Od osobistych zmagań z rakiem do największej organizacji onkologicznej w Polsce!

W czerwcu 2025 roku Onkofundacja Alivia obchodzi 15-lecie działalności. Założona przez rodzeństwo Agatę i Bartosza Polińskich Fundacja powstała z osobistego doświadczenia choroby nowotworowej i potrzeby stworzenia realnego wsparcia dla chorych, którego brakowało w systemie. Dziś Alivia to jedna z najbardziej rozpoznawalnych i skutecznych organizacji pacjenckich w Polsce, która wsparciem objęła ponad 40 000 Podopiecznych wraz z rodzinami.

Rak jest jedną z najbardziej powszechnych chorób współczesnego świata. Niemal każdy z nas w jakiś sposób się z nim zetknął, a statystyki pokazują, że zachoruje co czwarta osoba1. Ważne jest, że ogromna część chorych ma duże szanse na efektywne leczenie, dlatego należy wiedzieć, jak działać pomimo przerażenia i zagubienia, które towarzyszą początkom choroby.

Onkofundacja Alivia działa tam, gdzie system zawodzi. Łączy przy tym dwie strategiczne ścieżki działania. Po pierwsze: bezpośrednią pomoc, a więc np. wsparcie pacjentów w wyszukiwaniu lekarzy, innowacyjnych metod leczenia czy pozyskiwaniu środków na terapię. Po drugie: rzecznictwo, czyli dialog z instytucjami państwa w zakresie legislacji, przepisów oraz sposobu organizacji systemu, który często nie oferuje pacjentom takiego dostępu do leczenia, jaki jest im konstytucyjnie zagwarantowany.

Alivia skutecznie działała na rzecz wprowadzenia specjalistycznych ośrodków leczenia raka piersi, edukacji zdrowotnej i szczepień przeciw HPV w szkołach, zmniejszenia kolejek do diagnostyki obrazowej oraz dostępności innowacyjnych terapii onkologicznych. Fundacja setki razy interweniowała w sytuacjach, gdzie łamane były prawa pacjenta, stworzyła profesjonalne Centrum Obsługi Pacjenta oraz portal Moja Alivia, gdzie chorzy i ich bliscy mogą znaleźć realne wsparcie. Od lat oferuje też szereg narzędzi online, które pozwalają na znalezienie polecanych lekarzy i ośrodków leczenia, krótszych kolejek do badań oraz informacji o rekomendowanych terapiach i zaleceniach.

W ten sposób Onkofundacja Alivia przeprowadza chorych przez zmagania z chorobą
nowotworowy krok po kroku i pokazuje, że rak to nie koniec świata!

Od dwójki wolontariuszy do ogólnopolskiego ruchu
To, co zaczęło się jako prywatne zmagania z chorobą, szybko przerodziło się w walkę o realną pomoc dla wszystkich pacjentów onkologicznych. 15 lat temu chorzy mieli ograniczony dostęp do nowoczesnych badań i terapii, a wiele leków nie było refundowanych. Polska onkologia przypominała prawdziwy labirynt bez wyjścia. Brakowało w niej przejrzystości i rzetelnej informacji o kolejkach, placówkach i prawach pacjenta. Rak bywał postrzegany jak wyrok.

U rodzeństwa Polińskich, zmagających się wówczas z chorobą Agaty, pojawił się stanowczy brak zgody na zastaną sytuację. Ten bunt, wsparty przez zdobyte podczas zmagań z rakiem doświadczenie i wiedzę, był siłą napędową do stworzenia Fundacji Alivia. Początkowo Agata i Bartosz działali w niej sami na zasadach wolontariatu. W 2009 roku ruszyli z pierwszymi projektami – stroną internetową ze sprawdzoną wiedzą o raku, systemem zbiórek dla chorych i newsletterem z nowościami o leczeniu raka.

– Dziś Alivia to niezwykle sprawny, blisko 30-osobowy zespół, wolontariusze, setki współpracowników i miliony odbiorców rocznie. Nie zmieniła się misja: stać po stronie pacjentów, dodawać odwagi oraz bronić ich godności. Chcemy słuchać, reprezentować i wspierać chorych na raka oraz zmieniać system, który zbyt często zapomina, że po drugiej stronie procedury stoi człowiek – podkreśla Agata Polińska, Wiceprezeska Onkofundacji Alivia.

W ciągu tych 15 lat Fundacja:
• objęła wsparciem ponad 40 000 pacjentów,
• pomogła pozyskać środki na sfinansowanie leczenia, diagnostykę i transport na kwotę ponad 45 milionów złotych,
• uruchomiła ponad 2 300 indywidualnych zbiórek na wydatki związane z leczeniem,
• stworzyła wartościowe portale, pomagające pacjentom i ich bliskim, z których rocznie korzysta ponad 3 miliony użytkowników,
• uruchomiła bezpłatną platformę pomocową dla chorych na raka. W pierwszym roku
do programu zarejestrowało się 12 000 pacjentów i ich bliskich, a Podopieczni
zrealizowali 2 500 benefitów.

Fundacja prowadzi również działania informacyjne i edukacyjne – opublikowała ponad 800 artykułów w bazie wiedzy, przeprowadziła dziesiątki webinarów oraz odpowiedziała na ponad 44 000 pytań.

Narzędzia, które odmieniły codzienność pacjentów
Alivia zawsze uważnie słucha swoich Podopiecznych i poszukuje sposobów na ułatwienie funkcjonowania osób z nowotworem – często na przekór mało sprzyjającemu systemowi. Fundacja nie tylko pomaga, ale tworzy rozwiązania, których wcześniej brakowało i które pozwalają łatać dziury w systemie. To z inicjatywy Fundacji funkcjonują m.in.:

• Alivia Onkomapa – przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych, oceniający szpitale i lekarzy, oparty na prawdziwych opiniach pacjentów i pozwalający podejmować świadome decyzje co do miejsca leczenia (dziś: 36 500 ocen i 16 000 komentarzy),
• Alivia Onkoskaner – portal umożliwiający pacjentom wyszukania ośrodka, w którym aktualna kolejka do wybranych badań jest najkrótsza,
• Alivia Oncoindex – informator o poziomie refundacji w Polsce terapii onkologicznych zalecanych przez międzynarodowych ekspertów. Wskaźnik w skali od 0 do 100 pokazuje, gdzie jesteśmy w stosunku do europejskich standardów leczenia.
• Alivia Onkosnajper – przewodnik po diagnostyce genetycznej i molekularnej w określonych typach nowotworów,
• Alivia Onkozbiórka – nowoczesny portal zbiórkowy na wydatki związane z leczeniem.

W 2023 roku Fundacja uruchomiła także innowacyjny program wsparcia pacjentów onkologicznych i ich bliskich Moja Alivia. Pierwsza tak kompleksowa darmowa platforma wspierająca chorych na raka zapewnia

Podopiecznym możliwość korzystania m.in. z bezpłatnych porad onkologa, psychoonkologa, dietetyka, a także darmowych przejazdów taksówkami. Moja Alivia oferuje także spersonalizowaną bazę wiedzy oraz pakiet dodatkowych benefitów. Jak napisała anonimowa użytkowniczka portalu Moja Alivia: Nie wiem, kto siedzi po drugiej stronie komputera, ani ilu Was jest i dlaczego, ale to, co robicie dla chorych i rodzin, jest niesamowite.

Rzecznictwo, które zmienia rzeczywistość
Od samego początku Alivia miała świadomość, że bez zmian systemowych – nawet najlepiej działająca organizacja będzie tylko tymczasowym plastrem na ranę. Dlatego Fundacja nie tylko pomaga pacjentom, ale także patrzy władzy na ręce. Interweniuje w Sejmie i Senacie, u Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Zdrowia i w innych instytucjach, które decydują o jakości opieki onkologicznej. Współtworzy Ogólnopolską Federację Onkologiczną – organizację parasolową prowadzącą działania rzecznicze w imieniu grupy organizacji pacjenckich, publikuje raporty, które pokazują, że diagnostyka i leczenie raka w Polsce odstają od standardów europejskich. Domaga się zmian – i często staje się ich motorem napędowym.

Efekty? W ciągu 15 lat Alivia:
• przygotowała 22 edycje analiz dostępności terapii przeciwnowotworowych w Polsce. Działania rzecznicze Fundacji przyczyniły się do wzrostu ilości refundowanych leków oraz systematycznej poprawy wskaźnika Alivia Oncoindex z 27 do 49 punktów na 100 możliwych,
• regularnie publikowała raporty dotyczące jakości opieki, dostępu do leczenia czy wpływu pandemii COVID-19 na pacjentów w onkologicznych, które inicjowały debatę publiczną,
• przeprowadziła wiele skutecznych interwencji – w sprawach indywidualnych i systemowych,
• współpracowała i współpracuje z ponad 30 organizacjami przy kampaniach
i działaniach rzeczniczych.

Alivia jest także autorem licznych apeli do władz, które przyczyniły się m.in. do skrócenia kolejek do badań (tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny) wskutek zniesienia limitów finansowych przez NFZ, wprowadzenia specjalistycznych ośrodków leczenia raka piersi oraz bezpłatnych szczepień przeciw HPV w szkołach. Alivia jest także stroną w pracach legislacyjnych i eksperckich – tylko w 2024 roku przedstawiciele Fundacji zabrali głos podczas ponad 20 posiedzeń sejmowych i senackich Komisji Zdrowia.

Przyszłość? Pełna planów!
Przez 15 lat działalności Fundacja Onkologiczna Alivia pomogła tysiącom pacjentów onkologicznych, przyczyniła się do zmian społecznego postrzegania chorób nowotworowych i doprowadziła do realnych zmian systemowych w Polsce.

Czy przez te 15 lat zmieniła się Polska onkologia? Oczywiście. Mamy Kartę DILO przyspieszającą diagnostykę i leczenie nowotworów, dostęp do większej liczby terapii, więcej mówi się o profilaktyce oraz roli samego pacjenta jako partnera w procesie zdrowienia. Realizowana jest Narodowa Strategia Onkologiczna, wdrażana Krajowa Sieć Onkologiczna. Jednak wciąż największymi wyzwaniami są zbyt długie kolejki, brak systemowej oceny jakości leczenia czy zbyt niska wykrywalność w badaniach przesiewowych.

Wyzwaniem jest też strach. Przerażenie i zagubienie to naturalna reakcja na chorobę, której często towarzyszy przekonanie, że rak oznacza wyrok, koniec świata. Właśnie z myślą o tych chorych i ich bliskich Onkofundacja Alivia przygotowała 5 prostych zasad postępowania w przypadku podejrzenia lub diagnozy nowotworu. To lista pierwszych działań, które warto jak najszybciej podjąć, aby zwiększyć swoje szanse na efektywne leczenie i przezwyciężenie choroby. Powinni je poznać wszyscy, a w chwili zetknięcia się z nowotworem, sięgnąć po wskazówki ekspertów.

Fundacja Alivia wciąż się rozwija i działa z tą samą energią i misją co na początku, za to uzbrojona w wiedzę oraz doświadczenie 15 lat działalności. – Marzę o tym, aby Fundacja Alivia kiedyś nie była już potrzebna – bo rak przestanie być śmiertelną chorobą. Ale dopóki tak się nie stanie, będziemy dodawać odwagi pacjentom – i to jeszcze skuteczniejsi, bardziej obecni, gotowi do walki o prawa pacjentów – podkreśla Bartosz Poliński, prezes Onkofundacji Alivia.

***

Onkofundacja Alivia od 15 lat wspiera pacjentów onkologicznych, dodając im odwagi w zmaganiach z rakiem. Działa, aby zapewniać wszystkim równy dostęp do najlepszej opieki onkologicznej. Prowadzi portal moja.alivia.org.pl oferujący pakiet darmowych benefitów oraz spersonalizowanych informacji o chorobie. Udostępnia bezpłatne portale takie jak: Alivia Oncoindex, Alivia Onkoskaner, Alivia Onkomapa wspierające pacjentów w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia. Fundacja broni godności chorych na nowotwory złośliwe wszędzie tam, gdzie łamane są ich prawa. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 40 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia w ramach programu Alivia Onkozbiórka. Szczegółowe informacje na temat działalności i misji Onkofundacji Alivia można znaleźć pod adresem https://alivia.org.pl/.

tuk/, fot. mat. prasowy

Data publikacji: 25.06.2025 r.