Ośrodki mogą mieć kłopot z rozliczeniem podania leków zakupionych z darowizn

– Nie rozumiem i nie zrozumiem takiego zachowania. To niepojęte, że jednej prostej sprawy nie można doprowadzić do końca – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia i dodaje: – Po co to robić chorym i ich rodzinom? Kto i jaką korzyść odniesie z tego, że ośrodek nie będzie mógł ratować życia pacjentów onkologicznych? Opamiętajcie się i walczcie z rakiem razem z nami, zamiast w tym starciu przeszkadzać.

Sprawa rozpoczęła się 21 stycznia 2018 r., kiedy do Fundacji Onkologicznej Alivia wpłynęło pismo z Centrum Onkologii w Bydgoszczy o zaprzestaniu przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Stanowiło to bezpośrednie zagrożenie dla kontynuacji terapii trójki podopiecznych, którzy korzystali z pomocy Centrum. Bydgoski ośrodek był ostatnim dużym centrum onkologicznym, który prowadził taką działalność. W przeciągu kilku kolejnych dni ponad dwa tysiące osób podpisało petycję na stronie Alivii, domagając się zmian prawa zabraniającego leczenia pacjentów, którym państwo nie jest w stanie zapewnić terapii zgodnej z aktualną wiedzą medyczną.

Już 29 stycznia nastąpił przełom – Ministerstwo Zdrowia opublikowało nową interpretację przepisów, która stanowi, że decyzja o przyjęciu darowizny należy do ośrodka. Niezwłocznie Fundacja wystąpiła do ośrodków onkologicznych na terenie całego kraju, pytając o ich decyzję w tej sprawie. Centrum Onkologii w Bydgoszczy zapewniło, że będzie przyjmować darowizny na rzecz pacjentów, którzy rozpoczęli przed dniem 21 stycznia terapię lekami nierefundowanymi. Pierwsza odpowiedź przyszła w niespełna 24 godziny po przesłaniu pisma. Szpital uniwersytecki w Gdańsku zdecydował o gotowości niesienia pomocy chorym. Kolejne potwierdzenia spływały do Fundacji. Na dzisiaj dziewięć ośrodków z całego kraju zadeklarowało gotowość przyjęcia darowizny – z Alivią kontaktują się również ośrodki nieonkologiczne, które informują, że sytuacja pozwoliła również na poprawę sytuacji pacjentów potrzebujących nierefundowanych terapii biologicznych w reumatologii.

Sprawa darowizn na zakup leków nierefundowanych pokazała również dysfunkcjonalność procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Do dzisiaj, pomimo dwóch wystąpień, Fundacja nie uzyskała od Narodowego Funduszu Zdrowia informacji o liczbie pacjentów, dla których sfinansowano terapie. Co więcej, w odpowiedzi na pismo skierowane w trybie dostępu do informacji publicznej zawarto następujące zdanie:
„Zaznaczyć w tym miejscu należy, że wszelkiego rodzaju darowizny, jak również świadczenia wynikające z zastosowania terapii finansowanych z tych darowizn – nie mogą być rozliczane i finansowane w ramach środków publicznych”.

– Kilka tygodni temu żaden duży ośrodek onkologiczny nie chciał przyjmować darowizn. Teraz mamy dziewięć szpitali gotowych do niesienia pomocy chorym i kłopot z rozliczeniem podania tych leków. Patologia w czystej postaci – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia – Jako pacjentka już ponad dziesięć lat widzę rozwój systemu funkcjonującego dla samego siebie. Jeżeli państwo łamie prawo pacjenta do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, co każdy obywatel ma zagwarantowane ustawowo, to przyzwoitość wymaga po prostu nie przeszkadzać nam oraz naszym darczyńcom. Nie dość, że państwo nie zapewnia niezbędnych leków, to jeszcze odmawia podania tych finansowanych przez fundacje. To podwójny cios dla pacjenta i jego rodziny oraz wielka przeszkoda w skutecznym leczeniu – dodaje. Fundacja Alivia wystąpiła do Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia z pytaniami o oficjalne stanowisko w sprawie rozliczenia podania leku zakupionego dzięki darowiźnie. Od ponad dwóch tygodni nie otrzymała odpowiedzi.

Ubiegłoroczny raport Health at a Glance przygotowany przez OECD nie pozostawia złudzeń. Poziom śmiertelności z powodu raka w naszym kraju jest wyższy niż w Federacji Rosyjskiej. Natomiast pod względem skuteczność leczenia raka jelita grubego wyprzedza nas nawet Turcja. Jak alarmuje Najwyższa Izba Kontroli w raporcie nt. dostępności i efektów leczenia nowotworów do 2025 r. nowotwory staną się główną przyczyną zgonów w Polsce, a zachorowalność na nie wzrośnie aż o 25 proc. W ciągu minionych 15 lat aż o 42 proc. wzrosła liczba Polaków, u których diagnozowany jest co roku nowotwór złośliwy. Statystycznie, po 5 latach z grupy 160 tys. chorych diagnozowanych co roku Polaków przeżyje zaledwie 65 tys. osób (ok. 41 proc.) choć w innych krajach, z lepszą organizacją opieki zdrowotnej, żyłoby dłużej 96 tys. ludzi (ok. 60 proc.). Oznacza to, że ze względu na różnice w organizacji ochrony zdrowia, co roku umiera w Polsce, choć nie musi, aż 31 tys. osób, to niemal tyle co liczba mieszkańców Bochni. Nie do przyjęcia pozostaje fakt, że Polska wciąż znajduje się w pierwszej trójce krajów UE o najwyższym wskaźniku umieralności na raka. Z początkiem ubiegłego roku dane raportu Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej wzbudziły słuszny niepokój. Spośród 19 analizowanych w dokumencie nowotworów tylko w jednym z nich pacjenci mogli mieć pewność, że ich leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną, a pośród listy 15 nowotworów o największej zachorowalności, jedynie dla dwóch odnotowano spadek liczby zachorowań. Pacjenci onkologiczni w ogóle nie mogli korzystać lub mają dostęp tylko z ograniczeniami aż do 70 proc. leków zalecanych zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
Więcej informacji: www.alivia.org.pl

pr
Data publikacji: 06.03.2018 r.