Nieswoiste zapalenia jelita mogą powodować niepełnosprawność

Nieswoiste zapalenia jelita (NZJ) są przewlekłymi schorzeniami autoimmunizacyjnymi. Oznacza to, że zostały wywołane błędnym działaniem układu odporności i jego agresją wobec własnych tkanek u osób o predyspozycjach genetycznych. W przypadku NZJ atakowane są różne odcinki przewodu pokarmowego, zwłaszcza jelita, ale może również dojść do zajęcia innych narządów, w tym stawów, oczu, nerek, wątroby; pojawiają się też zmiany w płucach. Niekontrolowany stan zapalny objawia się, długotrwałymi biegunkami, krwistymi stolcami, bólami brzucha, szybkim chudnięciem, gorączką i może prowadzić do wycieńczenia organizmu.

– Część osób cierpiących na te schorzenia jest niepełnosprawna. Tej niepełnosprawności jednak nie widać, a poza tym często są to ludzie młodzi, dlatego spotykają się z brakiem zrozumienia w społeczeństwie – powiedziała PAP dr Małgorzata Mossakowska z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita – „J-elita”.

– Choroby te dotykają głównie młodych ludzi, mają wstydliwy charakter i mogą negatywnie wpłynąć zarówno na życie intymne, rodzinne, jak i zawodowe czy towarzyskie – wymieniała dr Mossakowska. Mogą uniemożliwić kontynuację nauki, zdobycie upragnionego zawodu, zatrudnienie lub utrzymanie pracy, zwiększają też ryzyko izolacji społecznej i rozwoju depresji.

NZJ są diagnozowane głównie u osób w wieku 15–30 lat. W ostatnich latach, w krajach rozwiniętych obserwuje się znaczny wzrost zachorowań na NZJ, również wśród dzieci. Eksperci szacują, że w Polsce na schorzenia te cierpi ponad 50 tys. osób – 35-40 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Podczas rozwoju NZJ – zwłaszcza gdy są nieleczone lub leczone źle – mogą wystąpić groźne powikłania, które skutkują niepełnosprawnością pacjentów. Są to przede wszystkim tzw. przetoki, czyli powstanie połączeń między jelitem a innymi narządami wewnętrznymi lub skórą, ropnie jelita lub powikłania ze strony innych narządów. U wielu chorych konieczne jest chirurgiczne wycięcie fragmentu jelita, a w skrajnych przypadkach u chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego trzeba usunąć nawet całe jelito grube.

– Naszej niepełnosprawności często nie widać, ale ona istnieje i znacząco pogarsza jakość naszego życia oraz bardzo je utrudnia. Sama często słyszę od ludzi, że nie wyglądam na chorą – powiedziała Agnieszka Kowalczyk z Towarzystwa „J-elita”.

Jest to jedna z przyczyn braku zrozumienia dla osób cierpiących na NZJ. Za przykład członkowie Towarzystwa „J-elita” podają choćby to, że z dniem 30 listopada 2014 r. wszystkim niepełnosprawnym, którzy w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności nie mają wpisanego symbolu wskazującego na chorobę narządu ruchu, wzorku czy chorobę neurologiczną odebrane zostanie prawo do kart parkingowych.

Tymczasem chorzy na NZJ również mogą mieć problemy z poruszaniem się – w chorobie może bowiem dojść do zmian w układzie kostno-stawowym czy pogorszenia wzroku. Ponadto, z powodu częstych biegunek (niekiedy kilkudziesięciu w ciągu doby) zmuszeni są natychmiast skorzystać z toalety, a posiadanie karty parkingowej jest w tym bardzo pomocne. Członkowie Towarzystwa „J-elita” zwracają uwagę, że odebranie kart parkingowych chorym na NZJ przyczyni się do zamykania się ich w domach i wykluczenia społecznego.

Z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita pacjenci i eksperci przypominają też, że choć obecnie schorzeń tych nie można wyleczyć, to ich wczesne rozpoznanie oraz zastosowanie optymalnej terapii znacznie zwiększa szanse na wycofanie objawów choroby (tzw. remisję). Dzięki temu można zapobiec wyniszczeniu organizmu chorego i dać mu szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

W tym roku Towarzystwo „J-elita” zorganizowało obchody Dnia w niedzielę w dwóch miastach – Warszawie i Krakowie. W Warszawie w Centralnym Szpitalu Kliniczny MSW można było wysłuchać wykładów specjalistów, w tym prof. Grażyny Rydzewskiej, krajowego konsultanta w dziedzinie gastroenterologii. Miał też miejsce piknik rodzinny, podczas którego można było m.in. skorzystać z konsultacji ze specjalistami, obejrzeć wystawę „Perspectives – Art, Inflammation and Me” prezentującej spojrzenie artystów z całego świata na życie osób cierpiących na choroby autoimmunizacyjne.

W Krakowie obchody miały miejsce w Dworku Białoprądnickim.

Więcej informacji na ten temat można znaleźć na stronie internetowej towarzystwa (www.j-elita.org.pl). (PAP)

jjj/ bos/

Data publikacji: 19.05.2014 r.