Rodzice i opiekunowie oczekują rozwiązań systemowych

Osoby z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną albo wcale nie są przyjmowane do istniejących placówek, albo w krótkim czasie zostają z nich usuwane, bo się w nich nie odnajdują. Większości z nich żaden ŚDS nie chce przyjąć, tłumacząc, że są to osoby trudne i zaburzałyby pracę całego ośrodka. W efekcie wielu dorosłych, którzy wcześniej codziennie chodzili do szkoły, teraz siedzi w domach razem z rodzicami. W wielu przypadkach cofają się w rozwoju. Nie chcą nawet wychodzić na spacer czy na terapię.

Od wielu miesięcy rodzice niepełnosprawnych dorosłych walczą, by coś w systemie zmienić. Monika Cycling i Anna Duniewicz z inicjatywy „Chcemy całego życia” przygotowały petycję „Nie zamykajmy dorosłych niepełnosprawnych w czterech ścianach”. W internecie podpisało się pod nią 13 tysięcy osób – do tego trzeba dodać dwa tysiące podpisów w wersji papierowej.
Wydawało się, że po stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej jest zrozumienie i akceptacja dla pomysłu, by stworzyć małe, specjalistyczne ośrodki właśnie dla autystów. Ministerstwo chwaliło projekt… Odpowiedni zapis znalazł się w rozporządzeniu, nad którym wspólnie pracowano…
Na stronie ministerstwa była nawet informacja w tej sprawie .- To realizacja po wielu latach oczekiwań środowiska osób niepełnosprawnych. To szansa dla osób ze spektrum autyzmu oraz ze sprzężoną niepełnosprawnością. Stworzenie środowiskowego domu pomocy społecznej dla osób z autyzmem było jednym z tematów, które pojawiały się na niemal wszystkich spotkaniach konsultacyjnych, które przeprowadzaliśmy. Uwzględniliśmy potrzeby osób ze spektrum autyzmu, które do pracy terapeutycznej i poprawy funkcjonowania potrzebują m.in. mniejszej liczebności (grupy), odpowiedniej organizacji przestrzeni – mówiła jeszcze niedawno minister Elżbieta Rafalska.
Chodzi o zapowiedź rozszerzenia typów ŚDS o te dla osób z kilkoma rodzajami niepełnosprawności, jak m.in. ruchową i intelektualną, a także dla osób ze spektrum autyzmu, którą zawarto w programie kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Można ją było jeszcze znaleźć w projekcie nowelizacji rozporządzenia ws. SDŚ, ale już w oficjalnym podsumowaniu konsultacji społecznych próżno szukać informacji o nowych typach placówek.

Urzędnicy twierdzą, iż obecne przepisy nie stwarzają przeszkód, by specjalistyczny dom dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami utworzyć w działających już dziś domach typu B (dla osób niepełnosprawnych intelektualnie) i C (z niepełnosprawnościami sprzężonymi). Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami są tym stanowiskiem oburzeni.

3 stycznia odbyło się spotkanie z wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej. Zgromadzeni na nim członkowie inicjatywy „Chcemy całego życia” dowiedzieli się wówczas, że rząd – w zamian za wycofanie się z pierwotnego pomysłu – przeznaczy pewną sumę na rozwiązania dla niesamodzielnych osób z autyzmem i kilkoma rodzajami niepełnosprawności. Strony społecznej to nie zadowoliło. – Pewna suma jest kwestią płynną: dziś jest, a jutro może jej nie być. Nam zależy na rozwiązaniach systemowych – podkreśla Paweł Kubicki, członek tej inicjatywy.

IKa, fot. archiwum

Data publikacji: 10.01.2019 r.