W najbliższy piątek, 2 grudnia, we Wrocławiu specjaliści – lekarze, terapeuci, przedstawiciele organizacji pacjenckich – będą opowiadać o najnowszych wynikach badań i o opiece nad osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi, takimi jak między innymi SMA czy dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). Wybór tematu tej bezpłatnej konferencji nie jest dziełem przypadku. Odkrycia naukowe ostatnich lat pacjentom chorującym na dwie wymienione wyżej choroby przyniosły rewolucyjne zmiany: w Polsce refundowane są leki wstrzymujące postępy chorób.
To zupełnie świeża sprawa: refundacja leku na DMD została wprowadzona w tym roku. O nowych perspektywach związanych z tą zmianą opowiedzą specjaliści, na miejscu będą również przedstawiciele firmy produkującej lek na DMD. Tematyka konferencji nie będzie się jednak koncentrować tylko na wsparciu pacjentów, którzy mogą korzystać z najnowszych odkryć medycznych, ale także tych, którzy chorują na choroby nie posiadające leczenia przyczynowego. Specjaliści przedstawią sposoby na to, by poprawić jakość życia osoby z chorobą nerwowo-mięśniową oraz jej rodziny.
Organizatorami konferencji są:
• wrocławska Fundacja „Potrafię Pomóc”
• wrocławskie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego
• Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
• Studenckie Koło Naukowe Katedry Pediatrii Wydziału Nauk o Zdrowiu.
Przewodniczącym komitetu organizacyjnego jest prof. dr hab. Robert Śmigiel, specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej, koordynator ds. medycznych Centrum im. Bartłomieja Skrzyńskiego, które we Wrocławiu prowadzi Fundacja „Potrafię Pomóc”.
Udział w konferencji jest dla uczestników bezpłatny – zadanie jest współfinansowane ze środków PFRON będących w dyspozycji MOPS we Wrocławiu.
To już XIII, organizowana przez Fundację „Potrafię Pomóc”, konferencja z cyklu: „Osoby z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja”. Ich uczestnikami są osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziny i opiekunowie, ale także specjaliści, którzy pragną poszerzyć swoją wiedzę. To wyjątkowa okazja, żeby spotkać się z wybitnymi specjalistami i uzyskać praktyczne wskazówki dotyczące leczenia i terapii chorób rzadkich. Konferencje cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem.
W tym roku w wydarzeniu stacjonarnie może wziąć udział stu uczestników – limit wyczerpał się w kilka dni po ogłoszeniu rekrutacji. Jest jednak szansa, by w konferencji uczestniczyć online – przewidywana jest transmisja na żywo, którą będzie można oglądać na kanale YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”: https://www.youtube.com/@FundacjaPotrafiePomoc (dostęp online nie wymaga rejestracji). Więcej informacji na stronie Centrum im. Bartłomieja Skrzyńskiego, w zakładce „Konferencja 2022”: https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/konferencja-2022/ .
Tegoroczna konferencja odbywa się pod Patronatem Honorowym prezydenta Wrocławia oraz rektora Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
pr/, fot. archiwum Fundacji “Potrafię Pomóc”
Data publikacji: 30.11.2022 r.
