Powstanie pierwsze na Dolnym Śląsku Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich

– Takie miejsce jest bardzo potrzebne, bo szacuje się, że w Polsce żyje od 2 i pół do 3 milionów osób z chorobami rzadkimi, a zdiagnozowanych zostało kilkaset tysięcy z nich. Centrum pozwoli na poprawę jakości ich życia i na wcześniejszą diagnozę – wyjaśnia Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”.

Szefem medycznym placówki zostanie prof. dr n. med. Robert Śmigiel, kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Jego zdaniem szybka diagnoza oraz skoncentrowane w jednym miejscu terapia i leczenie, nakierowane na wsparcie pacjenta i jego rodziny, to podstawa. Ważne jest to, by pacjent nie tułał się od jednej przychodni specjalistycznej do drugiej, by mógł skoncentrować się na leczeniu, a nie na szukaniu pomocy.

Wizualizacja kompleksu

– Przede wszystkim potrzebni są specjaliści, którzy będą tutaj zgromadzeni, żeby w sposób skoordynowany jak najbardziej temu pacjentowi pomóc (…) Ten program leży mi na sercu i wiem, że miasto Wrocław może stworzyć tutaj taki modelowy ośrodek, który powinien być również wykorzystywany w innych miastach w Polsce”- mówi profesor Śmigiel, a Bartłomiej Skrzyński, rzecznik prezydenta Wrocławia ds. osób z niepełnosprawnościami i dyrektor Biura Wrocław bez Barier dodaje: – Sam wiem, co to jest choroba rzadka. Choruję, a nie – „cierpię”, co zawsze podkreślam – na postępujący zanik mięśni. Moi rodzice poruszali się trochę emocjami, trochę miłością, ale nie było pewnego rodzaju nawigacji, którą mam nadzieję za sprawą Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego będą mogli uzyskać. To jest niezwykle ważne.

Fundacja „Potrafię Pomóc” zakończyła prace projektowe i rozpoczyna procedurę uzyskania pozwolenia na budowę. Pomieszczenia, gdzie znajdować się będzie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne wymagają remontu, i wyposażenia, w budynku powstanie również nowa klatka schodowa z windą.
Szacowany koszt remontu to około 700 tys. zł, a koszt wyposażenia to dodatkowo około 200 tys. zł. By zebrać pieniądze Fundacja uruchamia zbiórkę na portalu SiePomaga.pl, apeluje też o pomoc do firm, instytucji, osób prywatnych, którzy mogliby pomóc w realizacji tej ważnej inwestycji. Nr konta Fundacji można znaleźć na jej stronie: https://potrafiepomoc.org.pl/darowizny/ .

Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne powstanie na pierwszym piętrze budynku przy ulicy Horbaczewskiego we Wrocławiu, gdzie Fundacja prowadzi już Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci z przedszkolem terapeutycznym oraz Mieszkanie Opieki Wytchnieniowej.

Wszystkie te jednostki, łącznie Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym, które powstanie w przyszłym roku, stanowić będą „zalążek” nowej, wyjątkowej w skali kraju placówki – Kompleksu Potrafię Pomóc, który Fundacja planuje wybudować do 2023 roku.

Wizualizacja kompleksu

W skład Kompleksu Potrafię Pomóc wchodzić będą: Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci, Terapeutyczny Punkt Przedszkolny, gabinety rehabilitacyjne, przestrzeń na turnusy rehabilitacyjne, pokoje wytchnień, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich, pierwszy w Polsce dom samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego, a także plac zabaw dostosowany do potrzeb dzieci z niepełnosprawnościami. Kompleks został już zaprojektowany, trwa zbiórka pieniędzy na budowę, pomóc można wspierając konto Fundacji. Koszt budowy to około 25 milionów złotych.

Prezydent Wrocławia, Jacek Sutryk ogłosił, że aby pomóc w realizacji tego celu miasto Wrocław przekazało Fundacji działkę pod budowę Kompleksu. Teren znajduje się przy ulicy Melioranckiej we Wrocławiu, zajmuje powierzchnię ponad 11 tys. m kw.

– Ta kadencja jest kadencją spraw społecznych. To znaczy, że szczególnie chcemy pochylić się i wesprzeć najsłabszych mieszkańców naszego miasta, tych którzy potrzebują szczególnego wsparcia i pomocy – powiedział prezydent Wrocławia.

Oskar z mamą

Prezydent Sutryk decyzję o przekazaniu działki ogłosił 10 października w czasie konferencji prasowej, na której pojawił się również jeden z podopiecznych Fundacji „Potrafię Pomóc” – szesnastomiesięczny Oskar Szot z rodzicami. To właśnie takim dzieciom jak Oskar, a także osobom dorosłym, pomagać będą specjaliści Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego. Chłopiec urodził się z rzadką chorobą genetyczną, która sprawia, że w jego lewej nodze brakuje kości strzałkowej, noga jest krótsza. Wadę udało się szybko zdiagnozować, dzięki temu chłopiec ma szansę na operację i może odzyskać sprawność. W przeciwnym razie grozi mu amputacja. Oskarkowi można pomóc wspierając zbiórkę na SiePomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/oskarek .

pr, fot. Fundacja „Potrafię Pomóc”

Data publikacji: 11.10.2019 r.