jakości, porównywalności i dostępności danych na temat nowotworów oraz budowania podstaw do monitorowania danych onkologicznych w Unii. Organizacja zajmuje się również promowaniem stosowania rejestrów onkologicznych. Obecnie ENCR działa w ścisłej współpracy z Joint Research Centre (JRC) Komisji Europejskiej.

tuk/, fot. freepik.com

Data publikacji: 03.09.2025 r.