Stany depresyjne z powodu atopowego zapalenia skóry (AZS) towarzyszą 27 proc. polskich pacjentów, natomiast aż 14 proc. ma myśli samobójcze. Większość z nich to pacjenci z ciężką postacią AZS, dla których jedynym ratunkiem może być terapia biologiczna refundowana w większości krajów europejskich, niestety nie w Polsce.
– System musi w końcu zauważyć tych pacjentów. Wiemy, że ich problemy nie są obce decydentom, rozumiemy również, że większość sił teraz skierowana jest na walkę z pandemią. Jednak nie może się to odbywać kosztem innych chorych, którzy w tej chwili stoją nad przepaścią. Ci z ciężką postacią AZS w tej chwili nie widzą perspektyw na polepszenie zdrowia i skuteczną walkę z chorobą, która nie daje im żyć. Mają poczucie bezsensowności i bezradności wiedząc, że istnieje terapia, która może im pomóc, ale nie mają do niej dostępu. Są na krawędzi życia i potrzebują pomocy tu i teraz – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).
Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową chorobą. To poważna dermatoza, która występuje zarówno u dzieci jak i dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.
Atopowe zapalenie skóry to nie tylko choroba skóry. AZS związane jest z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. astmę, alergie pokarmowe i wziewne, alergiczny nieżyt nosa, choroby sercowo-naczyniowe, zespół jelita drażliwego, choroby neurologiczne, choroby jamy ustnej (krwawienie dziąseł, bóle zębów, próchnica), znaczne zwiększenie ryzyka wystąpienia osteoporozy, gronkowiec złocisty, czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenie spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.
AZS – gdy boli nie tylko ciało, ale i dusza
Świąd towarzyszący atopowemu zapaleniu skóry jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi by choć na chwilę złagodzić uczucie świądu. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne zmiany obejmujące nawet 90 poc. powierzchni skóry, często krwawiące i zainfekowane, bolą. Boli dotyk, boli noszona odzież. Aż 91,5 proc. pacjentów doświadcza bólu skóry.
Ból fizyczny to jednak nic w porównaniu z bólem duszy. Poza problemami związanymi ze zdrowiem fizycznym, pacjenci muszą mierzyć się też z niewiedzą innych, spojrzeniami pełnymi obrzydzenia i pogardy, stereotypami i mitami, które powtarzane wielokrotnie zaczynają żyć własnym życiem, krzywdzą odciskając swoje piętno na psychice chorego.
– Z jednej strony atopowe zapalenie skóry jest bagatelizowane i utożsamiane z niegroźną wysypką wieku dziecięcego z której się wyrasta. Z drugiej zaś pacjenci w zaostrzeniach traktowani są jak trędowaci. Ludzie odsuwają się od nich w obawie przed zarażeniem – mówi Hubert Godziątkowski.
Zepchnięci na margines
W badaniu przeprowadzonym w ramach kampanii Zrozumieć AZS aż 93,5 proc. chorych zadeklarowało pogorszenie jakości życia w wyniku AZS, a prawie 91 proc. czuło lub czuje zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. Bojąc się negatywnych ocen ze strony społeczeństwa, chowają rozdrapane rany przed wścibskim wzrokiem innych pod ubraniami, pod bandażami, zaszywają się w domach lub wychodzą dopiero wtedy, gdy zrobi się ciemno. To wszystko sprawia, że czują się bardzo samotni i nieszczęśliwi. Cierpią na stany lękowe, a nawet depresyjne. Choroba kieruje ich życiem, obezwładnia, kontroluje, trzymając w szachu. Jedynie 8,5 proc. pacjentów ocenia efekty stosowanego leczenia objawowego jako skuteczne. Pozostali, marginalizowani, żyją w ciągłym bólu, modląc się każdego dnia by choroba choć trochę odpuściła a świąd zelżał.
Obecnie ocenia się, że aż 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.
– Często zapomina się jak poważną chorobą jest AZS, jak skutecznie może zniszczyć życie człowieka i jego rodziny. W porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 proc. większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 proc. większe ryzyko prób samobójczych. Tym ludziom trzeba pomóc, bo w tym momencie są sami z chorobą nie pozwalającą im żyć – apeluje Hubert Godziątkowski.
Światło w tunelu
Nadzieją dla pacjentów z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry jest terapia biologiczna, stosowana i refundowana w większości krajów Unii Europejskiej. Niestety nie w Polsce.
– Pacjenci zmagający się z ciężką postacią AZS to często pacjenci, u których wyczerpaliśmy wszystkie dostępne metody terapeutyczne. Terapia biologiczna to dla tych chorych ostatnia deska ratunku. Dostępność takiej terapii pozwoli zapanować nad chorobą, kontrolować ją, ograniczyć występowanie zaostrzeń co z pewnością przełoży się na jakość ich życia. Badania kliniczne pokazały nam, że już po krótkim czasie stosowania tego leku, pacjenci zaczynają normalnie funkcjonować w społeczeństwie i w pracy, mogą cieszyć się życiem. Zarówno lekarze, jak i pacjenci bardzo czekają na moment, w którym i u nas ta terapia będzie dostępna – zaznacza prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie.
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wystosowało apel do ministra zdrowia z prośbą o dostęp do jedynej skutecznej terapii, która mogłaby pomóc pacjentom z ciężką postacią AZS, w tej chwili trwa zbieranie podpisów. Może go podpisać każdy, komu los drugiego człowieka, którego życie jest pełne bólu i cierpienia nie jest obojętny: https://www.petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_o
O PTCA
Powołanie Stowarzyszenia wynikało z narastających potrzeb i wyzwań, jakie przed rodzinami dotkniętymi chorobami atopowymi stawia codzienność. Koszty leczenia, jak również trud w zapewnieniu właściwych preparatów, w połączeniu z niską świadomością społeczną w zakresie chorób skóry i alergii, powodują osamotnienie, a także zagubienie w walce z zaostrzającymi się skutkami chorób atopowych. Głównym celem Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych jest rzetelna pomoc, wsparcie dla rodzin oraz edukacja, fachowe doradztwo i dialog ze środowiskiem lekarskim.
pr/, fot. PTCA
Data publikacji: 26.01.2021 r.
