Łanda: Narodowy Plan Chorób Rzadkich w ciągu dwóch miesięcy

W lutym 2016 roku resort zdrowia zapowiadał, że plan zostanie przyjęty do końca roku, by można było zacząć go realizować od 2017 r.

– Muszę uderzyć się w piersi i przyznać, że mamy opóźnienia, jeżeli chodzi o Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Mamy problem z zakończeniem jednego rozdziału, który dotyczy opieki społecznej. Myślę, że w ciągu miesiąca czy dwóch treść tego dokumentu zostanie uzgodniona i potem trafi on pod obrady rządu – powiedział Łanda podczas konferencji zatytułowanej „Niesiemy nadzieję”.

Resort zdrowia poinformował 28 lutego, że Narodowy Plan Chorób Rzadkich jest dokumentem o charakterze strategicznym, wyznaczającym kierunki rozwoju w celu jak najlepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Projekt planu nie jest ograniczony do kilku wybranych chorób. Dotyczy wszystkich chorób, które spełniają kryteria chorób rzadkich.

Wiceminister mówił także o dostępie do innowacyjnych tzw. leków sierocych wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie i przewlekłych. Jak poinformował, obecnie refundowane są 33 takie leki, podczas gdy przed rokiem było ich tylko 11.

Podkreślił, że Konstanty Radziwiłł jako pierwszy minister zdrowia zdecydował o refundacji pochodnych konopi indyjskich w imporcie docelowym. – Żaden wcześniejszy minister nie refundował konopi w żadnym wskazaniu medycznym – podkreślił Łanda.

Jak przypomniał, rząd przyjął ustawę o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. – Dostęp ten jest objęty regułą precedensu. To znaczy, że jeżeli jeden chory uzyska leczenie danym lekiem, to każdy inny, zgodnie z konstytucją, także – powiedział Łanda.

Wiceminister poinformował, że po konsultacjach wewnętrznych i uzgodnieniach jest tzw. duża nowela ustawy refundacyjnej, która teraz trafi na Komitet Stały Rady Ministrów (KSRM). Jak dodał, kolejną regulacją o dużym znaczeniu dla leczenia niektórych chorób rzadkich, jest projekt ustawy o refundacji wyrobów medycznych. Projekt trafił już do KSRM, a w ciągu dwóch tygodni powinien trafić na obrady rządu – poinformował Łanda.

– Jeszcze wiele rzeczy trzeba zmienić, ale zróbmy pierwszy krok. Żeby tę melodię zagrać, nie można grać tylko na jednym klawiszu, tylko trzeba tą melodię zagrać na wielu różnych klawiszach jednocześnie. Próbujemy osiągnąć oczywiście pełną partyturę, ale dłużej to zajmuje, niż sądziłem – powiedział wiceminister.

Współorganizatorem konferencji jest Krajowe forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Jego szef Mirosław Zieliński podkreślił, że Światowy Dzień Chorób Rzadkich jest bardzo ważny nie tylko dla pacjentów, ale także dla reszty społeczeństwa. – Wpływa na świadomość społeczną i na nasze poparcie dla poprawy systemu opieki zdrowotnej i socjalnej dla pacjentów z chorobami rzadkimi – powiedział Zieliński.

Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o nich jest niewielka.

Dotychczas wykryto ponad 7 tys. rzadkich chorób, w Polsce mówi się o ok. 420 (schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób). (PAP)

Grzegorz Dyjak

Data publikacji: 28.02.2017 r.